X Solidaria

Comienza el periodo de la Renta 2020 y con él la oportunidad de ayudar a millones de personas marcando la X Solidaria en la declaración.

La casilla 106 «Actividades de Interés Social» es conocida como la X Solidaria porque te permite ser solidario eligiendo que el 0,7 % de tus impuestos vaya a Asociaciones sin que te cueste nada: ni pagas más, ni te devuelven menos. ¡Márcala! Un sencillo gesto que te da el poder de ayudar a la sociedad.

Marcar la  X Solidaria no solo no te cuesta nada, sino que ahora es más sencillo que nunca hacerlo, porque también puedes marcarla a través de la APP. Revisa tu borrador y asegúrate de haberla marcado antes de confirmar, ayudarás a muchas personas. Gracias!

#XSolidaria  #ConTuXAvanzamos #Renta2020 #casilla106

 

 

HOY: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La DISTONÍA es una enfermedad neurológica considerada rara o poco frecuente y de difícil diagnóstico. Se caracteriza por contracciones musculares involuntarias mantenidas en el tiempo, que afectan a distintos grupos musculares.

Desde la Asociación Aragonesa para la Lucha contra la Distonía (ALDA) queremos dar visibilidad a este tipo de enfermedades, como la DISTONÍA para que sean conocidas por todos y reivindicar que se investigue más en ellas y en sus tratamientos.

Publicación de la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo»

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo», elaborada por el Departamento de Educación del Creer.

Esta publicación quiere servir de apoyo a la Comunidad Educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Las enfermedades raras identifican a un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, 5 de cada 10.000 personas, según criterio adoptado por la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. El escaso conocimiento de ellas por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos para las personas con diagnóstico de enfermedad rara, limitando el ejercicio de derechos fundamentales, como es el derecho a la educación.
Las autoras, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Creer, dedican especialmente la guía a todas las niñas y niños y a las familias que viven y conviven con una enfermedad rara.
En el ámbito educativo, cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades, pero “el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER”. Con esta guía pretenden conseguir abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas.
El Creer ha imprimido 250 ejemplares de la guía y está disponible para su consulta y descarga en la página web del Centro en el siguiente enlace:

https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/documentacion/busqueda_documentacion/informacion_publicacion/index.htm?id=3833

Jornada sobre Distonía Muscular organizada por ALDE

La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) organiza la jornada virtual a través de la plataforma TEAMS que tendrá lugar el próximo sábado 21 de noviembre de 10 a 14 h.

Para poder acceder a las charlas, tenéis que enviar un e-mail a alda@distonia-aragon.org antes del 18 de noviembre facilitando el nombre completo, DNI y vuestro correo electrónico.

Si tenéis alguna duda, contactad con nosotros.