Día Europeo de la Distonía 2019

El 15 de Noviembre se celebra el Día Europeo de la Distonía. Ese día todas las asociaciones y agrupaciones de pacientes y familiares con Distonía en Europa realizan actos de concienciación e información sobre esta enfermedad.

        

La mañana de este domingo 17 de Noviembre, en la Plaza del Pilar, ALDA realizó un acto de visibilización en el que participaron un gran número de voluntarios, socios y familiares con el fin de dar a conocer y acercar la Distonía a la sociedad.

Gracias a todos por hacer posible una mañana llena de anécdotas, información y buen royo!

Agradecemos también desde aquí a Heraldo de Aragón y  a Aragón Radio y Aragón televisión, por ayudarnos en esta tarea de difusión y conocimiento.

ALDA en la Exposición Nacional de Patchwork

Este pasado fin de semana (18-19-20 de Octubre de 2019), ALDA participó en la Feria Nacional de Patchwork celebrada en Zaragoza, invitados por la Asociación Española de Patchwork (AEP).

         

Fueron unos días muy intensos en los que, rodeados de trabajos maravillosos, pudimos dar información y acercar un poquito más a la sociedad a conocer la Distonía y todo lo que conlleva para pacientes y familiares.

Desde aquí también queremos hacer llegar nuestro agradecimiento por esta oportunidad de visibilizar e informar sobre la Distonía.

«M.ª Begoña Sánchez Laseca como presidenta y actuando en nombre y
representación de la Asociación de lucha contra la Distonía en Aragón
(ALDA), felicita a la Asociación Española de Patchwork (AEP) por la
celebración de la Exposición nacional en su XIX edición celebrada en el
centro de artesanía de Aragón durante los días 18,19 y 20 de octubre en
Zaragoza, así como por su excelente organización. Agradecer la
predisposición en que estuviésemos en dicho evento y ofrecer la
colaboración de ahora en adelante entre ambas asociaciones si así estiman
oportuno.
Agradecimiento muy especial a Asun Cahue y Begoña Pellicero (socia y
enlace entre ambas asociaciones) , por el interés , esfuerzo y dedicación en
la preparación de la exposición y en particular en el espacio dedicado a
ALDA.
Un abrazo. Junta Directiva de ALDA«

Desde este rincón también agradecer a todos los voluntarios, amigos y socios que pasasteis por allí y que hicisteis posible este encuentro.

Exposición Nacional de Patchwork

Ya estamos en la cuenta atrás para la Exposición Nacional de Patchwork, estará ubicada en el Centro de Artesania de Aragón, C/ Monasterio de Sámos, antiguo matadero.


Sí alguno de vosotr@s no conoceis el mundo del patchwork es un buen momento, allí, ademas de un espacio informativo sobre ALDA y la Distonía, estará la mesa informativa de la AEP(Asociación Española de patchwork) donde os podrán informar sobre ello y si queréis empezar a introduciros en este mundo, os podeis hacer soci@s.


Cuando empiezas con el patchwork engancha y además es una gran terapia ya que ayuda a relajarse, porque cuando estas con ello te olvidas de lo demás.

El horario es de 10 a 19 horas viernes 18 y sábado 19 de octubre, y de 10 a 15 el domingo 20 de Octubre.


Animaros!!

Resumen XXIII Jornada de Distonía

El pasado miércoles 2 de octubre se celebró en el Salón de Actos de las nuevas instalaciones de ALDA la XXIII Jornada sobre Distonía.

La presentación de la jornada corrió a cargo de Begoña Sánchez (Presidenta de ALDA). Explicó a todos los asistentes que esta jornada se venía realizando por un grupo de personas antes de la formación de la Asociación, por eso es la XXIII edición.

Comentó también que durante estos años la jornada se ha celebrado el mes de mayo, pero este año 2019, al haberse realizado el cambio de sede de ALDA no había podido hacerse en ese mes, por lo que se ha hecho ahora en octubre.

Y tras esto dio paso a la primera parte de la jornada que llevaba como título:

 

DISTONÍA  ¿QUÉ ES LO QUE ME PASA?

Esta ponencia la realizó  Begoña Sánchez (Presidenta de ALDA) para dar a conocer la Distonía, tipos, tratamiento…

Define la Distonía (enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias sostenidas…), habla de la dificultad de tener un diagnóstico (hay personas que han tardado más de 10 años, aunque los últimos socios están llegando a ALDA conociendo antes lo que es la Distonía), hizo una clasificación de las Distonías en función de la causa (primaria o de causa desconocida y secundaria), también hizo una clasificación en función de las partes del cuerpo a las que afecta (focales, segmentarias, multifocales, hemidistonía o generalizadas), en función de los músculos a los que afecta (blefaroespasmo, distonía cervical, síndrome de Meige, Distonías ocupacionales, Distonía laríngea, generalizada).

Habló también sobre el tratamiento (fármacos, toxina botulínica, cirugía…).  Y señaló también el papel tan importante de las asociaciones, para dar apoyo a los enfermos y familiares, para realizar difusión, estar en contacto con las administraciones…

 

Tras esto dio paso a la segunda ponencia que llevaba por título:

DISTONÍA Y ESTADO EMOCIONAL

Esta ponencia corrió a cargo de la Dra. Sol Torres, Neuropsicóloga que lleva 11 años colaborando con la Asociación.  Comenzó en el 2008 realizando un café-tertulia, grupos de encuentro, participó en unas jornadas en el 2013…

En primer lugar entre todos se definió el estado de ánimo como el “como me encuentro”, “como me siento”… Como un estado que no depende solo de mí, sino que depende también de un contexto, de una personalidad…

 

Ella definió el estado de ánimo como una actitud agradable o desagradable que acompaña a una idea o situación y se mantiene por algún tiempo.

Se diferencia de las emociones en que es menos específico, menos intenso, más duradero.  A diferencia de las emociones como el miedo, la sorpresa… un estado de ánimo puede duras horas o días.

Ella se centró en el YO, en que no hay un paciente distónico igual a otro. Cada uno es independiente, único, cada uno se enfrenta de manera diferente, hay personas que pueden tener recursos, gente que se encierra en sí misma…

Y como somos diferentes, necesitamos intervenciones diferentes.

El diagnóstico influye mucho, el como te lo dicen. Si ese diagnóstico va acompañado de una información es más fácil ver opciones, tener control.

Ante la pregunta ¿por tener Distonía debo tener un trastorno emocional? La respuesta es no.  Pero es verdad que ante una enfermedad o problema físico prolongado es fácil que aparezca, ya que en el caso de la Distonía se pierde el control sobre una parte de nuestro cuerpo, exteriormente no soy el de siempre, me tengo que volver a reconocer. Y por todo ello pueden aparecer trastornos emocionales.

Señaló como grandes trastornos: la ansiedad, los cambios de humor, tristeza patológica, indefensión aprendida (para que voy a…….. si todo me pasa a mí), inhibición social….

¿Qué hago ante esto?

Tengo el control sobre las emociones, por lo que PUEDO HACER ALGO.

El psicólogo nos ayuda a creer que podemos, a adquirir habilidades para afrontarla mejor, a tener estrategias, a ver salidas y opciones…

Señaló (poniendo un claro ejemplo para ello) que tenemos dos opciones ante una dificultad:

  1. La aceptación con resignación y
  2. La aceptación con integración (busco opciones, busco estrategias para conseguir lo que quiero)

Es super importante la atención a mis síntomas, reconocerlos, el integrarlos en mi proceso, escucharme, mirarme, la MOTIVACIÓN. 

Motivación ¿para que?: para no tirar la toalla, para ir a profesionales, para ver que podemos hacer otra cosa…

Vamos a pasar por diferentes fases: Negación, ira, negociación con nosotros mismos, depresión, tristeza, aceptación…  Estas etapas no son consecutivas, ni tenemos porqué pasar por ellas, pero sí que hay que llegar a la Aceptación, pero integradora, a una aceptación en la que busco estrategias, asesoramiento…

Finalizó con una frase de Séneca que dice: “Parte de la curación está en la voluntad de sanar”

En este caso la curación pasa porque tengamos ganas de conocer lo que nos está pasando, buscar el asesoramiento adecuado, ver en qué manera me puedo nutrir de personas que están como yo, buscar apoyo mutuo y encontrar un camino nuevo…

 

Tras su ponencia y a lo largo de ella los asistentes fueron haciendo preguntas y exponiendo experiencias individuales muy enriquecedoras también para el resto del grupo.

 

XXIII Jornada sobre Distonía Muscular

El próximo 2 de Octubre de 2019, miércoles, en horario de 18:00 a 20:00 celebramos la XXIII Jornada sobre Distonía Muscular.

Tendrá lugar en el salón de actos de la nueva sede de ALDA, sita en C/Vicente Berdusán, bloque D-1, bajos, de Zaragoza.

Estas jornadas están acreditadas con créditos de libre elección para personal socio-sanitario. Para poder optar a dichos créditos es requisito indispensable inscribirse indicando nombre, apellidos, DNI y profesión, mediante un email enviado al correo de ALDA:  alda@distonia-aragon.org

Entrada gratuita hasta completar aforo.

 

Ayudas Individuales para personas con Discapacidad – Aragón 2019

Se han publicado en el BOA las Ayudas individuales para personas con grado de discapacidad del Gobierno de Aragón.

El plazo de presentación finaliza el 12 de Septiembre.

Se trata de ayudas individuales dirigidas a personas con discapacidad, destinadas a favorecer la autonomía personal mediante la financiación de gastos dirigidos a garantizarles la máxima integración social y a mejorar su bienestar, comunicación y participación en la vida de su entorno.

El organismo responsable es el Departamento de Servicios Sociales y se pueden entregar las solicitudes en la sede del IASS (Plaza del Pilar, antiguos juzgados) o en cualquier registro del Gobierno de Aragón.

Os dejamos el enlace desde el que descargar los siguientes documentos: 
– Solicitud de Ayuda Individual para personas con Discapacidad
– Anexo I (baremo e instrucciones)
– Anexo II (presupuesto de transporte, si la ayudase se destinase a desplazamientos)

 

https://enlinea.aragon.es/es/ayudas-individuales-personas-grado-discapacidad-situacion-dependencia


Cualquier aclaración, no dudéis en poneros en contacto con la Asociación (Virginia – Trabajadora Social)

 

Cinfa: Contigo 50 y Más

¿Nos ayudáis? Es tan solo un segundo.

ALDA se ha presentado a la convocatoria de Cinfa: Contigo 50 y más, en la que los cincuenta proyectos de Asociaciones más votados serán beneficiarios de 5000 € de donación.

Ayudarnos es muy fácil. Pincha encima de la imagen que ponemos a continuación y solo tendrás que hacer click en el botón verde que pone VOTAR.. y ya esta!

 

 

Con este pequeño gesto estás contribuyendo a que podamos seguir difundiendo y dando servicios para la Distonía.

G R A C I A S !!