Semana de la Distonía 2018

Con motivo de la Semana de la Distonía se vana  llevar a cabo desde la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) los siguientes puntos informativos dentro de la ciudad de Zaragoza en horario de mañana (10:00 a 13:00):

  • 25 de Mayo de 2018 – Hospital Royo Villanova 
  • 29 de Mayo de 2018 – Hospital Miguel Servet 
  • 30 de Mayo de 2018 – Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
  • 31 de Mayo de 2018 –  Centro de Especialidades Grande Covián

Estaremos encantados de recibir vuestra visita y colaboración.

Preguntarnos si queréis formar parte de dichas mesas para organizar todo de la manera más efectiva.

Os esperamos a todos!

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero (29 si es bisiesto), la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)cada año celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y con la primera Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización.

El Lema de 2018 ha sido “Construyamos Hoy para el Mañana”.

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón se unió a este día tan importante para nosotros realizando actos de comunicación y divulgación.

La mesa informativa tuvo lugar el domingo 25 de Febrero en la plaza del Pilar (puerta del  Ayuntamiento) de Zaragoza, desde las 10:00 hasta las 13:00. 

Se repartieron octavillas informativas sobre FEDER y, por supuesto, sobre la Distonía y nuestra asociaicón ALDA, a cuantos viandantes se acercaban y lo solicitaban.

Debido al buen tiempo que hizo, ya que el sol nos acompañó toda la mañana, las horas se pasaron volando.
Agradecemos la colaboración al Ayuntamiento de Zaragoza por ceder su espacio en un lugar tan emblemático. 

ALDA agradece sobre todo a nuestros socios y amigos, destacando a todas las personas voluntarias que hicieron posible que este evento se pudiera llevar a cabo. 

 

 

MUCHAS GRACIAS!

Merienda en ALDA

El miércoles 21 de febrero nos juntamos en la sede de ALDA para celebrar un rato de encuentro todos los socios y amigos que así quisieron.

Cada uno aportó a la celebración lo que pudo, y así tuvo lugar desde las 18 horas y hasta que el cuerpo aguantó.

Una tarde inolvidable, donde todo estaba muy rico, pero lo mejor de todo fue la grata compañía.

Os invitamos a aquellos socios y amigos que no pudieron acompañarnos en esta ocasión, a reunirnos en la siguiente.

Día Europeo de la Distonía 2017

Como cada año ALDA sale a la calle, concretamente a la Plaza del Pilar de Zaragoza, lugar emblemático de la ciudad.

Este año ha sido el domingo 12 de Noviembre en horario de 10 a 13 horas, en la puerta del Ayuntamiento.

El principal objetivo de ALDA es la difusión, divulgación e información acerca de la Distonía. Este mismo objetivo es el que se comparte en este día tan importante con todas y cada una de las asociaciones que forman parte de la EUROPEAN DYSTONIA FEDERATION    (FEDERACIÓN EUROPEA DE LA DISTONÍA).

Para esta difusión se instala una Mesa Informativa con diferente documentación y folletos que se distribuye entre todo el personal interesado en el tema y también viandantes que pasean por el lugar. También se atienden aquellas dudas y cuestiones que surgen. Todo para que la Distonía sea conocida en todo el mundo en general y en Europa en particular.

La distonía es una enfermedad poco frecuente pero debe dejar de ser invisible, para ello se realizan este tipo de actividades.

Nuestro lema “JUNTOS MEJOR”, no estar solos nos ayuda positivamente a mejorar nuestro estado físico pero sobre todo psíquico.

Gracias a todas las personas que de una u otra forma han hecho posible que la mañana del domingo 12 de noviembre haya sido un gran altavoz para dar a conocer la Distonía.

Gracias al Ayuntamiento de Zaragoza por autorizar la colocación de esta Mesa Informativa.

Carta de la Asociación ALDA al Doctor López del Val

Desde esta, tu asociación, la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (A.L.D.A.) felicitarte y desearte que esta nueva etapa que acabas de comenzar, llamada Jubilación, esté llena de momentos inolvidables.

Decirte que desde tu profesionalidad has entrado, figuradamente, en nuestra casa, en nuestra familia, en definitiva, en nuestra vida; la vida de tod@s y cada una de las personas que vivimos con Distonía y nuestras familias.

Gracias por la dedicación, el esfuerzo y el entusiasmo puesto en el desempeño de tu profesión. Por estar a la última en novedades diagnósticas y tratamientos alrededor de la Distonía.

Gracias por explicar esos conocimientos y novedades con un lenguaje asequible para todos; y, por supuesto, en estos años de profesión, ser capaz de hacerlo llegar a todas las personas con Distonía que lo han precisado.

Gracias por ser capaz de acortar la distancia que hay entre medico y paciente. En definitiva: por la cercanía. Ya que esto repercute muy positivamente en nosotros. Es una parte importante del tratamiento junto con el saber escuchar.

Gracias de parte de las personas que has tratado en el hospital y en la asociación, por hacer que la calidad de vida mejore.

Gracias desde A.L.D.A., tu Asociación, por dedicar tiempo y esfuerzo a realizar actividades importantes para la difusión, promoción y conocimiento de la Distonía, siendo Asesor Médico de la misma. Nos agradará, en la medida de lo posible, continuar contando contigo.

Por último, solo decir:

– GRACIAS POR UNA VIDA DEDICADA A LA DISTONÍA –

De parte de la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón y de sus socios.
De parte de, como tú dices, y lo tomamos literalmente, de tus pacientes, familiares y amigos.

Semana de la Distonia 2017

Próximamente se va a realizar la SEMANA DE LA DISTONÍA, actividad de máxima importancia para las personas con esta patología, tanto para darla a conocer como para que los socios y cualquier persona interesada, puedan ampliar sus conocimientos sobre la misma.

MIÉRCOLES 14 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA

MARTES 20 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET

SÁBADO 17 DE JUNIO, XXI JORNADA DE LA DISTONÍA MUSCULAR 

Lugar de celebración: Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

Entrada libre

10:00- 10:15 PRESENTACIÓN.

Begoña Sánchez Laseca, Presidenta de ALDA y Corita Viamonte, Madrina de Honor de ALDA

10:15-11:15 PREGUNTAS A LOS EXPERTOS

Dr. Javier López del Val, Neurólogo, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa y Asesor Médico de ALDA.

Dra. Elena López García, Neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa.

Los doctores darán respuesta a las preguntas enviadas de forma anónima a través de ALDA.

11:15 a 12:15 MI EXPERIENCIA CON LA DISTONIA

Tres testimonios socios de ALDA explicarán sus vivencias desde los primeros síntomas y con posterioridad los doctores comentarán cada caso desde el punto de vista médico.

12:30 CLAUSURA. Presidenta de ALDA

Al finalizar la jornada estamos invitados a compartir un tiempo en la cafetería del hospital para disfrutar del reencuentro de socios y amigos”.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos  a este día tan importante para todos nosotros  realizando actos  de concienciación y divulgación, entre ellos la puesta en marcha de una mesa informativa con carácter festivo.

Cuando se realizó:

El evento tuvo lugar el pasado día 26 de Febrero en la Plaza de San Juan de los Panetes de Zaragoza (Murallas Romanas) Cuya duración fue de 10.00 de la mañana a 14.00 de la tarde. Se repartieron  octavillas informativas, se dio información de FEDER  y  la DISTONÍA nuestra enfermedad a cuantos lo solicitaron.

Nos apoyaron:

La Banda de Gaitas el Boto  Aragonesa y sus bailadores,  se unieron a nosotros poniendo color y calor a nuestra celebración.  Les damos las gracias por su desinteresada  labor en colaborar en los actos organizados por ALDA  y dar su apoyo a las EERR.

Voluntarios de la entidad:

Agradecemos la colaboración  al Ayuntamiento de Zaragoza, a los medios de comunicación,  a nuestros socios y amigos y destacando  a todas las personas que de alguna manera  ayudaron  a que esto fuera posible.

GRACIAS