29 de FEBRERO de 2020. DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS se va a colocar una MESA INFORMATIVA el próximo domingo 1 de MARZO de 10 a 13 h. en la PLAZA DEL PILAR (en la puerta del Ayuntamiento).

De esta manera, se quiere dar visibilidad a esas enfermedades poco frecuentes y llegar al público en general para su conocimiento, así como reivindicar que se investigue más en ellas y en los tratamientos.

Una de estas enfermedades es la DISTONÍA, enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias.

Esta enfermedad es poco frecuente y de difícil diagnóstico ya que no existe ningún medio analitico ni prueba complementaria para diagnosticarla. 

La ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONIA EN ARAGON (ALDA) sale a la calle este domingo para informar sobre ella. 

Os invitamos a acompañarnos y a participar. 

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

FEDER da el pistoletazo de salida a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2020) bajo el lema:

«Crecer contigo, nuestra esperanza«

La ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA  EN ARAGÓN (ALDA) también se une a esta campaña de FEDER cuyo objetivo este año es «poner en valor la lucha de las entidades que forman parte del movimiento asociativo y trabajan a diario por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente.»

 

Nuevo horario de la sede de ALDA

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) comunica su nuevo horario de oficina LUNES y MIÉRCOLES de 18 a 20 horas.

Recordamos que la sede de ALDA se encuentra  en la Calle Vicente Berdusán, bloque D-1, bajos, Oficina F-76, de Zaragoza.

Os recomendamos avisar telefonicamente en horario de tarde (976.38.76.43 o 608.03.73.36), por vía whatsapp o por correo electrónico (alda@distonia-aragon.org), si se va a acudir a la sede.

 

Convenio entre ALDA y AFDA

ALDA y la Asociación AFDA (Asociación de Trastornos Depresivos de Aragón) hemos firmado un acuerdo de colaboración sobre prestación de servicios y cooperación mutua. 

Gracias a este acuerdo, los socios de ALDA podrán acceder a los servicios y talleres que ofrece AFDA , con las mismas condiciones que a sus socios.

Para acceder a sus servicios a través de este convenio, el socio interesado deberá ponerse en contacto primero con ALDA.

Es un placer para ALDA poder sumar y compartir el camino con AFDA tejiendo redes juntos!


http://www.asociacionafda.com/

 

Día Europeo de la Distonía 2019

El 15 de Noviembre se celebra el Día Europeo de la Distonía. Ese día todas las asociaciones y agrupaciones de pacientes y familiares con Distonía en Europa realizan actos de concienciación e información sobre esta enfermedad.

        

La mañana de este domingo 17 de Noviembre, en la Plaza del Pilar, ALDA realizó un acto de visibilización en el que participaron un gran número de voluntarios, socios y familiares con el fin de dar a conocer y acercar la Distonía a la sociedad.

Gracias a todos por hacer posible una mañana llena de anécdotas, información y buen royo!

Agradecemos también desde aquí a Heraldo de Aragón y  a Aragón Radio y Aragón televisión, por ayudarnos en esta tarea de difusión y conocimiento.

ALDA en la Exposición Nacional de Patchwork

Este pasado fin de semana (18-19-20 de Octubre de 2019), ALDA participó en la Feria Nacional de Patchwork celebrada en Zaragoza, invitados por la Asociación Española de Patchwork (AEP).

         

Fueron unos días muy intensos en los que, rodeados de trabajos maravillosos, pudimos dar información y acercar un poquito más a la sociedad a conocer la Distonía y todo lo que conlleva para pacientes y familiares.

Desde aquí también queremos hacer llegar nuestro agradecimiento por esta oportunidad de visibilizar e informar sobre la Distonía.

«M.ª Begoña Sánchez Laseca como presidenta y actuando en nombre y
representación de la Asociación de lucha contra la Distonía en Aragón
(ALDA), felicita a la Asociación Española de Patchwork (AEP) por la
celebración de la Exposición nacional en su XIX edición celebrada en el
centro de artesanía de Aragón durante los días 18,19 y 20 de octubre en
Zaragoza, así como por su excelente organización. Agradecer la
predisposición en que estuviésemos en dicho evento y ofrecer la
colaboración de ahora en adelante entre ambas asociaciones si así estiman
oportuno.
Agradecimiento muy especial a Asun Cahue y Begoña Pellicero (socia y
enlace entre ambas asociaciones) , por el interés , esfuerzo y dedicación en
la preparación de la exposición y en particular en el espacio dedicado a
ALDA.
Un abrazo. Junta Directiva de ALDA«

Desde este rincón también agradecer a todos los voluntarios, amigos y socios que pasasteis por allí y que hicisteis posible este encuentro.