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25 DE FEBRERO CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN ZARAGOZA. PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 05 de Marzo de 2012 00:12
El día 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, entre las que se incluye la distonía. Es un día importante, de manifestación y lucha conjunta por este tipo de enfermedades, que padecemos más de 3 millones de españoles.

ALDA se unió a esta celebración por cuarto año consecutivo, mediante varios actos lúdico-informativos desarrollados el sábado 25 en la Plaza del Pilar de Zaragoza.

Desde nuestra mesa informativa volvimos a contactar con la gente, ofreciéndole información con nuestras palabras, testimonios y mediante el reparto de octavillas. Pero también era un día especial para escuchar a otros afectados y compartir experiencias.

Así, a las 12 nuestra Madrina de Honor, Corita Viamonte, daba lectura al Manifiesto, poniendo en ello toda su fuerza y cariño, para reivindicar más atención y mejoras en nuestra calidad de vida.

A continuación, Corita añadió a la fiesta una agradable sorpresa cuando irrumpieron en la Plaza las Majorettes de Zaragoza, "Las auténticas y verdaderas", como ella bien dice, desfilando al compás de la música. Fue emocionante para todos verlas después de mucho tiempo. Nos sentimos especialmente orgullosos de que su primera actuación fuera para apoyarnos en este día y deseamos que su vuelta sea por muchos años.
Después, el grupo internacional de capoeira Topazio, nos regaló su tiempo y su arte. Tuvimos el honor de verlos actuar para y por las Enfermedades Raras.
A nuestro lado, también colaborando, la asociación protectora de animales Zarapeludos, demostrándonos la sorprendente ayuda terapéutica que las mascotas pueden proporcionar a los enfermos neurológicos.
Además, contamos con la presencia de asociación Arka, la Cofradía de la Oración en el Huerto con su hermano Mayor, Espectáculos Universo con el sonido, con el trabajo y simpatía de Francisco Arriera.

Tampoco faltaron nuestros fieles amigos de "Patinar-Zaragoza", que todos los años nos ayudan en el reparto de octavillas informativas, ni Pilar Hernández y sus amigas, que acudieron ataviadas con el traje regional. Igualmente, fue importante la aportación de Carmen Corral Martínez, Jefa de Gabinete de Presidencia y Acción Social del Ayuntamiento de Zaragoza, la asistencia de varios medios de comunicación que se hicieron eco de este evento, nuestros amigos y socios, siempre dispuestos a cumplir con la tarea encomendada anteponiendo una sonrisa al dolor crónico, y diversas personas que quisieron colaborar con un donativo para que ALDA pueda seguir ayudando a los afectados y sus familias.
Fue una mañana alegre, intensa, llena de emociones y desarrollada bajo un Sol espléndido. Nos sentimos especialmente felices y agradecidos por vuestra colaboración y por acompañarnos en nuestras reivindicaciones.

¡¡GRACIAS A TODOS!! SIN VOSOTROS NADA DE ESTO HUBIERA SIDO POSIBLE.

 

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