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ALDA CELEBRA EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 28 DE FEBRERO PDF Imprimir Correo electrónico
Martes 04 de Marzo de 2014 18:23

Campaña de sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año, la Campaña tiene como lema mundial “EL CUIDADO”

En España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo  concienciar de la importancia de  cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Las ER son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Dado el gran número de enfermedades Raras  (se calcula que pueden existir de 5.000 a 7.000)  entre las cuales se encuentra la Distonia. Su diversidad requiere de  un enfoque específico  para abordar estas  patologías,  pues los pacientes tienen problemas para obtener diagnósticos y una atención  adecuada, adaptada y coordinada.

La Asociación de lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos  a este día tan importante para todos nosotros  realizando actos  de concienciación y divulgación, entre ellos la puesta en marcha de una mesa informativa con carácter festivo.

Cuando se realizó: El evento tuvo lugar el pasado día 23 de Febrero en la Plaza del Pilar de Zaragoza. Cuya duración fue de 10.00 de la mañana a 14.00 de la tarde. Se repartieron  octavillas informativas y se dio información sobre la DISTONÍO nuestra enfermedad a cuantos lo solicitaron.

Nos apoyaron:

Nuestra Madrina de ALDA Corita Viamonte

Las Majorettes de Zaragoza que pusieron  una  nota de calor y color, desfilando por y para las EERR.

Los patinadores de Zaragoza-patina que todos los años vienen para ayudarnos  recorriendo las calles sobre sus patines dando información a los viandantes, que en esos momentos estaban en la plaza del Pilar y calles adyacentes

Voluntarios de la entidad

Agradecemos la colaboración  al Ayuntamiento de Zaragoza, a  las Majorettes, a los  patinadores  de  Zaragoza-Patina,  a los medios de comunicación y a nuestra madrina de Alda Corita Viamonte, ,  a nuestros socios y amigos y destacando  a todas las personas que de alguna manera nos ayudaron  a que esto fuera posible. GRACIAS

 

Estamos en:

Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha.
976 387 643
Móvil 608 037 336
50006 Zaragoza
alda@distonia-aragon.org
Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99

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