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ALDA EN LAS CORTES DE ARAGÓN PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 09 de Mayo de 2016 12:03
Como ya sabéis, el martes 5 de abril desde la Coordinación de FEDER en Aragón se presentó en la Comisión de participación ciudadana de las Cortes de Aragón un documento que recoge las reclamaciones del colectivo de afectados de EERR en Aragón.

El documento (que os adjunto) está elaborado en base al Plan Estratégico de FEDER,intentando adaptarlo a la realidad de la Comunidad Autónoma de Aragón, pero también en base a la información y las demandas recogidas por mí de las asociaciones y afectados de Aragón a lo largo de estos casi 3 años de Coordinador.

Dicho texto se hizo llegar con anterioridad al acto a las 8 asociaciones de FEDER en Aragón, y se ha sometido a su lectura, estudio, modificación y aprobación, y como veréis por las firmas ha contado con el respaldo de 6 de ellas, adhiriéndose además con posterioridad otras dos.

Pertenecientes a FEDER en Aragón:

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRANEOCERVICALES - AEMC

· ASOCIACION DE FAMILIAS ARAGONESAS CON PACIENTES DE SÍNDROME DE TOURETTE - AFAPSTTA

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON TRASPLANTE MULTIVISCERAL Y AFECTADOS DE FALLO INTESTINAL Y NUTRICION PARENTERAL - NUPA

· ASOCIACION DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA DE ARAGÓN - ALDA

· ASOCIACION DE PACIENTES DE ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS EN ARAGÓN - ASPHER

· PERSONAS Y ENFERMEDADES RARAS DE ARAGÓN – PERA

 

Pertenecientes a FEDER de ámbito nacional:

· ASOCIACION ESPAÑOLA DE ICTIOSIS – ASIC

No pertenecientes a FEDER:

· ASOCIACIÓN ARAGONESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA – ARAELA

El acto tuvo lugar a las 12:00 en la sala de comparecencias del Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes aragonesas. Los ponentes fueron FRANCISCO JESUS GIL SOROLLA, Coordinador de FEDER en Aragón, JUSTO HERRANZ ARANDILLA, vocal de la Junta
Directiva de FEDER, y fueron acompañados por MARIA DOLORES QUILES AMIGOT (AEMC), AMPARO LAMIEL MOLES (AFAPSTTA), MARIA LUISA FERNANDEZ YELA (ALDA), MARIA ARANZAZU MENDOZA SAN SEBASTIAN (ASPHER), JOSE MARIA SORIA DE FRANCISCO (ASIC), y SARA BERDEJO MARTINEZ (PERA)

La finalidad de dicho acto era doble, primero dar visibilidad a los afectados de EERR en Aragón, de su problemática y sus necesidades, y segundo instar a las Cortes de Aragón a “impulsar, desarrollar e implementar un Plan Estratégico para las EERR en Aragón mediante la creación de protocolos, órdenes y decretos autonómicos que obliguen al Gobierno a desarrollar este Plan Estratégico”, y de igual manera a crear en las Cortes de Aragón “una Comisión Permanente interdisciplinar (sanidad, bienestar social, educación, empleo, industria) sobre EERR para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestra Comunidad Autónoma garantizando la participación de las asociaciones de pacientes como portavoces y conocedores de los problemas reales en el día a día de los pacientes”.

Grupo mixto (Chunta aragonesista e Izquierda Unida), Ciudadanos, Partido Aragonés, Podemos, Partido socialista y Partido Popular, escucharon atentamente durante 20 minutos la voz de FEDER, de sus asociaciones y de los afectados ,y tuvieron cada uno un turno de palabra para mostrar un apoyo particular y desigual a nuestras demandas e incidir en aquellos aspectos que más les llamaron la atención, especialmente el alto número de afectados de EERR en Aragón, “sorprendentes” para algunos y que según palabras de una diputada 90.000 afectados es una cifra a tener en cuenta, cifra” comparable al número de desempleados de Aragón”.

Como digo el apoyo fue desigual dado que cada grupo hizo incidencia a diversos aspectos del discurso, apoyando o haciendo suyas determinadas iniciativas trasmitidas, como por ejemplo el apoyo al Registro autonómico de EERR, formación de los profesionales,  coordinación entre departamentos, ayudas a las familias, apoyo a las asociaciones, pero ninguno manifestó su voluntad de empezar a trabajar coordinadamente en las Cortes de Aragón por las EERR.

Para finalizar FEDER recordó que independientemente de otros importantísimos matices para los afectados, la coordinación de los recursos supone un sustancial ahorro de dinero para el Sistema sanitario y que por otro lado se debería legislar no solo para el 90% de la población, sino para todos incluidas las personas con enfermedades poco frecuentes y se les emplazó a sentarse y trabajar juntos por las EERR.

Puedes ver integra la comparecencia en el siguiente enlace:
http://www.cortesaragon.es/Sesion-de-video.278.0.html

 

 







 

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