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ALREDEDOR DE 600 ARAGONESES PADECEN DISTONÍA PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 24 de Noviembre de 2004 14:46

La distonía se manifiesta por contracciones musculares involuntarias para las que no existe cura. Para erradicar el desconocimiento de una enfermedad que afecta a más de 600 aragoneses, la Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón (ALDA) ha presentado una web que aporta la máxima información.

Zaragoza.- La Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón (ALDA) ha presentado este viernes en el hospital Clínico de Zaragoza su nueva web. La puesta en marcha de esta página radica en el desconocimiento generalizado que existe sobre una dolencia, la distonía, que se manifiesta por contracciones musculares incontroladas e involuntarias que perduran durante toda la vida, que frecuentemente causan torsión y posturas anormales, y para las cuales no existe cura.

En Aragón, alrededor de 600 personas se ven afectadas por una enfermedad cuya prevalencia mundial se sitúa entre cuatro y siete casos por cada 100.000 habitantes. Aún así, a pesar de lo común de la distonía en la Comunidad, existe un desconocimiento generalizado de sus características por parte de la ciudadanía e, incluso, de los médicos.

Por esa razón, la web presentada se convierte en “una herramienta de información, diagnóstico y terapia que permite a los pacientes consultar las últimas novedades y estar conectada on-line con los grupos de investigación que trabajan sobre esta dolencia”, según la ha definido el adjunto de Neurología del Clínico de Zaragoza, Luis Javier López del Val.

López del Val, que también es el responsable de la unidad de Trastornos del Movimiento de este centro, ha señalado que “la prevalencia en Aragón se está viendo aumentada al incluir entre los afectados a los distónicos cerebrales y asténicos”. La otra rama de esta enfermedad es la tóxica. No obstante, el doctor ha apuntado que ésta puede curarse inyectando en el paciente la recientemente descubierta toxina botulínica.

Otra de las novedades que el doctor López del Val ha anunciado es la que van a desarrollar conjuntamente 20 hospitales de todo el país. Se trata de un estudio que evaluará la respuesta del paciente tras ser sometido a tratamiento quirúrgico. “Es un tratamiento puramente sintomático, que no va a llevarnos a la cura de la enfermedad, pero sí a conocer más acerca de sus causas y características”, ha indicado el neurólogo.

La web va a intentar erradicar el desconocimiento que la sociedad tiene sobre la enfermedad y las limitaciones sociales que causa en los afectados, unos “pacientes maltratados socialmente”, como los considera López del Val. Así, la presidenta de ALDA, María Luisa Fernández, ha declarado que “la página nace con la voluntad de ser una ventana abierta al mundo con los doctores que trabajan en la enfermedad y los afectados por ella”.

Como ha señalado Fernández, “la web va a estar lo más cerca posible de los aragoneses para que sepan que existe una enfermedad que pone muchas trabas en la vida cotidiana de sus afectados y una asociación, ALDA, que les va a ayudar en todo lo que pidan”.

Manuel Pedro Brea, Aragon Digital, 19 de Noviembre de 2004

http://www.aragondigital.es/not/noticias.asp?notid=16645

 

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