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GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA 2016 PDF Imprimir Correo electrónico
Domingo 04 de Diciembre de 2016 11:52

La GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA se celebró la tarde del sábado 19 de noviembre en el Salón Aragón del Patio de la Infanta. El cartel anunciador, elaborado por la diseñadora Miriam Barahona, fue viajando por todo Zaragoza y gran parte de Internet pregonando un evento muy especial. En efecto, los más de trescientos asistentes disfrutamos de todo un lujo de voces, afectos y emociones.

 

La gran profesional de la voz, Pilar Bellé, magnífica comunicadora en radio y televisión, se encargó de ir presentando cada intervención y a todos los participantes.

 

En primer lugar, Mª Luisa Fernández Yela, presidenta de ALDA, comenzó agradeciendo la asistencia y el esfuerzo de todos. La idea de celebrar un evento de este tipo se venía gestando desde hacía 2 años y al fin se hizo posible gracias al fundamental impulso ofrecido por Corita Viamonte y por el Dr. Javier López del Val.  Muchas gracias también a la aportación desinteresada a los diferentes participantes, que nos regalaron su tiempo, su arte y su voz; a todas las entidades y personas colaboradoras, a los medios de comunicación que se hicieron eco de nuestra causa, y las no menos importantes, implicaciones personales de los  afectados y amigos que permanecen en el anonimato.

También Mª Luisa reivindicó para ALDA las ayudas, que son tan imprescindibles como escasas. Pidió que las administraciones y los particulares “pongamos nuestro granito de arena hasta formar una playa”. Y es que “se nos debería mimar”, porque las asociaciones sin ánimo de lucro como la nuestra, son necesarias para todos. Desarrollamos importantes tareas sociales: informamos mediante los medios de difusión a nuestro alcance, acortamos el periodo de angustia física y psíquica que sufren los afectados hasta ser diagnosticados correctamente, reducimos gastos de tiempo y dinero a las familias y también a  la Seguridad Social evitando muchas consultas a los especialistas médicos.

Después de estas palabras de agradecimiento y concienciación, intervino el doctor Javier López del Val, neurólogo responsable de de la Unidad de trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Javier, excelente asesor de ALDA, colaboró con las adecuadas explicaciones sobre distintas patologías de la voz, a la vez que, mediante unos impresionantes videos, fue prestándonos el punto de vista del profesional médico. Con ese “ojo clínico” pudimos ver y escuchar varias laringes con disfonías derivadas de diferentes causas, entre ellas la distonía.

Seguidamente, todos nos emocionamos con la voz de Begoña Benito Hombrados, poetisa afectada por distonía laríngea. En su tierra, Molina de Aragón, organiza encuentros provinciales de poesía relacionada con el entorno rural. Pero en Zaragoza recitó, con la voz que su disfonía le permitía, un sentido poema personal con el que empatizaron todos los presentes. Y es que nuestra voz nos identifica y nos presenta, pues transmite las emociones que le afectan. A través de tal recitación, oímos sus palabras a la vez que sentimos su voz. Así, expresó diferentes momentos que afrontan estos pacientes: la voz ronca y forzada, alternando con aire sin voz, el rechazo de la voz que no siente propia, la constante impotencia si opta por callar y, la decisión de no aislarse comunicándose por escrito.

Begoña ha querido compartir aquí su poema, dedicándolo a quienes luchan a diario con este tipo de disfonía y a quienes le dan el apoyo necesario para seguir adelante: su familia de sangre y la que ALDA le regala.

dos-cuerdas-en-desacuerdo

A continuación, disfrutamos escuchando otras “voces de cuidado”, las grandes voces solidarias que nos acompañaban, como la de Corita Viamonte, Madrina de Honor de ALDA, magnífica y cercana siempre, que en esta ocasión realizó una colaboración especial, comenzando y finalizando la gala.

 

Nacho del Río, participó con su increíble voz, potente y directa, “rompiendo el aire” al cantar la jota. La sensacional Beatriz Bernad y otro destacado campeón jotero, Javier Soriano, cantaron primero en solitario para después formar un admirable dúo. Una estupenda rondalla acompañó a todas las voces joteras y en simbiosis con ellas, fue transmitiendo a los corazones el ímpetu aragonés y llenando el salón de merecidos aplausos.

Nacho del Rio:

Beatriz Bernad:

Javier Soriano:

 

Héctor y sus amigos, el extraordinario ventrílocuo, mostró su asombrosa habilidad para cambiar de voz a voluntad, alternando timbres propios de jóvenes o de adultos con su propia voz, dialogando o cantando, y siempre combinando su actuación con el humor.

 

También Chus Lorda, acompañada al piano, nos deleitó con su maravillosa voz, cálida y dulce, cantando boleros y tangos.

 

Y Agüita, el genial imitador, consiguió traernos al escenario a varios de nuestros cantantes más famosos, mediante una lograda caracterización, imitación de gestos, con fino humor, pero sobre todo calcando cada una de las voces.

 

Nuestra inigualable y querida Corita volvió a cantar, transmitiéndonos el ánimo para seguir nuestra lucha... tal vez riendo, tal vez llorando, pero “a nuestra manera” continuar afrontando la vida. Para terminar, nos sorprendió entonando una jota, a la que se sumaron todas las voces del público puesto en pie.



Fue el broche final para una gala inolvidable. ALDA se siente muy agradecida por todo el apoyo recibido, fruto del constante esfuerzo que ha venido realizando y siempre encabezado por su presidenta. Una vez más, se constata que los de Aragón... ¡somos gigantes y solidarios!

Gracias a todos los donativos, ALDA podrá seguir su tarea de dar a conocer la distonía y de apoyar a los afectados por esta enfermedad rara, mejorando su calidad de vida  y la de sus familias.

Nuestra sede permanecerá abierta a cualquier persona que desee recoger información más detallada sobre la distonía. Quienes deseen seguir ayudándonos a ayudar, pueden hacerlo mediante donativos en nuestra cuenta bancaria o bien asociándose a ALDA rellenando la ficha de inscripción.

¡GRACIAS!

 

 


 
GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 19 de Octubre de 2016 17:53

 

ALDA es una asociación sin ánimo de lucro, creada para dar a conocer la distonía y mejorar la vida de quienes la padecen. La distonía es una enfermedad rara que puede afectar a los músculos de la laringe.

Por esto, el próximo 19 de noviembre celebraremos en el Patio de la Infanta (Salón Aragón) la GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA

Una gala benéfica en la que disfrutaremos de la emoción y el arte de grandes profesionales qué de forma altruista nos regalan su voz. Estará presentada por Pilar Bellé y contaremos con la participación de extraordinarios campeones joteros: Nacho del Río, Beatriz Bernad,  Javier Soriano. También nos acompañará el humor de “Héctor y sus amigos” (primer premio nacional de ventriloquia) y del excelente imitador Agüita,  Chus lorda (Boleros)  y la colaboración especial de Corita Viamonte  Madrina de Honor de ALDA.

Distonia Laringea:  Dr.  Javier López del Val. Neurólogo. Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento  del Hospital Clínico  Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. (Asesor Médico de ALDA)

Begoña Benito Hombrados, Poetisa, afectada de disfonía, recitará un poema alusivo a sus cuerdas vocales.

La recaudación se destinará íntegramente a ALDA para que pueda continuar su labor de apoyo a los afectados.

Solicitamos  colaboración para conseguir una mayor difusión del evento.

Muchas gracias.Junta Directiva de ALDA

 


 
XX Jornada Distonia Muscular PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 30 de Mayo de 2016 10:23

Zaragoza 4 de junio de 2016
10:00 a 12:30 h

Salón de actos Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
Avda. San Juan Bosco 15
Bus C11-C12-22-29-35-38-42

DIRIGIDO A:
La asistencia a esta Jornada es libre y gratuita. Está dirigida principalmente a los afectados por distonía muscular, a familiares, a estudiantes o profesionales relacionados con esta enfermedad.
ALDA entregará Certificado de Asistencia a quien lo solicite.

PROGRAMA:

10:00 h Inauguración.
Dña. Mª Luisa Fernández, presidenta.
Dña. Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA.
10:10 h Presentación de casos clínicos personales. Testimonios de afectados. Comentarios y preguntas.
10:45 h Distonía faríngea fonadora. Nueva forma de tratamiento y resultados. Dr. Javier López del Val. Unidad de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
11:15 h Distonías ocupacionales raras. Presentación de casos. Dra. Elena López García. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
11:45 h La importancia de las asociaciones hoy. Ana Sánchez Sánchez, fundadora de ALDEC y FALDE.
12:00 h Turno de preguntas. Los asistentes formularán a los neurólogos preguntas relacionadas con los aspectos tratados en la jornada.

 

Descargar Programa en PDF:

 

 
TALLER INFORMATIVO SOBRE AYUDA TÉCNICA EN EL BLEFAROESPASMO. PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 09 de Mayo de 2016 15:12
El pasado día 27 de Abril a las 18:00h  tuvo lugar  en nuestra sede de Alda  un Taller informativo sobre ayuda técnica en el Blefaroespasmo.  Fue impartido por D. Joaquìn  Martinez Caballero, licenciado (grado)  en  Óptica y Optometría,   Ingeniero  Técnico Industrial.

El taller fue presentado por Begoña  Sanchez  Laseca, afectada de blefaroespasmo  y Vocal de la Junta Directiva de Alda.

Comenzó  con una breve presentación personal de cada uno de los 12 asistentes, siendo  del total 7 las personas afectadas  de blefaroespasmo o similar.

A continuación, Begoña Sanchez  realizó una breve exposición  sobre  qué es la Distonia y el  Blefaroespasmo, para con posterioridad pasar a la presentación de  D. Joaquin Martinez.  Comenzó  presentando la Ayuda técnica   explicando en qué  consisten las gafas con un adaptador para la elevación de los  párpados.

Las personas asistentes que lo desearon tuvieron la oportunidad de probar  las citadas gafas.

Al término  de la  ponencia, se pasó a responder las dudas surgidas entre los asistentes.

Disfrutamos de una tarde muy amena, deseando nos pueda ser de utilidad en  los   casos  de afectados con este problema.

El Sr. Martinez  Caballero  nos dejó  su contacto.

Quien lo desee  puede llamar a ALDA   para más información.

Movil : 608 037 336

 




 
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PDF Imprimir Correo electrónico
Viernes 18 de Marzo de 2016 22:52

Febrero, el mes de la esperanza
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias  afectadas.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial
• Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
• Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
• Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
• Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
• Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados.
• Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015.
• Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización

 

Objetivos de la Campaña
• Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
• Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
• Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Con motivo de esta celebración, el sábado 27 FEDER Aragón convocó una concentración de afectados y familiares en el Parque Grande José Antonio Labordeta, para inaugurar la placa de nuestro árbol, plantado en 2015, símbolo de los derechos de los afectados. Lamentablemente la actividad se suspendió por la lluvia.

En cambio, el domingo 28 amaneció una mañana radiante de sol que hizo a ALDA más fácil la tarea de cumplir un año más con nuestro principal objetivo, que es informar sobre las enfermedades raras o minoritarias, como la distonía. Por tanto, volvimos a celebrar
el Día Mundial de las EERR en la Plaza del Pilar. Gracias a los socios, familiares y amigos de ALDA, lo imposible se hizo posible.

Agradecemos de forma especial a nuestra madrina de honor Corita Viamonte, al Ayuntamiento de Zaragoza, a Francisco Gil, coordinador de FEDER, a nuestros incondicionales amigos de “Zaragoza Patina”, que repartieron las octavillas informativas, a la Asociación ADPCA, que nos dio su apoyo informando sobre el beneficio de las mascotas en las enfermedades neurológicas, y a esas personas que contribuyeron con su donativo, pues nos ayudan a sobrellevar la carga para seguir trabajando. Gracias de todo corazón. ¡¡Sois
formidables!!

 


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