boletin
ALDA en Facebook
Inicio Actividades Actividades 2009 "DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA" 15 DE NOVIEMBRE.2009
"DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA" 15 DE NOVIEMBRE.2009 PDF Imprimir Correo electrónico
Martes 24 de Noviembre de 2009 12:18

Un año más ALDA ha celebrado el Día Europeo de la Distonia.

Durante la mañana del día 13 tuvimos una mesa informativa ubicada en la Plaza de España de Zaragoza

El miércoles día 11  en el Hospital Clìnico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza  el Dr. Javier López del Val, responsable de la Unidad de  Trastornos del Movimiento y la presidenta de ALDA Mª luisa Fernandez Yela, ofrecieron una rueda de prensa  informando sobre la distonia con motivo del Día Europeo.

Tuvimos entrevistas en diversos programas de radio, tv Autonómicas, prensa, periódicos digitales…

El Dr. José Gazulla Abío, neurólogo del Hospital Miguel Servet  de Zaragoza intervino en  directo en un programa de Radio Ebro explicando  que es la Distonia.

Nos unimos a este día tan especial para los afectados por esta enfermedad, intentamos  informar al máximo y por todos los medios a nuestro alcance  qué es la Distonia.

Conforme entablábamos conversación con los ciudadanos, médicos de familia, sanitarios, medios de comunicación etc. Quedaba  patente cuanto falta por hacer para que esta enfermedad se conozca  en un alto porcentaje de colectivos.  Hay que aprovechar cualquier ocasión que se nos brinda para reivindicar nuestras carencias como enfermos y como ciudadanos. Lo más interesante es que en este recuerdo especial de un día, sería conveniente  hacer una reflexión colectiva,  para  todos nosotros  es muy importante que se tenga en cuenta la igualdad, ante la justicia, ante la Ley, ante las prestaciones sociales…  Algunos  somos diferentes, nacemos con una enfermedad rara, un problema genético, y esta situación es lo más injusto que le puede pasar a un ser humano. Por eso si no actuamos  desde la sociedad civil, Administración Pública, desde las Comunidades Autonómicas,  desde el Gobierno  Central, Sector Farmacéutico… Si no lo hacemos con consistencia entre todos  quizás nos inviten a pensar quien son  o somos verdaderamente los raros .

Somos muchos pacientes distonicos, nosotros y nuestras familias necesitamos  el mismo respaldo que otros colectivos de enfermedades más conocidas, a pesar de que trabajamos desde las asociaciones sin apenas recursos   para conseguir alcanzar unos objetivos.

No queremos que muchos de los pactos aprobados se queden en fotos o  en papel.

Gracias  a todos los que nos habéis ayudado  a difundir la distonia.
ALDA

     

 
RocketTheme Joomla Templates