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DIA EUROPEO DE LA DISTONÍA 2004 PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 24 de Noviembre de 2004 16:29

ALDA celebra el Día Europeo de la Distonía reivindicando una mayor y mejor atención sanitaria para la enfermedad

11/15/2004 3:01:13 PM ZARAGOZA 15 (EUROPA PRESS)
La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) celebra hoy lunes día 15 de noviembre el Día Europeo de la Distonía.
Por ello durante toda la mañana se ha ubicado en la plaza de España una mesa informativa y se ha dado lectura a un manifiesto reivindicativo sobre las necesidades de los afectados de distonía.
“Pedimos que se agilicen los diagnósticos más médicos especializados en distonía que sea considerada una enfermedad crónica y la discapacidad que viene a asociada a ella así como la mejora de los tratamientos y la revisión de los medicamentos llamados ´huérfanos´ que pueden ser útiles en algunos casos de distonía” afirmó la presidenta de ALDA María Luisa Fernández dando lectura al manifiesto.
Pero sobre todo pedimos que se nos escuche, y por eso hoy en todas las ciudades de Europa estamos unidos para y por la distonía y asumimos el reto de conseguir que deje de ser una enfermedad desconocida finalizó Fernández.
La presidenta de ALDA explicó asimismo que la distonía “no tiene edad” ya que es una enfermedad que puede llegar “en cualquier momento de la vida” y “por muy diversas causas”. En Aragón han sido diagnosticadas 600 personas aunque “hay muchas más sin diagnosticar” por lo que a juicio de Fernández la distonía afecta a cerca de un millar de aragoneses.
De igual modo criticó el esfuerzo mínimo de la investigación médica en la distonía. “Como somos poca gente no se vuelcan porque no es rentable” explicó Fernández quien agregó en referencia a los medicamentos ´huérfanos´ que “los apartan porque hay muy poca gente que los consume y sin embargo nosotros queremos recuperarlos porque podrían ser útiles para el tratamiento de la distonía”.
También se refirió Fernández a la discapacidad que causa la distonía. “Queremos que esa discapacidad se reconozca porque actualmente no dan una minusvalía por distonía aun cuando hay gente que no puede trabajar debido a las afecciones musculares –la distonía no afecta a nivel intelectual–” criticó.
“Estamos tratando de llevar a todos los sitios nuestras peticiones pero todo va muy lento\” agregó Fernández quien explicó que desde la Asociación se están poniendo en marcha diversas actuaciones. Una de ellas realizada esta misma mañana ha sido la ubicación de una mesa informativa en la plaza de España.
“Ha venido mucha gente interesándose por conseguir información y en muchas ocasiones preguntando qué era esto porque no lo sabían” lamentó la presidenta de ALDA quien añadió que este desconocimiento es “generalizado” en toda la sociedad.
“Hay un desconocimiento muy grande de la distonía incluso entre los mismos médicos\” lo que es \”muy grave\” indicó Fernández. Por ello ahora pedimos que la distonía entre dentro de la docencia médica, para que se estudie y para que los médicos estén informados. Eso agilizaría muchas cosas a la hora de diagnosticar la enfermedad concluyó la presidenta de ALDA. LA DISTONÍA
La distonía es una enfermedad que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares causando frecuentemente torsión y posturas anormales. La distonía puede ser focal o generalizada si afecta a una o varias partes del cuerpo. Así el blefaroespasmo afecta a los ojos provocando que se cierren fuertemente durante minutos o incluso horas.
De igual modo la tortícolis espasmódica es una distonía cervical en la que los músculos del cuello se contraen y giran la cabeza hacia un lado o la inclinan hacia abajo o hacia atrás mientras que el ´calambre del escribiente´ es una distonía focal que provoca contracción de los músculos de la mano y brazo durante la escritura.
Asimismo la distonía laríngea o disfonía afecta a los músculos de la laringe y provoca una voz forzada ronca y entrecortada. Generalmente cuando la distonía se manifiesta en edad adulta suele permanecer en el lugar donde se ha revelado por lo que la distonía generalizada se da tan sólo en los niños.
En cuanto al tratamiento de la distonía puede realizarse con medicamentos o bien mediante cirugía. En el apartado médico se utilizan inyecciones con toxina botulínica especialmente útil si la distonía afecta sólo a un grupo limitado de músculos.
La eficacia de la toxina se debe al debilitamiento del músculo lo suficiente como para reducir el espasmo pero no tanto como para causar parálisis. El tratamiento generalmente necesita repetirse cada tres o cuatro meses.
En cuanto a la cirugía puede ser considerada cuando los pacientes ya no son receptivos a otros tratamientos aunque hay que tener en cuenta que este mecanismo puede perder su efecto a través de los años. ALDA
La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) se constituyó en septiembre de 1999 y su ámbito de acción se extiende a toda la Comunidad Autónoma sin excluir casos concretos en otras regiones.
Los objetivos fundamentales de este colectivo son difundir la existencia de la enfermedad informar sobre los progresos en el diagnóstico y terapia de la distonía y hacer presión ante las administraciones públicas para hacer que la sociedad sea consciente de la problemática que conlleva esta enfermedad.
Noticias medicinatv.com

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