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DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA VIAJE A MADRID PDF Imprimir Correo electrónico
Martes 27 de Noviembre de 2012 19:16

XVII  JORNADA  SOBRE  DISTONIA  MUSCULAR  EN  ESPAÑA

El pasado 17 de Noviembre asistimos a la XVII Jornada sobre Distonía Muscular en España que se celebró en Madrid.  Allí, los miembros de ALDE (Asociación de lucha contra la distonía en España) hicieron un gran esfuerzo por organizar un año más, a pesar de los grandes recortes, estas jornadas divulgativas cuyo fin es aportar un mayor conocimiento sobre nuestra desconocida enfermedad. Desde estas líneas agradecer el esfuerzo realizado, puesto que conocemos el gran trabajo que conlleva organizar un acto de estas magnitudes con nuestros limitados medios y escasos recursos.

Isabel Molina, presidenta de ALDE inauguró la Jornada con una frase para la reflexión, es de Mafalda y dijo “Sino fuera por todos, nadie sería nadie”

Tras esto agradeció por un lado a los ponentes su dedicación desinteresada con el colectivo de enfermos de distonía. Por otro lado agradeció la asistencia de profesionales y estudiantes por el interés que demuestran de conocer nuestra enfermedad, a los organismos públicos que siguen apoyando la Asociación y al público en general por el  esfuerzo hecho al estar allí.

Recalcó que el fin último de la Jornada es la información y divulgación de la distonía, el aportar un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Y finalizó recordando que el año 2013 ha sido declarado año de las enfermedades raras.

Tras esto, la primera ponencia bajo el título LA DISFONÍA ESPASMÓDICA: AVANCES EN EL TRATAMIENTO corrió a cargo del Profesor Ignacio Cobeta, Jefe del servicio de otorrinolaringología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Señaló que la disfonía espasmódica es una distonía focal localizada en los músculos de la emisión vocal, en los músculos de la laringe, lo que dificulta la fluidez del habla.

Habló sobre los abordajes terapéuticos en caso de disfonía, señaló:

  1. La terapia vocal (más efectiva al comienzo de la enfermedad)
  2. La toxina botulínica (actualmente se considera el tratamiento ideal con un porcentaje alto de resultados positivos)
  3. Y el tratamiento quirúrgico (desde hace unos pocos años se está prestando más atención a este tratamiento) Habló sobre como se actúa, cuales son los objetivos del mismo, las características de los candidatos a este tratamiento, sobre las diversas técnicas quirúrgicas…  Se centró en la Neuro miectomía porque es una operación no descrita anteriormente, y que están llevando a cabo ellos en el servicio de ORL del Hospital Ramón y Cajal, con unos resultados muy  positivos (pacientes con mejor voz, normalización de la vida social, efectos más duraderos que la toxina botulínica…)
La segunda ponencia llevaba por título DISTONÍA: UN RETO DIAGNÓSTICO. Corrió a cargo de la Dra. Mónica Kurtis, directora de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional de Madrid.

Primero explicó que la distonía se caracteriza por contracciones involuntarias de los músculos que provocan posturas anormales o movimientos de torsión, que a menudo se acompaña de temblor y/o dolor, y que es una enfermedad neurológica poco conocida, incluso en los ámbitos médicos, lo cual, con frecuencia, retrasa su diagnóstico y su tratamiento.

Tras esto se centró en el diagnóstico y señaló que es fundamentalmente clínico. Se realiza:

  1. Viendo la historia clínica del paciente,  en la que se recoge: edad de inicio, tiempo de evolución, características, cuando aparece, dónde, con qué mejora o empeora, como afecta a la calidad de vida…
  2. Viendo los antecedentes del paciente: antecedentes profesionales, enfermedades previas, exposición a fármacos…y
  3. Haciendo una exploración clínica
  4. Si se piden otras pruebas complementarias (analíticas, resonancias magnéticas cerebrales, test genéticos…) son fundamentalmente para descartar causas secundarias, para descartar otras enfermedades.

 

A lo largo de su exposición puso vídeos de personas afectadas por diferentes tipos de distonía y finalizó resumiendo que la distonía se clasifica por su etiología, que el diagnóstico es siempre clínico y que las pruebas complementarias se utilizan para descartar causas secundarias.

La siguiente ponencia la dio el Dr. Juan Carlos Martínez, del servicio de neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

TRATAMIENTO CON TOXINA BOTULÍNICIA EN DISTONIAS, USOS Y LIMITACIONES.

Señaló que la toxina es una proteína que ayuda a frenar los espasmos musculares, y está producida por una bacteria, el clostridium botulínico.

Habló sobre los 7 tipos de toxina que hay y las diferentes presentaciones (Dysport, Botox, Xeomin, Neurobloc)

 

El efecto farmacológico de la toxina botulínica tiene lugar a nivel de la unión neuromuscular. En esta región de transición entre el nervio periférico y el músculo se produce la liberación de acetilcolina, un neurotransmisor necesario para producir la contracción muscular. La toxina botulínica actúa de forma local mediante el bloqueo de la liberación de acetilcolina, lo que se traduce en parálisis muscular temporal.

Sobre las posibilidades terapéuticas de la toxina recordó que la neurología es una de las especialidades médicas en la que la toxina aporta mayores beneficios terapéuticos, pero no solo se usa en las distonías, también puede estar indicada para la hiperdrosis, migrañas, sialorrea, lumbalgias…

Y en cuanto a la eficacia de la toxina, ésta ha sido ampliamente probada por lo que actualmente se considera el tratamiento de elección en la mayoría de pacientes con distonías focales o segmentarias. Señaló que en el blefaroespasmo la eficacia es de un 95%, en la distonía laríngea de un 90%, en la distonía cervical de un 85% …

En cuanto a las contraindicaciones destacó que, está contraindicada en el embarazo, la lactancia, cuando hay infecciones o inflamaciones en la zona a infiltrar…

Sobre los efectos secundarios transitorios tras la infiltración de toxina, éstos pueden ser: debilidad muscular excesiva, en el caso de la distonía cervical la dificultad para tragar (disfagia), dolor local o hematoma en el punto de la inyección…

Referente al porqué hay pacientes que no responden al tratamiento con toxina, destacó que las razones pueden ser: haber infiltrado una dosis baja, no haber seleccionado bien el músculo, cambios en el patrón muscular, se ha podido hacer un diagnóstico incorrecto…

Resumió diciendo que la toxina botulínica es posiblemente el mejor tratamiento del que se dispone para la distonía, que tiene una amplia gama de indicaciones, y que a pesar de tener algunas limitaciones su uso es seguro y su eficacia alta.

La siguiente ponencia bajo el título BLEFAROESPASMO. DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO, corrió a cargo del Dr. Ignacio Posada de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Primero definió el blefaroespasmo como la distonía que afecta al músculo orbicular de los párpados.

Y sobre el diagnóstico clínico del blefaroespasmo señaló:

  • Los parpadeos excesivos y prolongados
  • Dificultad para la apertura de los párpados
  • Trucos sensoriales que utiliza el paciente
  • Signo de Charcot o de Charcot invertido, es cuando el paciente baja o sube las cejas dependiendo de la  porción del párpado que se contrae

Y respecto al tratamiento hizo referencia al:

  1. Tratamiento farmacológico (anticolinérgicos, baclofeno, clonacepan, tetrabenacina), aunque los fármacos han pasado a un segundo plano desde que se dispone de toxina botulínica.
  2. al tratamiento quirúrgico y
  3. al tratamiento con infiltraciones de toxina botulínica. Este es el tratamiento de mayor eficacia.

Puso algunas imágenes de los puntos de infiltración en el caso de blefaroespasmo. Estos puntos dependen de la zona del párpado afectada. Depende de si el blefaroespasmo es orbitario o pretarsal.

Y sobre los efectos secundarios de las infiltraciones en el caso de blefaroespasmo, éstos pueden ser:

  • Ptosis palpebral transitoria
  • Hematoma local
  • Diplopia
  • Asimetría en la comisura bucal
  • Conjuntivitis por parpadeo reducido

Tras esta, la siguiente ponencia la realizó Ana Isabel Useros, fisioterapeuta de la unidad de daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, de Madrid. El título era BENEFICIOS DE LA TERAPIA ACUÁTICA EN LA DISTONIA CERVICAL.

La doctora Useros expuso un estudio que realizó con pacientes de distonía cervical, cuyos resultados demuestran que la aplicación de terapia acuática basada en la terapia Watsu, desde un enfoque multidimensional, es un tratamiento beneficioso para la calidad de vida de estos pacientes.

La terapia acuática consiste en la movilización del paciente dentro del agua. El fisioterapeuta es el que realiza movimientos lentos en el paciente, y éste  debe prestar atención a las sensaciones de movilidad.

El agua es un medio idóneo para tratar los problemas de movilidad ya que las propiedades hidrodinámicas facilitan los movimientos gracias a la flotación; los músculos distónicos se relajan y además la viscosidad del agua proporciona un estímulo sensorial muy global lo que resulta muy beneficioso en la distonía cervical.

El medio acuático tiene unas características diferentes, y el agua caliente (lo ideal son 33 o 34 grados) provoca unos beneficios que mejoran la relajación, y debido a la flotación los movimientos son diferentes.

Los resultados derivados de este estudio muestran la eficacia de la terapia acuática en la disminución del dolor, la mejora de la movilidad, el equilibrio y la calidad de vida.

La siguiente ponencia llevaba por título ¿CÓMO DEBE SER UNA DIETA CUANDO RESULTA DIFICIL DE MASTICAR O DEGLUTIR? Fue llevada a cabo por la nutricionista Dña. Gemma Camps Padilla.

Definió la disfagia como la dificultad para la deglución (dificultad y problemas para tragar).

Los síntomas de la disfagia son: molestias o dolor al tragar, masticación prolongada, babeo, tos, residuos de comida en la boca, sensación de atasco en la garganta y necesidad de tragar repetidas veces, carraspeo, atragantamiento, fiebre…

Una dieta saludable en pacientes con disfagia debe ser:

  • Completa
  • Suficiente para que cubra las necesidades individuales
  • Segura. La textura debe ser homogénea. Habló sobre 3 tipos de texturas en los alimentos (textura néctar, miel o pudding) y habría que ver con qué textura vamos a evitar las aspiraciones
  • Variada y aportar las cantidades adecuadas de cada nutriente
  • Mínimo volumen

 

Como recomendaciones a la hora de comer un paciente con disfagia señaló las siguientes:

  • Tener al paciente en un entrono tranquilo y agradable. Sentarlo recto y cómodo
  • Evitar hablar durante la comida para disminuir el riesgo de aspiraciones
  • Evitar las prisas
  • Procurar que la persona esté supervisada
  • Confirmar que el paciente esté consciente y tiene control bucal, reflejo de tos…
  • Impedir la hiperextensión del cuello.
  • Si el paciente lleva dentadura postiza asegurar su fijación
  • Estar sentado durante al menos 30 minutos después de las comidas
  • Comer frecuentemente y en pequeñas cantidades
  • Aumentar la ingesta durante la mañana
  • Cuidar el aspecto y presentación de la comidas
  • Mantener una correcta higiene bucal para evitar las infecciones
  • Evitar los alimentos de alto riesgo en disfagia como son: las dobles texturas en el mismo plato (sopa de pasta, leche con cereales…), los alimentos pegajosos (caramelos, bollería…), los alimentos resbaladizos (moluscos, guisantes, uva…)

 

El objetivo siempre va a ser lograr un óptimo estado nutricional y de hidratación en el paciente, y conseguir que lleve una vida normalizada y pueda alimentarse de forma segura, previniendo posibles complicaciones.


Y la última ponencia llevaba por título SEXUALIDAD Y PERSONAS CON DISTONIA MUSCULAR. PROGRAMAS DISPOSITIVOS Y RECURSOS.

Los ponentes fueron Natalia Rubio Arribas y Carlos de la Cruz Martín, ambos psicólogos y sexólogos.

Nos explicaron algunos programas de educación sexual que llevan a cabo en diferentes asociaciones y con diferentes colectivos, y mostraron diferentes recursos y materiales utilizados para llevar a cabo estos programas.

Incidieron en que el objetivo es que las personas se conozcan, porque conocerse ayuda a entenderse, quererse y aceptarse, y esta aceptación ayuda a la satisfacción.

Tras esta ponencia se dio por concluida la Jornada.

De nuevo desde aquí un enorme agradecimiento a ALDE por la excelente organización de la misma y la gran lucha que realizan día a día por mejorar la calidad de vida de los pacientes con distonía.

Silvia Bazán. Secretaria de ALDA

 

 

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