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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.2013 PDF Imprimir Correo electrónico
Jueves 07 de Marzo de 2013 20:16

EL DÍA 24 DE FEBRERO  ALDA  (ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA EN ARAGÓN) CELEBRÓ EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Esta actividad se realiza en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra a nivel  internacional el 28 de Febrero  y que este año lleva por lema  “Enfermedades  Raras, más frecuente de lo que te imaginas”.

La crisis económica está afectando gravemente a las personas con ER (Enfermedades Raras),  que son las que más apoyo necesitan. A lo largo de 2012, las reformas sanitarias han significado un importante retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Para el año 2013, el colectivo de personas con ER, solicitan qué la administración pública exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través  de un plan de trabajo basado en las siguientes prioridades:    (se encuentra  en la siguiente página   www.enfermedades-raras.org )

Las  enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.00 habitantes.

Un año más ALDA ha tenido la oportunidad de dar a conocer  las enfermedades raras, entre las cuales se encuentra la distonia., con la puesta en marcha de una mesa informativa.

La actividad se desarrolló durante la mañana del día 24 de febrero de 10.00 a 14.00 horas. La mañana fue de puro invierno,  cierzo incluido que  hacía más difícil nuestro trabajo, además de contar con menor afluencia de personas informadas.

La finalidad de esta mesa era dar a conocer las enfermedades raras, y concretamente dar a conocer la distonía dentro de sus diferentes clasificaciones. Se repartieron trípticos, folletos informativos, y se informó personalmente a toda persona que lo solicitó.

Además contamos con actuaciones y  la presencia de:

  • Corita Viamonte  Artista, Medalla de Plata de la Ciudad de Zaragoza, Madrina  honorifica de ALDA
  • Majorettes de Zaragoza ( Agradecidas ya que el tiempo no acompañó)
  • Zarapeludos,  explicaron los beneficios  terapéuticos que puede ofrecer una mascota en la vida de un afectado por cualquier enfermedad
  • A quienes  agradecemos su esfuerzo y su buen hacer.

Igualmente  agradecemos a todas las personas voluntarias y colaboradoras que nos ayudaron  a repartir octavillas, a llevar las huchas, a poner pegatinas y sobre todo no queremos descuidar a  todos nuestros socios y amigos de Alda, algunos con un gran esfuerzo se acercaron  hasta la plaza del Pilar

Tenemos que luchar  por nuestros intereses,  que se nos oiga en todos los lugares, administraciones públicas, privadas,  cuanta sed de justicia tenemos, hay  que salir a la calle, hacernos notar,  somos enfermos  pero estamos vivos,  compartimos nuestras penas y nuestras alegrías,  y estamos ahí, haga frío o calor.

Gracias a  nuestra madrina Corita Viamonte que  colaboró de manera desinteresada con este día, participando de forma activa, micrófono en mano leyendo  algunas de nuestras reivindicaciones,   pidiendo ayuda y justicia.

Gracias al Ayuntamiento de Zaragoza a Luis Lasheras  pendiente del sonido,  a los medios de comunicación y a tanta gente que nos arropó con su presencia y solidaridad.

 

 

Estamos en:

Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha.
976 387 643
Móvil 608 037 336
50006 Zaragoza
alda@distonia-aragon.org
Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99

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