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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PDF Imprimir Correo electrónico
Viernes 18 de Marzo de 2016 22:52

Febrero, el mes de la esperanza
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (29 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias  afectadas.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España. Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009. Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

El Día Mundial en cifras
A continuación trasladamos algunos datos claves en la campaña del Día Mundial
• Más de 300 entidades implicadas en la Campaña organizando más de 200 actividades por todo el país.
• Trabajo continuo con los medios de comunicación que genera más de 1.000 impactos en medios de comunicación.
• Embajadores solidarios de primer nivel y con amplia proyección internacional.
• Campaña de publicidad dando difusión a la Campaña en más de 3.000 marquesinas por toda España.
• Gran capacidad en redes sociales. FEDER cuenta con más de 27.499 seguidores en Facebook y más de 19.175 seguidores en Twitter. En 2015, alcanzamos 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. Esto supone 3.422.694 usuarios alcanzados.
• Más de 145.964 visitas a la web de FEDER en el primer trimestre del 2015.
• Más de 3 millones de personas beneficiadas de forma indirecta con las acciones de sensibilización

 

Objetivos de la Campaña
• Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
• Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
• Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
• Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes.
• Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
• Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Con motivo de esta celebración, el sábado 27 FEDER Aragón convocó una concentración de afectados y familiares en el Parque Grande José Antonio Labordeta, para inaugurar la placa de nuestro árbol, plantado en 2015, símbolo de los derechos de los afectados. Lamentablemente la actividad se suspendió por la lluvia.

En cambio, el domingo 28 amaneció una mañana radiante de sol que hizo a ALDA más fácil la tarea de cumplir un año más con nuestro principal objetivo, que es informar sobre las enfermedades raras o minoritarias, como la distonía. Por tanto, volvimos a celebrar
el Día Mundial de las EERR en la Plaza del Pilar. Gracias a los socios, familiares y amigos de ALDA, lo imposible se hizo posible.

Agradecemos de forma especial a nuestra madrina de honor Corita Viamonte, al Ayuntamiento de Zaragoza, a Francisco Gil, coordinador de FEDER, a nuestros incondicionales amigos de “Zaragoza Patina”, que repartieron las octavillas informativas, a la Asociación ADPCA, que nos dio su apoyo informando sobre el beneficio de las mascotas en las enfermedades neurológicas, y a esas personas que contribuyeron con su donativo, pues nos ayudan a sobrellevar la carga para seguir trabajando. Gracias de todo corazón. ¡¡Sois
formidables!!

 

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