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I DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 11 de Marzo de 2009 14:43
El pasado 28 de Febrero tuvo lugar el I Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por ese motivo, durante el mes de febrero, y bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete” la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera Revolución de Actos en España con el objetivo de crear una fiesta por la esperanza de los afectados. ALDA se sumó a esta celebración organizando un acto “lúdico-informativo” con el único grito de PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

Celebramos este día con gran ilusión y esperanza de haber puesto nuestro granito de arena para “Un día único para personas únicas”. La mañana del 28 se presentaba festiva por partida doble: Zaragoza celebraba actos sobre “Los Sitios de Zaragoza” y nosotros a la vez “batallando en vivo y en directo” en una lucha sin cuartel por nuestras enfermedades. Repartimos más de 3.000 octavillas, pegatinas, cuadernillos, etc., con la ayuda de nuestros socios y amigos y la desinteresada colaboración de la asociación “Patinar-Zaragoza”. Para los niños había globos y caramelos y sobre todo mucha comunicación con las personas que se interesaban en saber nuestra enfermedad. Tuvimos la visita de profesionales sanitarios, directivos y socios de otras asociaciones, artistas, personas que venían de propio a Zaragoza y de fuera para poder estar junto a ALDA. Todos acudieron a manifestar su apoyo a nuestra mesa informativa ubicada en la Plaza del Pilar.

Comenzó la mañana con la marcha sobre patines de la asociación Patinar-Zaragoza, muy temprano les esperaban nuestros socios para entregarles las camisetas que portarían durante el trayecto donde se anunciaba el día que se conmemoraba. El Parque Grande fue el punto de partida para recorrer el centro de Zaragoza hasta llegar a la Plaza del Pilar donde se reunieron con nosotros. Muchos hicieron gala de un verdadero espectáculo sobre patines para sorpresa de las personas que se acercaban a ver “qué pasaba”, la verdad es que quisimos llamar la atención y lo conseguimos. Les damos las gracias por ayudarnos a hacer que se oyera nuestro grito, a repartir información entre los viandantes y por su gran colaboración.

A través de esta jornada la mayoría de los países del mundo con EURORDIS a la cabeza, pretendimos lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y desarrollar así una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.

Gracias a nuestro Ayuntamiento por dejarnos poner nuestra mesa informativa en un lugar privilegiado como es la Plaza del Pilar, a los medios de comunicación, prensa, radio, tv… ellos son nuestros aliados en esta batalla disparando sus ondas donde nosotros no alcanzamos. Gracias muy especiales a Corita Viamonte por hacernos el honor de apadrinar la mesa de ALDA y gracias a todos vosotros, socios, familiares amigos, Aragoneses, por haber hecho de este día algo importante para todos nosotros los afectados por una enfermedad de las llamadas “raras”.

¡ÚNETE AL PACTO DE TODOS! Necesitamos tu firma con el único objetivo de poner en marcha un pacto de Todos por las ER. Queremos un pacto para alcanzar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global “multisectorial” para que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria social y laboral. Por esta razón te pedimos que nos ayudes a impulsar esta Pacto de Todos. ¡TE NECESITAMOS! Puedes unirte a este acuerdo global por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras, dejando tu firma en www.masdetresmillones.com. También puedes dejar tu testimonio y tu foto como muestra de solidaridad.

Gracias por acudir a nuestra llamada, sin vosotros nada de esto hubiera sido posible.


ALDA.

 
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