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LA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE DISTONÍA DA A CONOCER UNA PATOLOGÍA CUYO DIAGNOSTICO PUEDE RETRASARSE PDF Imprimir Correo electrónico
Sábado 31 de Mayo de 2008 16:33

La Asociación para la Lucha contra la Distonía de Aragón (www.distonia-aragon.org) esta celebrando una semana informativa en la comunidad autónoma para dar a conocer esta patología cuyo diagnóstico se realiza entre un año y medio y tres años después de que el paciente sufra los primeros síntomas.

ZARAGOZA, 21/05/2008 (EUROPA PRESS)

Así lo explicó el neurólogo del Hospital Clínico de Zaragoza, Javier López del Val, en rueda de prensa, quien estimó que en Aragón puede haber entre un 2 y 6 por ciento de pacientes que tienen esta enfermedad y que todavía no lo saben. El facultativo aclaró que la distonía se caracteriza por la contracción involuntaria de uno o más músculos, como pueden ser los del cuello, los párpados, las manos, la parte inferior de la cara o los músculos de la laringe y es fácilmente confundible con otras patologías, lo que perjudica a su correcto diagnóstico.

Como ejemplo, comentó, una persona con una distonía denominada blefarospasmo, que hace que los ojos se cierran fuertemente durante minutos o durante horas, lleva al paciente a la consulta del oculista e incluso del psiquiatra. En Aragón, alrededor de 400 personas podrían padecer esta enfermedad, que tiene una incidencia que varía entre los cuatro y los 40 casos por cada 100.000 habitantes y que tiene generalmente un carácter crónico. Su tratamiento principal es la toxina botulínica, que se suministra a través de una inyección y contribuye a relajar el músculo contraído durante unos meses, tras lo que hay que volver a aplicarla. López del Val recordó que actualmente hay cuatro tipos de toxinas botulínicas que están utilizando y sus resultados son positivos si la enfermedad afecta a un grupo limitado de músculos.

FACILITAR SU DETECCIÓN. Javier López del Val precisó que en los últimos años son los propios enfermos lo que están llevando un mayor número de pacientes a la consulta puesto que conocen bien su diagnóstico clínico y comentó que el mismo ha llegado a detectar casos incluso practicando deporte en un gimnasio. La presidenta de la Asociación para la Lucha contra la Distonía de Aragón, María Luisa Fernández, explicó que el objetivo de esta semana es informar sobre esta enfermedad a todas las personas que puedan sospechar o tener síntomas de distonía ya que cuando estos aparecen "no sabes qué te está pasando". Asimismo, indicó que la asociación también trabaja en el apoyo a los enfermos "para que aprendan a convivir con esta patología", que en ocasiones cuesta asumir, algo que puede llegar a afectar a la vida personal y familiar. "Hay problemas graves y personas que se deprimen" cuando conocen que sufren esta enfermedad, de carácter crónico, y que en ocasiones obliga a cambiar de puesto de trabajo al no poder realizar el habitual por las limitaciones físicas. Para ayudar a afrontar estas situaciones, la asociación ofrece una sesión colectiva mensual con una psicóloga, que da a conocer técnicas para aprender a convivir con esta patología. María Luisa Fernández señaló que les gustaría tener más sesiones y atención individualizada y por eso pidió más ayudas públicas, ya que aseguró que las que reciben "son menores cada año". "Si nos dieran más ayudas podríamos hacer mucho y evitar muchas consultas" a la sanidad, dijo la presidenta de la asociación. También puso de manifiesto la dificultad que existe para conseguir la discapacidad por distonía.

FACTORES EXTERNOS. El facultativo López del Val explicó que en esta enfermedad inciden negativamente factores externos como la ansiedad y el estrés, "que están presentes en la vida laboral, familiar y social", así como otros condicionantes sociales y anímicos del paciente, lo que hace que la forma de afrontarla varíe según el individuo. A esto se suma, comentó el especialista, cierto "maltrato social" a estas personas, que tienen un nivel intelectual normal. Esto sucede, apuntó el gerente del Hospital Clínico, Víctor Calleja, presente en la rueda de prensa, porque a veces se confunde la falta de control sobre los movimientos musculares con problemas conductuales o de limitación intelectual.

SEMANA DE LA DISTONÍA. La celebración de la semana de la distonía incluye la instalación de mesas informativas y la organización de la conferencia 'Psicología y distonía', que se impartirá el sábado, 24 de mayo, a las 18.00 horas, en la sede de la Asociación para la Lucha contra la Distonía de Aragón, en la calle Genoveva Torres Morales, número 9, de Zaragoza.

 

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