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LA ASOCIACION DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA CREA UNA WEB PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 24 de Noviembre de 2004 16:33

La Asociación de Lucha contra la Distonía crea una web para acabar con el “desconocimiento” de esta enfermedad

11/19/2004 4:49:21 PM ZARAGOZA 19 (EUROPA PRESS)

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) ha puesto en marcha una página web bajo la dirección electrónica ´www.distonia-aragon.org´ con el objetivo de difundir información acerca de esta enfermedad “hasta ahora desconocida por muchas personas” y de la que en Aragón se han diagnosticado en torno a 600 casos.

Así lo explicó esta mañana en rueda de prensa la presidenta de ALDA María Luisa Fernández quien apuntó que la nueva web realizada con “mucho esfuerzo e ilusión” servirá para “estar cerca de todos los aragoneses para que sepan que hay una asociación que les va a ayudar”.

Fernández reiteró la necesidad de “dar a conocer” una enfermedad “desconocida hasta ahora”. En este sentido la página es una ventana abierta al mundo y a través de ahí, con la colaboración de médicos especializados en distonía, creemos que podemos hacer una gran labor en la difusión de información sobre la distonía concluyó.

Por su parte el neurólogo del Hospital Clínico de Zaragoza Javier López del Val apuntó que “nuestra labor no está sólo mejorar a los pacientes sino en difundir noticias sobre la enfermedad”. En la misma línea que la presidenta de ALDA manifestó que “sigue habiendo desconocimiento de las características clínicas de la distonía y de las limitaciones sociales y funcionales que la distonía implica”.

“A los pacientes muchas veces se les maltrata socialmente por desconocimiento” agregó López del Val quien destacó la importancia de “dar a conocer a la gente lo que es la distonía” una de las funciones que cumplirá la nueva web de la Asociación. LA DISTONÍA

Asimismo el neurólogo Javier López del Val explicó que la distonía es una “enfermedad que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares causando frecuentemente torsión y posturas anormales”. La distonía puede ser focal o generalizada si afecta a una o varias partes del cuerpo. Así el blefaroespasmo afecta a los ojos provocando que se cierren fuertemente durante minutos o incluso horas.

De igual modo la tortícolis espasmódica es una distonía cervical en la que los músculos del cuello se contraen y giran la cabeza hacia un lado o la inclinan hacia abajo o hacia atrás mientras que el ´calambre del escribiente´ es una distonía focal que provoca contracción de los músculos de la mano y brazo durante la escritura.

Asimismo la distonía laríngea o disfonía afecta a los músculos de la laringe y provoca una voz forzada ronca y entrecortada. Generalmente cuando la distonía se manifiesta en edad adulta suele permanecer en el lugar donde se ha revelado por lo que la distonía generalizada se da tan sólo en los niños.

López del Val agregó que mayor parte de estas distonías son primarías o genéticamente determinadas incurables y padecidas por el paciente toda la vida . No obstante también existen distonías secundarias que “se solucionan retirando la causa tóxica que las crea”.

“Nosotros llevamos tratando esta patología desde hace más de diez años” apuntó el neurólogo y ratificó que “desde que apareció un fármaco denominado toxina botulínica la mejora de estos pacientes ha sido espectacular”.

La eficacia de la toxina botulínica especialmente útil si la distonía afecta sólo a un grupo limitado de músculos se debe al debilitamiento del músculo lo suficiente como para reducir el espasmo pero no tanto como para causar parálisis. El tratamiento generalmente necesita repetirse cada tres o cuatro meses.

No obstante la inyección de esta toxina no es el único tratamiento existente para la distonía. También se contempla la cirugía que puede ser considerada cuando los pacientes ya no son receptivos a otros tratamientos aunque hay que tener en cuenta que este mecanismo puede perder su efecto a través de los años.

Precisamente en referencia a este tratamiento quirúrgico López del Val anunció que “se ha puesto en marcha un estudio nacional en el participamos veinte hospitales sobre respuesta al tratamiento quirúrgico de las distonías generalizadas”.

A estos pacientes “vamos a someterles con un protocolo único a tratamiento con estimulación eléctrica cerebral” consistente en la implantación de un electrodo y similar al proceso de la cirugía del Parkinson.

Además habrá dos evaluadores ´ciegos´ –el propio López del Val y un facultativo de Pamplona– que “veremos al enfermo antes de la operación y después de forma que podremos evaluar por imagen la respuesta de la cirugía” explicó el neurólogo.

Finalmente López del Val aclaró que aunque en otros lugares del mundo esta práctica se está realizando de forma experimental pretendemos operar aquí y con el tiempo realizar operaciones sistemáticas concluyó. ALDA

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) se constituyó en septiembre de 1999 y su ámbito de acción se extiende a toda la Comunidad Autónoma sin excluir casos concretos en otras regiones.

Los objetivos fundamentales de este colectivo son difundir la existencia de la enfermedad informar sobre los progresos en el diagnóstico y terapia de la distonía y hacer presión ante las administraciones públicas para hacer que la sociedad sea consciente de la problemática que conlleva esta enfermedad.

Noticias medicinatv.com .19 de noviembre de 2004
http://profesional.medicinatv.com/noticias/Default.asp?codigo=318320

 

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