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PRESENTACIÓN DE FALDE PDF Imprimir Correo electrónico
Viernes 25 de Noviembre de 2005 19:25

El pasado 17 de Noviembre tuvo lugar en Madrid la presentación de la Federación de Asociaciones de Lucha contra la Distonía en España (FALDE), y con ese motivo organizó la I Sesión Científica sobre distonía muscular en España.

La presentación de FALDE corrió a cargo de las presidentas de las 3 asociaciones fundadoras de la Federación (Marisa Fernández presidenta de ALDA, Isabel Molina presidenta de ALDE y Ana Sánchez presidenta de ALDEC). Además se contó también con la presencia de un asesor médico de cada una de las entidades.

Como asesor de ALDA participó el Dr. D. José Gazulla, y en su intervención destacó la gran labor que estaba realizando ALDA.

Todos agradecieron a FALDE la invitación a la sesión y le dieron la enhorabuena a la Federación por su labor.

En cuanto a la Federación, Dña. Ana Sánchez (presidenta de FALDE) señaló que, en diciembre de 2004 en Barcelona, se reunieron representantes de las 3 asociaciones fundadoras (ALDE, ALDA y ALDEC) y se firmó el acta constitucional de FALDE y los estatutos que rigen la Federación.

FALDE es una Federación de asociaciones sin ánimo de lucro, que promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la distonía.

Era necesario crear una Federación que nos represente a las Asociaciones y que pueda presionar más para conseguir mejoras para el colectivo de afectados por distonía. Nuestros afectados quieren más calidad de vida, por lo que era necesario para las diferentes asociaciones de distonía en España, trabajar juntas para conseguirlo.

Los objetivos de FALDE son:

• Promocionar el asociacionismo de los afectados de distonía en todas las Comunidades Autónomas de España.
• Representar y apoyar a las asociaciones integradas en FALDE en todo tipo de organismos públicos y privados.
• Sensibilizar a la opinión pública y a la administración, de las dificultades del diagnóstico y tratamientos en la distonía
• Estimular la investigación para poder conseguir posibles mejoras terapéuticas y rehabilitadoras.
• Trabajar en planos diferentes a las asociaciones, para no interferir en los servicios que ofrecen a sus socios, apoyando y aconsejando, cuando fuera necesario, en cualquier actividad que desarrollen
• Buscar los recursos económicos necesarios para cumplir estos objetivos

Tras la presentación de FALDE quedó inaugurada la jornada y se dio paso a la primera ponencia

“DIAGNÓSTICO DE LA DISTONÍA”

La Dra. M ª José Catalán definió la distonía y explicó su clasificación. Señaló que la distonía es un trastorno neurológico que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que causan movimientos o posturas anormales, que a veces van acompañadas de dolor.

La distonía no es una enfermedad fatal, pero es crónica y con un pronóstico difícil de predecir.

Es la tercera causa más común de trastornos del movimiento (después de la enfermedad de Parkinson y el temblor)

La distonía se clasifica en base a tres factores:

Según la edad de comienzo

Según la distribución corporal. Podemos hablar de distonía focal, segmentaria, multifocal, generalizada y hemidistonía

Según la causa. Podemos hablar de distonías primarias o idiopáticas, de distonía-plus (si hay un trastorno estructural en el cerebro), de distonías secundarias y de enfermedades heredodegenerativas.

Tras esta se dio paso a la siguiente ponencia:

“PANORAMA ACTUAL DEL TRATAMIENTO DE LA DISTONÍA”

El Dr. D. Francisco Grandas centró su exposición en los tratamientos de los que actualmente se dispone, que son:

Terapias no farmacológicas (fisioterapia….)

Fármacos (levodopa, anticolinérgicos, baclofen, clonacepan, neurolépticos…)

Toxina botulínica, y

Cirugía

La siguiente ponencia llevaba como título:

“TRATAMIENTO EN LA DISTONÍA CON TOXINA BOTULÍNICA”

El Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo definió la toxina botulínica como una neurotoxina de las más potentes que se conocen, producida por una bacteria, el clostridium botulínico.

Hay dos presentaciones de toxina botulínica que son las que actualmente se utilizan en el tratamiento de la distonía. La toxina tipo A (botox y dysport) y la toxina de tipo B (neurobloc).

La toxina causa debilidad en el músculo que se inyecta, y esta debilidad mejora los espasmos musculares y la rigidez características de la distonía.

A lo largo de su exposición, el Dr. Martinez Castrillo señaló también los efectos secundarios de la toxina, el porqué un paciente no responde a la infiltración, las indicaciones para las cuales está aprobada la toxina… y finalizó su ponencia poniendo un vídeo sobre los músculos que se infiltran en cada tipo de distonía.

La siguiente ponencia se titulaba:

“TRATAMIENTO CON BACLOFEN INTRATECAL EN LAS DISTONIAS”

El Dr. D. José Chacón Peña centró su exposición en el baclofen, fármaco ampliamente usado en la distonía.

Su uso exitoso en la espasticidad fue lo que condujo a usarlo en las distonías.

Por vía oral es bien absorbido pero su efecto es muy discreto, por lo que se precisan dosis muy altas para tener mejorías, y como efectos secundarios puede provocar náuseas, sedación, insomnio…

En cuanto al baclofen intratecal explicó que consiste en depositar directamente el medicamento en el sistema nervioso central a través del líquido cefalo raquídeo, mediante una punción lumbar. La administración intratecal del baclofen permite usar dosis 100 veces menores a las utilizadas por vía oral.

Si un enfermo mejora con el baclofen, se le implanta una bomba de infusión subcutánea, graduable desde fuera en todos sus parámetros.

Tras esta exposición se dio paso a la última ponencia

“CLÍNICA DE LAS DISTONÍAS: ASPECTOS DIAGNÓSTICOS Y EPIDEMIOLÓGICOS”

El Dr. D. Antonio Vazquez hizo de nuevo un resumen sobre la definición de distonía, los tipos, clasificaciones, epidemiología….

Hizo hincapié sobre todo en la tardanza del diagnóstico. En cuanto a esto señaló que, hace 6 años, el retraso medio del diagnóstico era:

• Para el blefaroespasmo 4,1 años
• Para la tortícolis 4,7 años
• Para la distonía del brazo 6, 4 años
• Para la distonía oromandibular 6,4 años
• Para la distonía generalizada 8 años

Finalizó señalando que tendría que haber más difusión sobre todo entre los profesionales para evitar este retraso en el diagnóstico.

Hay que agradecer a las Asociaciones que organizaron este evento el gran esfuerzo que llevaron a cabo.

Era un reto convocar solo a profesionales (fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos, neurólogos…), y es de agradecer su participación, su entusiasmo, y el interés que pusieron.

Es de vital importancia informar no solo a los enfermos, sino también a los profesionales para que esto revierta en una mejor atención a los enfermos de distonía y en unos diagnósticos más tempranos.

 

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