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RESUMEN DE LOS ACTOS REALIZADO EN LA XIV SEMANA DE LA DISTONIA EN ARAGÓN PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 24 de Junio de 2009 09:45

25 al 29 de Mayo 2009

Un año más hemos podido cumplir con nuestro principal objetivo DIFUNDIR LA DISTONIA.

Comenzamos los actos a llevar a cabo durante la semana, con una reunión de socios y amigos donde compartimos ideas de la manera de poder multiplicar la información, dado que disponíamos de pocas personas que por motivos de enfermedad o personales no podían acudir a la cita de las mesas informativas. Hicimos más fuerte de que la idea de pedir a los aragoneses a que nos ayudaran repartiendo ellos mismos en sus pueblos, sus barrios, farmacias, ambulatorios, médicos de familia… las octavillas informativas junto con los trípticos y libros de que les hacíamos entrega era la mejor, y no nos equivocamos.

Los días 26 y 27 de Mayo colocamos mesas informativas en el Hospital Miguel Servet y el Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, haciendo coincidir con los días que nuestros neurólogos infiltran la Toxina Botulinica a personas afectadas de distonía y de este modo poder tener un contacto más directo con ellos y sus familias. El resto de la semana la dedicamos a lleva información a centros médicos, farmacias… de nuestros respectivos barrios Una semana dedicada exclusivamente a difundir y divulgar nuestra enfermedad todavía “poco conocida”.

Por tercer año consecutivo tuvimos una mesa informativa en el Hospital San Jorge de Huesca, nos desplazamos al mismo el día 5 de Junio, con motivo de la celebración de la Semana de la Distonia. Agradecemos una vez más, la buena acogida y la participación por parte de nuestros hermanos Oscenses.

Al fin pudimos ver realizada nuestra asignatura pendiente que era visitar Teruel e informar de primera mano a nuestros hermanos Turolenses. En la mañana del pasado día 12 de Junio con motivo de la “Semana de la Distonia” tuvimos la oportunidad de estar presentes en una mesa ubicada para tal fin en el Hospital Obispo Polanco.

Resultó una semana intensa, y nos dimos más cuenta si cabe de la necesidad de informar sobre nuestra patología. Hay muchísimas personas de todos los ámbitos que no han oído nunca hablar de la distonia y eso nos indica que hay que seguir trabajando y luchando sin tregua, para que algún día se conozca en todo Aragón y eso nos lleve a un rápido diagnóstico y a un menor sufrimiento del afectado y su familia. Para los que hemos pasado por la amarga experiencia de no saber y preguntarte durante incluso muchos años ¿qué me está pasando? será todo un logro el día que se consiga, y eso sucederá gracias a todos que de una manera u otra ayudáis en esta lucha, asociándoos y colaborando en la medida que os es posible.

El pasado día 27 de mayo, en el programa “Aragón en abierto” que emite Aragón TV. El Dr. Javier López del Val, neurólogo responsable de la Unidad de los Trastornos del Movimiento del hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, dio a conocer mediante un reportaje diversas formas de inyectar la toxina botulínica en afectados de diferentes tipos de distonia a la vez que explicaba sobre esta patología. ALDA le da las gracias por su trabajo y esfuerzo por y para la distonia.

Damos las gracias a los medios de comunicación autonómicos de Aragón por su apoyo y colaboración, por estar siempre a nuestro lado.

Gracias a gerencias de los hospitales ya citados por su amabilidad y buen hacer.

Empezamos la semana con una pequeña fiesta - merienda y con la esperanza en nuestros corazones de poder hacer nuestra labor, labor que se ha visto multiplicada gracias a todos vosotros.

Gracias Aragón!!!

25 de mayo 2009 merienda 25 de mayo 2009 merienda
26-MAYO 2009 MESA SERVET
26-MAYO 2009 MESA SERVET
Agradecemos la presencia en nuestra mesa del Dr. José Gazulla Abío. Neurólogo del Hospital Miguel Servet y asesor médico de ALDA
27 de mayo 2009 Mesa en el Clínico
Mesa en Huesca Mesa en Huesca
Mesa en Teruel
 
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