boletin
ALDA en Facebook
Inicio Actividades Actividades 2006 RESUMEN de la XI SEMANA DE LA DISTONIA
RESUMEN de la XI SEMANA DE LA DISTONIA PDF Imprimir Correo electrónico
Martes 09 de Mayo de 2006 19:36

Con motivo de la celebración de la XI Semana de la Distonía, el pasado 5 de Mayo se celebró una sesión científico-informativa sobre distonía en el Centro “Joaquín Roncal” de la CAI. Doña Marisa Fernández Yela, presidenta de ALDA, inauguró el acto y tras agradecer la presencia de los doctores, de la presidenta de ALDEV y de todos los asistentes, se centró en resaltar la importancia de las Asociaciones, y de la participación de las personas en las mismas.

Destacó que la unión hace la fuerza, y que todos juntos debemos trabajar para que la distonía deje de ser una enfermedad rara.

Hizo un llamamiento a la colaboración, por parte de todos, no solo de los enfermos, sino también de los familiares, amigos... Tras esto cedió la palabra al Dr. D. Javier López del Val, el cual aprovechó para felicitar a ALDA por la campaña de difusión que había llevado a cabo durante esa semana. La difusión es muy importante para evitar el “peregrinaje” que llevan a cabo los enfermos hasta que son diagnosticados de distonía.

Felicitó también a ALDA por su página web, y finalizó haciendo un llamamiento a los familiares de los enfermos para que sean conscientes de que el enfermo de distonía sufre todos los días (es un enfermo crónico) y necesita un gran apoyo.

Tras esto dio comienzo una charla coloquio en la que los doctores D. Javier López del Val y Dña. Elena Líopez (neurólogos del Hospital Clínico Universitario) dieron respuesta a aquellas preguntas que nos habíais hecho llegar. Os redactamos la mayoría de vuestras preguntas y la respuesta que a ellas se dió.

1. ¿En qué consiste exactamente el proyecto “TRAMO”? Tramo (trastornos del movimiento) es un programa informático que será implantado en los hospitales de toda España para unificar los criterios terapéuticos y evolutivos de los trastornos del movimiento. El objetivo es que todos los neurólogos tengan una misma herramienta para valorar a los pacientes de distonía, parkinson, tics... Tramo permite recoger en una base de datos única, los datos clínicos de los pacientes de todo el país. Además es muy sencillo de manejar y una buena herramienta de trabajo.

2. El año pasado por estas fechas se había puesto en marcha un estudio sobre cirugía palidal en distonía, y se había operado a una persona en Zaragoza. ¿Cómo ha avanzado este estudio en un año? ¿Cómo está la persona que se operó? ¿Se ha operado a más gente? ¿Qué tipo de distonía tenían? El estudio empezó en 12 ciudades diferentes y ha finalizado ahora, por lo que todavía no hay resultados finales, aunque la impresión general es buena. La persona que se operó ha tenido una importante mejoría pero todavía es pronto para dar un resultado final. Las personas operadas tenían distonía generalizada.

3. ¿Qué tipos de distonía se están tratando con baclofen intratecal? En general, se utiliza en distonías generalizadas en las que el paciente no ha respondido a otros tratamientos.

4. ¿Se puede inyectar toxina botulínica cuando una persona está embarazada? ¿Puede afectar al bebé? En las mujeres embarazadas en las que se ha inyectado toxina no se ha descrito ningún problema, pero no hay estudios serios al respecto. No es fácil hacer un estudio porque no se encuentra un número elevado de embarazadas con distonía.

5. ¿Qué similitudes y diferencias existen entre los tipos de toxinas existentes (botox, dysport y neuroblock)? Botox y Dysport son toxinas botulínicas de tipo A que vienen envasadas en forma de polvo blanco y hay que reconstruirlas con suero fisiológico. Neuroblock es una toxina de tipo B que viene en viales ya preparados. La toxina de tipo A está indicada en todas las distonías y en otras enfermedades, mientras que la toxina de tipo B solo está indicada en tortícolis espasmódica resistente a otro tipo de toxina.

6. ¿Porqué a veces en la primera infiltración de toxina botulínica no se obtiene la respuesta adecuada? Y si en posteriores infiltraciones tampoco se consigue ¿cómo se actúa? Nosotros administramos las dosis que creemos que ese paciente necesita. Si la respuesta no es buena o no ha habido respuesta, se valora aumentar la dosis, y si sigue sin haber respuesta, se valora en una posterior visita el cambiar el tipo de toxina.

7. ¿Cuántas unidades de toxina se utilizan en cada tipo de distonía? La dosis de toxina que se necesita está predeterminada. En músculos pequeños (por ejemplo el orbicular) se pone menos toxina, y en músculos grandes (por ejemplo, un esternocleidomastoideo) más cantidad.

8. ¿Porqué no se nos realizan con más frecuencia las infiltraciones? ¿es una cuestión económica? No, no depende de una cuestión económica.




9. El síndrome de “piernas inquietas” ¿está asociado a una forma de distonía? No, no tiene nada que ver. Este síndrome es una sensación molesta (hormigueo...) que el paciente tiene en las piernas, sobre todo por las noches. 10. ¿Pueden definir algunos de los síntomas asociados a trastornos distónicos? Además de los síntomas derivados de la contracción muscular, otro de los síntomas más frecuentes en la distonía es el temblor. Otros síntomas son: ansiedad, depresión... (éstos son síntomas que acompañan a la mayoría de las enfermedades crónicas)

11. ¿Qué tratamiento hay para el dolor neuropático? Y ¿quién debe pautarlo? El dolor neuropático es el dolor que se produce por una lesión en el nervio. Esto debe tratarlo un neurólogo y hay numerosos fármacos para su tratamiento.

12. ¿Se sabe porqué la distonía es más frecuente en el sexo femenino? La distonía es igual de frecuente en ambos sexos.

13. ¿Se ha utilizado en Zaragoza otro tipo de toxina botulínica que no sea la “A”? Sí, la toxina botulínica de tipo B.

14. En la Universidad dentro de la carrera de Medicina ¿cuánto tiempo se dedica al estudio de las enfermedades menos frecuentes, como la distonía? ¿se ven casos prácticos?. Las mismas preguntas para la especialidad de Neurología. En la facultad de medicina de Zaragoza, durante la carrera se dedican entre 5 y 7 minutos a hablar sobre distonía. Al margen de las clases, sí que se ven casos prácticos. La neurología se imparte en 5º curso y se dedica un trimestre a darla. El número de clases está en estos momentos en unas 60.

15. Para el tratamiento de las distonías ¿consideran que debería haber protocolos de actuación? ¿están de acuerdo en que deberían ser tratados por equipos multidisciplinarios? Los protocolos de actuación ya existen. Para todas las enfermedades hay unos protocolos, unas pautas a seguir. Los equipos multidisciplinares también existen, y si un paciente necesita de otro especialista se le remite. Estos equipos ya están en marcha, aunque quizá se podrían mejorar. Como sabéis, con motivo de la celebración de la Semana de la Distonía, también se colocaron mesas informativas en diferentes hospitales, se llevó a cabo una rueda de prensa para los diferentes medios de comunicación y se acudió a radio y televisión, todo ello para seguir trabajando en uno de nuestros principales objetivos: LA DIFUSIÓN DE NUESTRA ENFERMEDAD. Silvia Bazán

 
RocketTheme Joomla Templates