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Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III PDF Imprimir Correo electrónico
Jueves 26 de Marzo de 2015 21:38



Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III


Desde aquí os animamos a participar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Necesitamos que nos ayudéis a la difusión y al conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras entre todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara.

Necesitamos estimular la importancia de que cada paciente se registre personalmente.

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Podéis encontrar el link a la Página Web del Registro en nuestra página de Enlaces.

 

Estamos en:

Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha.
976 387 643
Móvil 608 037 336
50006 Zaragoza
alda@distonia-aragon.org
Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99

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