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SEMANA DE LA DISTONIA 2005 PDF Imprimir Correo electrónico
Miércoles 01 de Junio de 2005 17:20

Con motivo de la celebración de la X Semana de la Distonia, el pasado 10 de mayo se celebró una charla-coloquio en el Hospital Clínico, con un número de 50 asistentes.
La inauguración del acto corrió a cargo de la presidenta de A.L.D.A., doña Marisa Fernández Yela. Destacó que uno de los objetivos de la Asociación es ofrecer información y por eso se llevan a cabo actos como éste. Aprovechó también para hacer un llamamiento a la colaboración.

Agradeció a los medios de comunicación su participación en la difusión de la enfermedad durante esta semana, agradeció también la presencia de los neurólogos, de la dirección y gerencia del hospital, de los asistentes al acto…, en definitiva, a todas las personas que han hecho posible el llevar a cabo todas las actividades programadas para esta semana.

Tras esto, cedió la palabra al subdirector médico del hospital, el Dr. Pascual Moreno, el cual dio la bienvenida a las personas que asistieron al acto, y señaló que es una obligación el trabajar para la sociedad de la que formamos parte. También felicitó a la Asociación por su trabajo y le deseó muchos éxitos.
Tras esto dio comienzo la charla-coloquio en la que los doctores D. Javier López del Val y Doña Elena López (neurólogos del hospital Clínico Universitario de Zaragoza) y el Dr. D. José Gazulla (neurólogo del hospital Miguel Servet) fueron dando respuesta a todas aquellas preguntas que vosotros nos habíais hecho llegar a la Asociación.

Aquí os redactamos la mayoría de vuestras preguntas y la respuesta que a ellas se dio.

1. ¿Es posible conseguir mejorías en la distonía con otras alternativas (no solamente con la toxina), como por ejemplo yoga, acupuntura, quiropráctica, reflexología podal…?
La mayoría de las técnicas encaminadas a la relajación de los músculos pueden mejorar, no curar la enfermedad.

2. ¿Habéis conocido muchos casos de personas a las que les haya desaparecido la distonía?
No. Están descritas remisiones de la distonía pero de forma esporádica. Si remite definitivamente debemos pensar que no era distonía.

3. ¿Hay distonías que han aparecido tras la toma de algún fármaco? ¿De qué medicamento se trataba?
Si, es posible que aparezcan fenómenos distónicos tras la toma de algunos fármacos. Se han dado casos con fármacos que se utilizan para trastornos digestivos, pero cuando desaparece el efecto del medicamento desaparece el fenómeno distónico.

4. ¿A qué se debe que nos hagan esperar a la mayoría 6 meses entre infiltración e infiltración cuando a lo mejor a los 4 meses estamos mal de nuevo y se nos podría volver a inyectar?
No a todos los pacientes se les hace esperar 6 meses. Se estudia a cada paciente de forma individualizada y se le asigna una fecha para la próxima visita de acuerdo con la respuesta que tiene a la toxina. Corresponde al profesional decidir cuando vuelve a ver al paciente, y lo cita dependiendo de su evolución.

5. Si un enfermo entre pinchazo y pinchazo se encuentra muy mal (dolores, mucha rigidez…) ¿qué puede hacer? ¿dónde debe acudir?
Deberá acudir a su médico de cabecera, el cual valorará si hay otro problema que haya podido empeorar la distonía, estudiará su situación y pondrá el tratamiento que crea conveniente.

6. ¿Conocéis casos de distonías que tras ser operadas han desaparecido o han tenido una mejoría muy considerable? ¿Qué tipos de distonía eran?
La mayoría de las publicaciones hablan de tortícolis espasmódica y muchas coinciden en que la cirugía no mejora más la distonía de lo que puede mejorarla la toxina.
Las técnicas quirúrgicas no curan la distonía.

7. ¿Un efecto secundario tras inyectar la toxina puede ser un sarpullido en la zona infiltrada?
No. Nunca se ha descrito un caso de urticaria. Puede ser un hematoma, excesiva debilidad del músculo… pero no un sarpullido.

8. ¿Ha salido alguna toxina nueva?
No. Existen 7 tipos de toxina, y hay comercializadas 3.

9. ¿Tenemos alguna esperanza de curación con el estudio de las células madre? En caso negativo ¿hay alguna línea de estudio en el tratamiento de la distonía y que esté enfocada a nuestra curación?
Se está trabajando mucho pero no se avanza a la velocidad que se desearía.

10. ¿Qué similitudes tiene la distonía con el parkinson?
Ninguna. Son enfermedades totalmente diferentes.

11. ¿Es verdad que se ha puesto en marcha un estudio sobre la cirugía palidal en la distonia? ¿Se puede ofrecer una persona para formar parte de este estudio? ¿En qué consiste exactamente? ¿Qué tipo de distonía se debe tener?
Si, está en marcha un ensayo clínico quirúrgico.
Se pretende que cada hospital aporte pacientes. Pueden participar los pacientes que cumplan requisitos como:
· padecer una distonía generalizada ó
· padecer una distonía segmentaria muy grave que no responde a otros tratamientos.
· Que no se padezcan lesiones cerebrales de otro tipo

Ayer precisamente se operó a una persona de Zaragoza.

12. ¿Se le da a la distonía la importancia que se le da al Parkinson?
Los que trabajan con enfermos neurológicos le dan la misma importancia a un enfermo de distonía que a uno de parkinson. Pero, lógicamente cuanto más prevalente es una enfermedad, más importancia se le da. Por eso se habla mucho de Sida, Alzheimer…

13. ¿Por qué no se realiza una analítica en un enfermo que padece distonía hace más de 10 años?
A un enfermo distónico no hace falta realizarle un análisis de sangre para diagnosticarle la enfermedad, y el tener una distonía no altera los parámetros de un análisis de sangre.

14. Por qué están tan ligada la distonía a enfermedades hepáticas?
No está ligada en absoluto.

15. ¿Se puede tomar el mismo fármaco más de cinco años?
Para tratar la distonía se han utilizado numerosos fármacos. Si el uso de un medicamento resulta beneficioso para la enfermedad, se puede tomar el tiempo que haga falta.

16. ¿Cuáles son a largo plazo los efectos secundarios de la toxina?
Los mismos que a corto plazo: excesiva paralización del músculo, aparición de hematoma…
Es bajísima la proporción de personas que a largo plazo crean anticuerpos.

17. ¿Por qué en la consulta de neurología del H.C.U. se administra la toxina cada 6 meses aproximadamente, cuando según las normas internacionales puede hacerse cada tres meses y en otros hospitales nacionales se está haciendo así? ¿Es cuestión económica?
No existe ninguna normativa que mencione cifras. La única cifra aproximada que nombran algunos textos es la que se refiere al tiempo mínimo que se debe esperar entre infiltración e infiltración para no crear anticuerpos, y es cada 3 meses. Y no se pincha de forma estandarizada a los 6 meses. Se pone la cita dependiendo de cada paciente.

18. Cuando la toxina botulínica tipo A no hace el efecto debido, o su duración es muy corta ¿existe otro tratamiento alternativo o que le ayude a potenciar su efecto?
Hay situaciones en las que la toxina puede que no dé la respuesta adecuada, pero hay que ver si hay algún otro factor externo que haya podido influir en el empeoramiento

19. ¿Qué especialistas médicos pueden inyectar la toxina en todas y cada una de sus variantes de la distonía?
La distonía es una enfermedad neurológica, así pues, solo puede ser tratada por un neurólogo y será éste el que suministre la toxina.

20. ¿Dónde podemos acudir para solicitar una rehabilitación y que no tengamos que poner siempre el dinero de nuestro bolsillo, teniendo en cuenta que nuestra economía está muy mermada ya que en algunos casos hemos tenido que cambiar de trabajo e incluso dejar nuestros negocios debido a la enfermedad?
¿Porqué no hay centros de rehabilitación para enfermedades crónicas como es la distonía?
El servicio de neurología no puede enviar a rehabilitación a todos los pacientes de accidentes cerebro-vasculares, de parkinson, distonías, enfermos de Alzheimer…
Hay que ser selectivos y valorar situaciones.
Sí es cierto que habrá pacientes que puedan necesitar una rehabilitación y no podrán pagar un gimnasio, pero muchas veces es tan sencillo como hacer en casa los ejercicios adecuados.

Como sabéis, con motivo de la celebración de la Semana Europea de la Distonía, también se colocaron mesas informativas en diferentes hospitales y en diferentes puntos de la capital aragonesa. Desde aquí aprovechamos para agradeceros a todos vuestra colaboración en dichas mesas.

Sin vosotros no hubiese sido posible. GRACIAS

 

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