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SEMANA DE LA DISTONÍA 2017. Resumen PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 03 de Julio de 2017 16:00

El pasado sábado 17 de junio ALDA celebró la  XXI JORNADA DE LA DISTONÍA MUSCULAR en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario.

Este acto forma parte de la SEMANA DE LA DISTONÍA cuyo objetivo es informar y ampliar conocimientos sobre esta enfermedad entre los socios y cualquier persona interesada.

Como actividades complementarias también se han organizado MESAS INFORMATIVAS el día 14 de junio en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y el próximo martes 20 de junio en el Hospital Universitario Miguel Servet.

El acto comenzó con la presentación de Begoña Sánchez Laseca como nueva presidenta de ALDA, tomando el relevo a Marisa Fernández Yela.

El Dr. D. Javier López del Val y la Dra. Doña Elena López, ambos neurólogos de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Clínico Universitario contestaron a preguntas hechas previamente por los socios de ALDA.  
Para aquellos que no pudisteis estar con nosotros y acompañarnos ese día, os redactamos este resumen con las respuestas que dieron los neurólogos a las dudas planteadas.

1.    ¿Cuántas personas afectadas de distonía se estima que hay en Aragón? ¿Y en España?
No hay hecho ningún estudio epidemiológico en nuestra Comunidad Autónoma, ni en España.  La incidencia es de 3,4 a 30 pacientes con distonía por cada 100.000 habitantes. Hay que subrayar también que existen distonías que no se llegan a diagnosticar.

2.    ¿Es la distonía una enfermedad genética?
Las distonías primarias vienen, casi todas, determinadas genéticamente pero su manifestación varía. Se continúa descubriendo genes que producen distonía. Cuando la enfermedad se presenta en varios familiares se realiza un estudio genético. En casos aislados, el estudio genético no aporta ninguna información, la distonía entonces se debe probablemente a un fallo genético producido en el individuo.


3.    Tipos de toxina botulínica y efectos secundarios que se puede producir en las zonas administradas.
Las diferentes cepas de Clostridium botulinum producen siete formas distintas de toxina botulínica. Los tipos más usados para aplicación médica son la toxina botulínica tipo A (hay 3 nombres comerciales de este tipo: Botox, Dysport y Xeomín) y la toxina botulínica tipo B (Neuroblock).
Los efectos secundarios son leves y reversibles. Se podrían señalar algún pequeño hematoma en la zona de punción y cierto grado de parálisis en los músculos cercanos a la infiltración.

4.    Criterios que se siguen para administrar una toxina u otra dependiendo del tipo de distonía.  ¿En base a qué se decide infiltrar un tipo de toxina u otro? En una primera infiltración ¿Cuál se pone?
De los 4 tipos de toxina señalados anteriormente, cada una tiene un tipo de indicaciones en las que se basan los neurólogos a la hora de infiltrar.  Por ejemplo: la toxina de tipo B (Neuroblock) tiende a utilizarse en distonía cervical que no responde a las toxinas de tipo A.  En una primera infiltración, desde hace unos años, se suele utilizar Xeomín porque prácticamente no tiene ninguna proteína que pueda generar anticuerpos. Y si no hay respuesta se pasa a alguna toxina de tipo A más paralizante.
No obstante, aunque cada toxina tiene unas indicaciones en las que nos basamos, luego hay que tener en cuenta la valoración del paciente tras la infiltración.

5.    Después de pincharnos la toxina ¿cómo la elimina nuestro cuerpo?
La toxina se elimina en nuestro cuerpo por los mecanismos naturales.


6.    ¿Qué ocurre si la toxina pasa a la sangre?
Nada. No pasa absolutamente nada. Se elimina por la vía hepática.

7.    Si un músculo es inyectado con la toxina reincidiendo cada vez sobre  el mismo punto, ¿acabará demasiado hurgado como para disminuir los efectos  del pinchazo o, por el contrario, la toxina siempre tiene igual efectividad?
El efecto de la toxina no se pierde con el tiempo, lo que pasa es que en función de las circunstancias del paciente, se pueden dar efectos diferentes, pero la eficacia no se pierde.

8.    ¿Existe algún estudio científico sobre todos los efectos secundarios  que derivan de la administración de toxina botulínica?
Si. Hay estudios y los efectos secundarios son siempre locales.

9.    Si el Botox se inyecta en dosis muy pequeñas, ¿por qué se evita poner  a las mujeres durante el embarazo?
Porque en general se evita en las mujeres embarazadas cualquier tipo de medicación porque no hay estudios científicos hechos con mujeres embarazadas.  No pasa nada por infiltrar toxina, pero la decisión de ponerla o no es de la paciente.

10.    ¿Debe limitarse la actividad física en los músculos donde se ha infiltrado la toxina?
No. Rotundamente no. La indicación médica es mover y ejercitar los músculos pinchados.

11.    ¿La toxina es compatible con la toma de cualquier medicamento?
Sí, sin ninguna duda.

12.    Tipos de medicamentos: ¿Cómo interaccionan y cuáles perjudican más a la distonía?
No hay interacción de la toxina con ningún fármaco porque el efecto es totalmente independiente.

13.    Repetir exactamente el mismo tratamiento (de toxina y fármacos)   ¿puede llegar a no ser efectivo al cabo de cierto tiempo?
En el caso de la toxina ya se ha señalado que no se pierde la eficacia por mucho tiempo que lleve infiltrándose.


14. ¿Por qué se producen periodos de remisión en algunas personas con distonía? ¿Qué varía en el cerebro que pueda hacer posible esta remisión?
Es cierto que a veces se ha observado que la distonía remite, es decir, que desparecen los síntomas. Se ha observado que ha podido desaparecer durante algún tiempo, aunque ha vuelto a aparecer de nuevo. No obstante se desconocen los mecanismos cerebrales que hacen que remita.

15. ¿Por qué no se aplica la rehabilitación de las distonías con fisioterapeutas especializados como tratamiento complementario a la toxina botulínica?
Lo recomendable en algunos pacientes es combinar la toxina con un tratamiento fisioterapéutico dirigido.  Siempre es recomendable el ejercicio físico en general.

17. Normalmente no se deriva a los servicios de rehabilitación a los pacientes con distonía, ni siquiera a los más afectados. ¿Es recomendable recibir fisioterapia? ¿Lo es sólo en algunos tipos de distonía muscular? ¿En cuáles sí y en cuáles no?
Los servicios de rehabilitación se usan en pacientes en los que las funciones cerebrales se han perdido. No es éste el caso de la mayor parte de las distonías que son focales o segmentarias.
Lo que un fisioterapeuta puede aportar es enseñar a mejorar la postura pero siempre debe ser el paciente el que debe realizar un trabajo con constancia.


18. ¿Se está realizando en España algún tipo de investigación en torno a la distonía?
Sí. Por ejemplo ha habido una reunión en Madrid recientemente en la que ha habido 1500 exposiciones o comunicaciones sobre temas nuevos sobre distonía (mecanismos de actuación de toxina, tipos de toxinas…).

19. ¿Qué nuevos avances o técnicas se han desarrollado/probado este último año?
Ante el miedo a crear anticuerpos anti-toxina botulínica ha salido publicado un trabajo en Alemania que demuestra que la toxina Xeomín se puede administrar a dosis más altas y cada menos tiempo sin crear anticuerpos.  Esto es un avance muy importante.

20. Para los servicios de Neurología que llevan el tratamiento de las distonías, ¿podría resultar de interés participar junto con los pacientes en proporcionar información a los llamados "Global Dystonia Registry" o "Registros Globales de Dystonia" que, apoyados por varias asociaciones de pacientes de diferentes países buscan crear una base de datos con información proporcionada por los pacientes, de cara a incrementar la información para la investigación? http://www.globaldystoniaregistry.org/
Crear un banco de datos sería algo muy bueno, pero se requiere un gran esfuerzo de trabajo y económico que de momento nadie asume.

21.  Hace años se afirmaba en algunos medios que la solución de la distonía depende en gran medida del análisis del tejido cerebral. ¿Hay en Zaragoza un Banco de Tejidos Neurológicos en el que poder donar los órganos cerebrales para poder avanzar en el conocimiento de esta enfermedad?
El Banco de cerebros que hay en España está en Madrid, pero en una distonía no hay una alteración en la estructura cerebral. En Zaragoza hay un banco de tejidos.

22. ¿Hacia dónde va el futuro de la investigación y el tratamiento de la distonía?
Hay dos grupos de investigadores:
1.    Los científicos básicos. Trabajan en laboratorios estudiando nuevas conexiones cerebrales, estudian para encontrar causas de la distonía, información genética…
2.    Por otro lado hay investigadores clínicos, que estudian en nuevos tratamientos, nuevos fármacos…

23. Tengo blefaroespasmo, ¿por qué se me cierran más los párpados al caminar que cuando estoy parada?
Se ha observado en pacientes que esto ocurre pero no se sabe por qué la distonía se desencadena más en estas acciones de la persona.

Tras contestar a las dudas se dio paso a 3 personas para que contaran su experiencia.

Pilar Serrano sufre disfonía desde el año 2006. Su disfonía no fue diagnosticada hasta que acudió a la consulta del otorrinolaringólogo Dr. Héctor Vallés, quien la remitió de inmediato a Neurología. Allí, el Dr. López del Val comenzó a infiltrar la toxina en sus cuerdas vocales lo cual le ha permitido recuperar la voz temporalmente aunque tenga que hablar con suavidad. Para ella, conocer el diagnóstico de su enfermedad le supuso en cierto modo una liberación. Su trabajo como teleoperadora se ve limitado por los periodos en los que la disfonía le impide hablar. La enfermedad le hace pasar momentos duros pero su voluntad por remontar y el apoyo de su familia le ayudan a superarlos.

Marta Po sufre distonía cervical. Fue diagnosticada hace un año y medio. Relata su asombrosa recuperación pues no sufre laterocolis desde hace 4 meses. Atribuye su mejoría a sus esfuerzos por "limpiar" y mejorar su vida y por practicar diariamente "mindfulness", que se traduce como "meditación y atención plena".

Marisa Fernández es una veterana en el mundo de las distonías. Actualmente sufre distonía segmentaria. Le fue diagnosticada una distonía cervical hace más de 20 años. Llegar a este diagnostico fue un camino muy largo y penoso. Se le llegó a decir que su enfermedad era mental y fue enviada a un psicólogo quien negó que tuviera ningún problema. Comenzó a ser tratada de distonía cervical. Años más tarde, apareció también una disfonía que le dejó sin voz. Volvió a recuperar el habla más tarde. Ha convertido su enfermedad en una lucha activa manteniéndose al frente de ALDA como su presidenta durante 14 años.

La jornada finalizó con un homenaje sorpresa a la anterior presidenta de ALDA, Marisa Fernández, que dejó su puesto recientemente. En este homenaje, participaron gran parte de las personas que han estado cerca de ella durante los años de lucha al frente de la asociación: personas muy implicadas en la asociación ALDA, neurólogos del Hospital Clínico, la antigua presidenta de la desaparecida asociación catalana ALDEC, así hasta un total de 10. Todos ellos le dedicaron unas palabras muy emotivas elogiando su trabajo y su calidad humana excepcional.

 

 

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