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TAMBORES Y BOMBOS EN ZARAGOZA POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PDF Imprimir Correo electrónico
Jueves 04 de Marzo de 2010 00:00

La Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón organizó el pasado 28 de febrero Un acto a cargo del Grupo de Tambores y Bombos de La Puebla de Alfindén (12.h) y una mesa informativa en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Plaza del Pilar de Zaragoza.

Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, la Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) celebró el 28 de Febrero en la Plaza del Pilar “ZARAGOZA SUENA POR LAS ENFERMEDADES RARAS”, una actividad musical a cargo del Grupo de Tambores y Bombos de la Puebla de Alfinden. El objetivo: trasladar la urgente necesidad de poner en marcha los Centros, Servicios y Unidades de Referencia así como de impulsar la investigación para las enfermedades raras

Esta petición se hizo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero en países de todo el mundo y que este año lleva por lema en España “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria”. La Asociación de Lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) se unió a este “grito mundial” y reivindicó su derecho a tener un diagnóstico y una atención adecuada y de calidad para vivir. “Los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con Distonia una atención sanitaria efectiva, de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación.

En el Día más internacional de las Enfermedades Raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, las familias con Distonia, (La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, sostenidas y repetidas, de músculos opuestos, que causan movimientos espasmódicos o posturas anormales). Quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. “La propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante.

De esta forma, y según aseguran desde la asociación, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.

Zaragoza sonó por las enfermedades raras, cada golpe de tambor era un grito de solidaridad y de esperanza para los afectados y sus familias.

Un agradecimiento muy especial al Grupo de tambores y Bombos La puebla de Alfinden, a nuestros socios familiares y amigos, a los patinadores de “Patinar-Zaragoza, a los medios de comunicación, prensa, tv, radio, a nuestra madrina de Alda Corita Viamonte a nuestro Ayuntamiento y a todas las personas que con su desinteresada ayuda hicieron que todo esto fuera posible.

       

       

     

       

       

   

 

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