boletin
ALDA en Facebook
Inicio Actividades Actividades 2008 XIII JORNADA DE DISTONIA EN ZARAGOZA
XIII JORNADA DE DISTONIA EN ZARAGOZA PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 24 de Noviembre de 2008 19:46

Con motivo del Día Europeo de la Distonía, el pasado 15 de Noviembre se celebró en el salón de actos del Hospital Clínico Universitario, la XIII Jornada de Distonia en Zaragoza.
Comenzó la Jornada con la bienvenida de la Presidenta de ALDA Mª Luisa Fernández Yela, qué agradeció la presencia de los asistentes y de los doctores participantes. Tras unas palabras dedicadas al “Día europeo de la Distonia” y a la importancia de las asociaciones, dio por inaugurada la Jornada que tuvo dos partes.
Una primera parte en la que los neurólogos participantes (Dra. Elena López García, Dra. Laura Martínez Martínez y el Dr. Javier López del Val) contestaron a todas aquellas preguntas que los socios habían formulado previamente.
Y una segunda parte en la que los neurólogos proyectaron vídeos de personas afectadas por diferentes tipos de distonías, con el fin de que los asistentes reconociésemos las características de cada tipo de distonía y con el objetivo también de ver que la calidad de vida puede estar alterada de muchas maneras.

Para todos aquellos que no pudisteis asistir, os hacemos un resumen con las preguntas que se formularon y las respuestas que dieron a las mismas.

1. Pregunta: ¿Es buena la inmovilización de un miembro distónico? Por ejemplo, el aplicar un collarín a una distonía cervical o inmovilizar una mano cuando se tiene calambre del escribiente
Respuesta: Se cree que no es bueno. Otra cosa diferente es que por ejemplo el roce que produce un collarín cervical sea para una persona un truco sensitivo para girar menos la cabeza.
Pero la inmovilización en sí no tiene ninguna utilidad.

2. Pregunta: ¿Qué es XEOMIN? ¿Una nueva toxina? ¿De qué tipo? ¿Cuántos tipos efectivos de toxinas tenemos hoy?
Respuesta: Hay dos tipos de toxina botulínica. La de tipo A (Botox, Dysport y ahora tenemos también Xeomin) y la de tipo B (Neuroblock)
En el caso de Xeomin, la molécula tiene menos carga proteica por lo que se piensa que puede crear menos anticuerpos.

3. Pregunta: Distonía es la palabra empleada para llamar a un número amplio y diferente de trastornos del movimiento con la misma sintomatología ¿estamos cerca de saber cada distónico que clase de distonía tenemos, me refiero si es secundaria, genética, etc...?
En caso afirmativo ¿podríamos tener algún día algún tratamiento más personalizado y no solamente con toxina?
Respuesta: Cada uno tenemos un tipo de distonía, y lo que se puede saber es si esa distonía es primaria o secundaria. Casi todos tenemos una distonía primaria, con lo que la anomalía está en los genes, llevamos esa carga genética.
Y cada paciente recibe un tratamiento personalizado. No todos reciben infiltraciones de toxina, y si la reciben, cada persona recibe una dosis. Hay personas que complementan la toxina con la ingesta de medicamentos, y estos medicamentos también son personalizados (hay personas que toman anticolinérgicos, otros benzodiacepinas...)

4. Pregunta: ¿Se conoce la causa de la distonia?
Respuesta: La mayoría de las distonías son primarias, por lo que la causa es genética. Aunque a día de hoy se conocen muy pocos genes mutados todavía.
Si la distonía es secundaria, su origen es otra causa (una enfermedad, aun traumatismo...)

5. Pregunta: Se han operando distonias generalizadas dando muy buenos resultados. ¿esta operación es aconsejable para las distonias cervicales?
Respuesta: En España se llevó a cabo un estudio multicéntrico, en el que cada hospital reclutó a pacientes con distonías, algunas de ellas cervicales y que no respondían al tratamiento con toxina, y se operó a dichos pacientes.
Falta recibir todavía datos pero los resultados son algo desalentadores.
Hay grupos de pacientes que han mejorado, hay otros que no y hay otros que han mejorado pero han empeorado otros aspectos como el habla, la deglución... con lo que hay que ver si merece la pena padecer estos efectos secundarios.
La sociedad de desórdenes del movimiento todavía no tiene entre sus recomendaciones la cirugía en la distonía.

6. Pregunta: Cirugía en la disfonía; ¿cuando está indicada? ¿en qué consiste?
Respuesta: Si la causa de una disfonía es un nódulo en las cuerdas vocales, esto sí se opera quitando ese nódulo. Pero si la pregunta se refiere a una distonía laríngea, ésta no tiene cirugía.

7. Pregunta: Los dolores acompañan con frecuencia a las distonías, siendo a veces muy incapacitantes por dichos dolores ¿Hay algo además de los anti inflamatorios para paliar esos dolores?
Respuesta: Si. Lo primero que se recomienda para esos dolores es hacer ejercicios estirando ese músculo. La toxina también es un tratamiento que calma el dolor.


8. Pregunta: Estudios genéticos en Estados Unidos han conseguido crear neuronas sanas para implantarlas en zonas dañadas del cerebro ¿Podría valer esto para los distónicos? Dicen que en el futuro podría ser una terapia para parkinson
Respuesta: No hay estudios fiables que hayan conseguido esto. No hay técnicas que creen neuronas sanas.
Quizá en un futuro sea, pero hoy por hoy no hay nada fiable.
Se han hecho implantes de células fetales o adultas en algunas investigaciones. El problema si se utilizan células fetales es que no se sabe como se van a desarrollar, como van crecer hasta convertirsen en neuronas. Es el inconveniente de las células embrionarias.


9. Pregunta: El beneficio terapéutico de la toxina varia según los pacientes, sabiendo esto a una persona que se le pincha un suponer cada 6 meses ¿no se podría hacer una consulta a los cuatro que es cuando suele decrecer el efecto de la toxina, para ver que tal va y decidir entonces la citación para la nueva infiltración?
Respuesta: Sería muy bonito si esto fuese posible. En cualquier caso se cita a las personas según el tipo medio de duración del efecto de la toxina.

10. Pregunta: Las personas con blefaroespasmo, tienen otros problemas como puede ser ojo seco. ¿ Que remedios existen para paliarlo?
Respuesta: Para la sequedad ocular que se produce en los pacientes con blefaroespasmo la mejor solución son las gotas de lágrimas artificiales.

11. Pregunta: Distonia Laringea ¿ podría explicar en que consiste, y los tratamientos efectivos para la misma? Si es con toxina explicar las variables formas de pinchar
Respuesta: La laringe es un conjunto de músculos que utilizamos para hablar y tragar. Entre ellos los más importantes son los músculos de las cuerdas vocales. La distonia laringea cosiste en la dificultad de contraer adecuadamente las cuerdas vocales, por lo que el paciente no controla su voz.
Se tiende a infiltrar de dos maneras diferentes. Infiltración vía transcutánea bajo anestesia local mediante laringoscopia indirecta y bajo anestesia local vía nasofibroendoscopia flexible con canal de trabajo.
Esta última técnica es menos traumática para el paciente. Se anestesia al paciente localmente con un spray y el otorrino mete un aparato para localizar la laringe y con un fiador llegar a la cuerda vocal para infiltrarla.

12. Pregunta: ¿Porqué si tienes calambre del escribiente e intentas aprender a escribir con la otra mano tienes posibilidades de desarrollar distonia en la otra extremidad?
Respuesta: Es posible que esto ocurra pero es muy poco frecuente. No se puede decir la causa.

13. Pregunta: Serían tan amables de explicar las contraindicaciones de la terapia con TB en las disfonías
Respuesta: No hay contraindicaciones. Los efectos secundarios podrían ser dificultad para tragar, para respirar, para hablar...

14. Pregunta: ¿Es normal que al mes de una infiltración en el caso de una disfonía espasmódica, no desaparezcan los efectos secundarios, como la afonía y los problemas de la deglución?
Respuesta: Es normal porque no existe una regla fija para esto. No se puede garantizar el tiempo que duran los efectos secundarios, lo que sí se puede garantizar es que son transitorios.

15. Pregunta: ¿Cuál es la forma más común de distonía?
Respuesta: La más frecuente es la distonía cervical, después por orden de frecuencia vendrían el blefaroespasmo, después la distonía laringea y después las distonias ocupacionales.

Al finalizar obsequiamos a nuestros doctores con un pequeño detalle recuerdo de este día tan importante para todos.

Salimos satisfechos e informados de nuestras dudas, contentos o menos contentos dependiendo de las respuestas que a cada cual atañe, pero en cualquier caso, informados que es lo que más importa.
Agradecemos a nuestros doctores y asesores de ALDA, su trabajo desinteresado y su tiempo dedicado a la distonía y sus afectados.
Damos las gracias a gerencia del Hospital lozano Blesa por cedernos el Salón de Actos y a todos por vuestra presencia, sin la cual no hubiera sido posible la celebración de dicha Jornada.

ALDA.

 

Relacionado

Estamos en:

Genoveva Torres Morales 9, 2º Dcha.
976 387 643
Móvil 608 037 336
50006 Zaragoza
alda@distonia-aragon.org
Registro General de Asociaciones: nº 05-Z-0200/99

RocketTheme Joomla Templates