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XIV JORNADA SOBRE DISTONIA MUSCULAR EN ESPAÑA PDF Imprimir Correo electrónico
Domingo 02 de Noviembre de 2008 15:32

El pasado 25 de Octubre nos desplazamos a Madrid para asistir a la XIV Jornada sobre Distonia Muscular que organiza la Asociación de lucha contra la distonía en España (ALDE). Asistimos 23 personas de ALDA. Para todos aquellos que por diferentes motivos no pudisteis asistir, os ofrecemos un pequeño resumen de las diferentes ponencias que se llevaron a cabo.

La inauguración de la jornada corrió a cargo de Dª Isabel Molina, presidenta de ALDE, que tras agradecer la asistencia al público en general, a las Asociaciones de distonía de otras comunidades Autónomas que se habían desplazado hasta allí, a los profesionales que participaban en la jornada..... dio paso a la primera ponencia.

TRATAMIENTO DEL DOLOR CRÓNICO EN LA DISTONIA

El Dr. Mario Riverol llevó a cabo esta exposición. Tras dar una breve explicación de porqué duele la distonía, el doctor señaló que fundamentalmente el tratamiento para el dolor es:

1. Farmacológico oral (aquí tendríamos los anticolinérgicos, benzodiacepinas, agonistas GABA-B, neurolépticos...)

2. Farmacológico intramuscular (aquí tendríamos la toxina botulínica) o

3. Quirúrgico (aquí estarían la estimulación cerebral profunda, la implantación de una bomba intratecal con baclofeno)

Hay otras medidas no farmacológicas como son la fisioterapia, la técnica del movimiento inducido mediante restricción del lado sano en pacientes con distonias ocupacionales, inmovilización del miembro distónico...

Tras hablar de los diferentes tratamientos para el dolor, señaló que la estrella de estos tratamientos es la toxina botulínica. Es el tratamiento de elección en pacientes con blefaroespasmo, distonia cervical y laringea de aducción. La toxina mejora el dolor porque produce una parálisis flácida del músculo. Tiene un efecto analgésico independiente de su acción sobre el músculo

Finalizó su exposición con las siguientes conclusiones: • La distonía no es solo un trastorno motor • El dolor es un síntoma invalidante que acompaña con frecuencia a la distonia • Es importante valorar el dolor en los pacientes y la eficacia del tratamiento aplicado • La toxina botulínica mejora el dolor en los pacientes

Tras ésta, se dio paso a la segunda ponencia. Corrió a cargo de la Dra. Maria José Martí, bajo el título:

DISTONIA LARINGEA

Tras explicar que la distonia laringea es una forma de distonia focal que se caracteriza por espasmos distónicos en las cuerdas vocales y que afecta a la función laringea fonatoria, señaló que: • Es más frecuente en las mujeres • La intensidad puede ser fluctuante a lo largo del día • Hay factores que pueden hacer que mejore o empeore • Puede asociarse a temblor • Puede presentarse como una distonia primaria o como síntoma de una distonia secundaria

Explicó también los diferentes tipos de distonías laringeas:

1. Disfonía espasmódica aductora: es cuando se cierran las cuerdas vocales. Es la más frecuente (80% de las distonías laringeas). Se caracteriza por voz estrangulada, forzada.

2. Disfonía espasmódica abductora: hay una apertura de las cuerdas, y al abrirse el habla es susurrante, aspirativa.

3. Distonia laringea respiratoria: se produce un cierre de las cuerdas que dificulta la respiración. Es muy poco frecuente. Solo representa un 1% de las distonias laringeas. Cuando respiran se les cierran las cuerdas vocales y esto produce un estridor inspiratorio que desaparece durante el sueño

4. Distonia laringea combinada o mixta

En cuanto al diagnóstico comentó que es difícil porque es una enfermedad poco frecuente y porque no hay parámetros diagnósticos específicos y objetivos. Si hay dudas en el diagnóstico se puede hacer un examen acústico de la voz, una video-fibroscopia de laringe o una electromiografía de los músculos laringeos.

Y en cuanto al tratamiento habló de la toxina botulínica (puso un vídeo explicando como se aplicaba), de la cirugía y de algunas terapias alternativas (como por ejemplo la reeducación de la voz)

Al finalizar, la Dra. María Teresa Pérez Sadanya llevó a cabo la siguiente exposición, titulada:

SÍNDROME DEL OJO SECO EN EL TRATAMIENTO CRÓNICO CON TOXINA BOTULÍNICA

El síndrome del ojo seco se da en un 2,5% de los pacientes en tratamiento con toxina botulínica. Es una enfermedad que se produce porque se reduce la cantidad y/o la calidad de las lágrimas producidas, o porque hay una evaporación de dichas lágrimas. Es un efecto local y transitorio. Se caracteriza por una sensación de sequedad, de arenilla en el ojo, quemazón, cuerpo extraño...

En el caso de personas con blefaroespasmo o espasmo hemifacial se puede producir el síndrome del ojo seco por los efectos del tratamiento con toxina botulínica, porque puede disminuir la frecuencia del parpadeo y entonces la lágrima se puede evaporar, y por la propia patología

En cuanto al diagnóstico, señaló que el médico dispone de varias herramientas: lámpara de hendidura, test de Schirmer...

Y en cuanto al tratamiento, señaló que podemos prevenirlo con una serie de medidas como por ejemplo: evitar el uso continuado del ordenador, evitar leer o ver la televisión con poca luz, evitar fumar, usar humidificador de ambiente... También se puede utilizar tratamiento médico (por ejemplo gotas oculares, lágrimas artificiales) y si no mejora, tratamiento quirúrgico.

La siguiente ponencia llevaba por título:

INFLUENCIA DE LAS VARIABLES PSICOLÓGICAS EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Doña Margarita Pascual, neuropsicóloga, explicó que todas las personas sentimos, percibimos, pensamos y estamos influidos por variables externas e internas. A lo largo de su ponencia habló de las variables internas, de las variables psicológicas que influyen en como nos sentimos y con las que se puede trabajar para que nos ayuden a cambiar. Estas variables que influyen en nosotros y que podemos manipular son: • Nuestra personalidad • Las creencias, valores y pensamientos • El estilo de afrontamiento (es el tipo de estrategia que adoptamos ante una situación estresante) • El estilo de comportamiento. Esto se refiere a la forma habitual de comportarnos (de manera pasiva, agresiva, asertiva...) • Variables cognitivas (se refiere a la atención, percepción, memoria) • Locus de control y estilo atribucional, se refiere a las causas a las que atribuimos la cosas que suceden dentro y fuera de nosotros

También explicó que, ante la noticia de padecer una enfermedad crónica, la persona pasa por diferentes etapas: 1. Etapa de shock al enterarse de la enfermedad que sufre 2. Etapa de aceptación 3. Etapa en la que se trabajan las emociones y el dolor 4. Etapa de adaptación al nuevo medio y 5. recolocar emocionalmente este suceso y seguir viviendo. Si se llevan a cabo estas 5 etapas previas, la calidad de vida de la persona, la salud de la misma será óptima.

Doña Ana Isabel Useros Olmo, profesora de fisioterapia, llevo a cabo la siguiente ponencia titulada:

ACTUALIZACIONES EN EL TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA EN DISTONIA CERVICAL

La combinación de tratamiento con toxina botulínica seguida de inmediato por un programa de fisioterapia permite mejorar el beneficio, sobre todo a lo referente al dolor. Para los fisioterapeutas hay dos puntos muy importantes 1. Por un lado la evaluación de la distonía cervical. Se evalúa con la observación, con la palpación de tejidos blandos, la medición... y 2. El tratamiento. Se divide en varias partes: • Tratamientos de corrección de posturas • Estiramientos musculares • Relajación (hay diferentes técnicas: en el agua, entrenamiento autógeno) • Estimulación sensitiva • Estimulación del movimiento activo

Tras esto centró su exposición en el WATSU. Una técnica de fisioterapia en el agua, de relajación en el agua. Es una gimnasia pasiva que se realiza en el medio acuático, normalmente en una piscina de agua caliente y con la ayuda de un profesional. Nos puso un vídeo sobre una sesión de watsu realizada por ella. Señaló que esta técnica provoca beneficios inmediatos y a largo plazo. Disminuye la espasticidad de los músculos, el dolor, mejora el sueño, disminuye la ansiedad, mejora la oxigenación en el cuerpo... Esta técnica permite a los fisioterapeutas mover de forma muy fácil todas las articulaciones del cuerpo.

Y tras finalizar esta ponencia se dio paso a la última de la mañana, la llevó a cabo Doña Carmen Ocete Calvo, de la Fundación También, bajo el título:

EL DEPORTE ADAPTADO COMO HERRAMIENTA DE REHABILITACIÓN E INTEGRACIÓN SOCIAL Doña Carmen Ocete nos explicó que, La Fundación También es una institución de interés general, cultural, privada y deportiva sin ánimo de lucro, cuyo fin es la integración social de personas que tengan algún tipo de discapacidad física, psíquica y/o sensorial, mediante el fomento de actividades deportivas adaptadas, de ocio y tiempo libre. Los objetivos de la Fundación son, entre otros: 1. Organizar cursos y actividades deportivas, así como adquirir el material adaptado necesario que permita una práctica normalizada del deporte 2. Informar y prestar asistencia técnica a la persona con discapacidad, a sus familias, asociaciones y otros organismos 3. Conseguir financiación para subvencionar los programas...

Y nos presentó a través de imágenes los principales programas adaptados que tienen, entre los que destacan: • Esquí alpino en diferentes niveles • Piragüismo • Ciclismo • Senderismo • Buceo • Vela • Padel, tenis de mesa, fútbol, baloncesto en silla, tiro con arco...

Con ésta finalizaron las diferentes ponencias que se llevaron a cabo durante la mañana. Tras cada una de ellas hubo un turno de preguntas para que todas las dudas de los asistentes fuesen resueltas en la medida de lo posible. Desde aquí queremos felicitar a ALDE por el gran esfuerzo realizado año tras año para poder ofrecernos esta Jornada, para ofrecernos este espacio en el que obtener información actualizada sobre cuestiones referentes a nuestra enfermedad.

Silvia Bazán Secretaria de ALDA


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