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XIX Jornada sobre Distonia Muscular PDF Imprimir Correo electrónico
Viernes 26 de Junio de 2015 11:05

El pasado 6 de junio celebramos la XIX Jornada sobre Distonia Muscular en el Centro de Historia de Zaragoza.

Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA inauguró la Jornada dando la bienvenida a todos los asistentes. Tras dedicar unas palabras cedió el paso de la misma a Mª Luisa Fernández Yela  presidenta de ALDA, que comenzó agradeciendo la asistencia a los médicos, al Centro por cedernos el  Aula Mirador  para tal fin,  y a todos los asistentes en general. Recordó que el día 10 de junio se celebraría  la Asamblea extraordinaria de ALDA, y que la Junta se está desgastando, que llevan  muchos años las mismas personas… por lo que animó a todos los asistentes (enfermos y familiares) a participar e involucrarse en favor de todos.

Tras la presentación de la Jornada se dio paso al punto CONVIVIR CON DISTONIA, en el que 3 personas afectadas de diferentes tipos de distonia contaron su experiencia personal y dieron a conocer el sentir de un afectado tanto antes como después del diagnóstico, que dificultades se encontraron….

  • En primer lugar Begoña Sanchez, afectada con blefaroespasmo, explicó que en el año 2002 comenzó con los primeros síntomas (picores y sequedad de ojos, pesadez en los párpados…) y durante dos interminables años fue en numerosas ocasiones al médico, a urgencias…  fue diagnosticada de otras patologías (conjuntivitis alérgica…) y llevo a cabo numerosos  tratamientos, todos ellos sin resultado alguno.

Tras estos dos años, fue un neurofisiólogo el que pensó que podía ser un blefaroespasmo y la derivó al neurólogo (Dr. Javier López del Val).  El recibir ya el diagnóstico correcto  supuso un gran alivio para ella. A pesar de recibir un tratamiento con toxina botulínica no le hizo el efecto que debería por lo que dos años después incluso con el tratamiento seguía sin poder abrir los ojos.

Esta desesperación la llevó a operarse en el 2006.  Tras la operación, que fue un éxito, durante 6 años llevó una vida normal. A pesar de ello, durante esos años no dejaron de ponerle toxina pero en dosis muy bajas.

A los 6 años, los músculos se regeneraron de nuevo y comenzaron otra vez los síntomas. En la actualidad continua en tratamiento con toxina botulínica.

Concluyó recalcando que la enfermedad le ha hecho conocerse más y la ha hecho más fuerte.

  • Tras ella Alfonso Marzal, afectado de distonia cervical contó su experiencia.

En su caso comenzó con los primeros síntomas (torsión involuntaria en el cuello, dolores...) y en 3 o 4 meses le hicieron ya el diagnóstico (no es habitual que se haga tan rápido)

La enfermedad le generó rabia, miedo ante el desconocimiento, frustración….

Está en tratamiento con toxina botulínica, con la que nota mejoría, y aunque el efecto es transitorio, ésta le quita el dolor, y eso es muy importante.

Alfonso recomendó ante todo mucho sentido del humor, también dijo que a él personalmente, el deporte le había ayudado mucho a evadirse, y recalcó la importancia de sentir el apoyo de los familiares cercanos.

 

  • Por último, Pedro Oses afectado de calambre del escribiente nos relató que cuando sus síntomas se hicieron claramente visibles (incapacidad de escribir, de coger el bolígrafo…)  comenzó su peregrinación por diferentes médicos, traumatólogos, masajistas, acupuntores….  Y tardaron 20 años en darle el diagnóstico correcto.

Comentó que aunque su tipo de distonia no es muy visible exteriormente y es más fácil de llevar hacia el exterior, interiormente se sentía muy mal, cabreado, se le vino el mundo encima, sentía mucha frustración….

Tras el diagnóstico comenzaron a infiltrarle toxina botulínica, y aunque los resultados no fueron los deseados  ahora sí se encuentra mejor.

Su recomendación para todos fue: tener presente que la vida sigue, y que hay que seguir hacia delante…..

 

Para finalizar se recalcó que, por norma general, el diagnóstico de distonia tarda en darse, que a veces se da por casualidad (alguien a veces fuera del entorno médico conoce la enfermedad y es el que te deriva al neurólogo), y que las personas una vez diagnosticadas sienten alivio al ponerle al fin nombre a su dolencia y saber que hay un tratamiento.

 

 

Tras relatar estas 3 experiencias,   los doctores D. Javier López del Val y Dña. Elena López García, ambos neurólogos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa…… pasaron a contestar las preguntas que anónimamente les habíais realizado anteriormente. Os dejamos las preguntas y las respuestas que dieron a  las mismas.

 

  1. ¿Qué es una distonia psicógena?

Es una distonia que no existe, que se inventa el paciente. Detrás de este tipo de distonia hay un transfondo psiquiátrico.

La causa está en un conflicto personal que tiene el paciente y requiere otro tipo de estudio.

Tiene el diagnostico más dificultoso.

 

  1. ¿Puede la distonia favorecer la aparición de fibromialgia?

No. Una distonia puede producir dolor, al igual que una fibromialgia, pero son patologías muy diferentes.

 

  1. ¿Distonia y distonia de torsión son lo mismo?

Si, se puede utilizar el mismo término para definir la distonia.

  1. ¿El alcohol mejora la distonia mioclónica?

Las sacudidas o temblor de la distonia mioclónica pueden mejorar temporalmente con la ingesta de alcohol, pero por supuesto no es recomendable, no se puede aconsejar bajo ningún concepto.

 

  1. Que es la distonia paroxística

Esta distonia se sale del patrón fijo normal. Son muy poco frecuentes y muy atípicas. A veces se confunde con la distonia psicógena

 

  1. Puede una distonia terminar en parkinson?

No. Son enfermedades muy diferentes.

 

  1. ¿Cual es el protocolo ante el diagnóstico de distonia?

Lo primero que hacemos es elaborar una historia clínica, escuchar al paciente, y una vez hecho el diagnóstico se establece el tratamiento que creemos más adecuado (toxina, fármacos…) y luego en función de la respuesta obtenida se va modificando si es necesario dicho tratamiento.

 

  1. Diferencias entre las toxinas

La toxina botulínica es una proteína que ayuda a frenar los espasmos musculares. Todas las toxinas bloquean la liberación de acetilcolina

Está la toxina de Tipo A (Dentro de este tipo se comercializan 3 : Botox, Dysport y Xeomin)

Y está la toxina de Tipo B (Neuroblock)

La única diferencia sería que Xeomin no lleva proteínas, y esto favorece que no se produzcan anticuerpos.

A la hora de elegir una toxina u otra se valora en que tipo de distonia va a funcionar mejor en función del músculo a infiltrar ya que hay toxinas que difunden más  que otras.

 

  1. ¿Hay relación entre distonía cervical y los dolores de cabeza?

Sí la hay. Y no solo con una distonia cervical sino también con el blefaroespasmo. Al modificar la postura, adoptar posturas anormales, y debido a la gran tensión se producen en ocasiones cefaleas.

 

 

  1. ¿Hay relación entre distonia cervical y artrosis?

Puede haberla. Por el movimiento repetido del cuello podría darse una artrosis localizada en algunas zonas del cuello

 

  1. ¿Existen factores que pueden agravar los síntomas de la distonía?

Si. Las situaciones de tensión, malestar…

 

  1. Por el contrario ¿existen terapias alternativas que pueden ayudar a la distonia y mejorar con ellas la calidad de vida del paciente?

Sí.  Realizar deporte es fundamental. También son muy beneficiosos  los ejercicios de estiramiento continuados…

 

  1. ¿Cuánto tiempo está pasando desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad hasta que el paciente os llega a la consulta y es diagnosticado de distonia?

Entre 1 y 3 años es la media. Por desgracia, incluso dentro del entorno médico, es una enfermedad muy desconocida.

 

  1. ¿Qué se puede hacer para reducir ese tiempo de espera en el diagnóstico?

Una gran labor de difusión y divulgación de la enfermedad. No hay otro modo.

 

  1. ¿Se puede aplicar la toxina en un tic?

En general  no está indicado infiltrar toxina por las propias características de los tics, ya que estos son impredecibles (van y vienen) y son cambiantes.

 

 

Tras esta rueda de preguntas  se dio por finalizada la jornada.  Después  compartimos todos los asistentes un rato muy ameno de convivencia y relación en la cafetería del Centro.

Desde aquí os agradecemos a todos vuestra asistencia y participación (tanto relatando vuestras experiencias como enviando preguntas). Sin vosotros y la participación desinteresada de nuestros médicos, esto no hubiese sido posible

 

 

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