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XV JORNADA SOBRE DISTONIA MUSCULAR EN ESPAÑA PDF Imprimir Correo electrónico
Lunes 23 de Noviembre de 2009 18:52

El pasado 14 de noviembre se celebró en Madrid la XV Jornada sobre distonía muscular en España, organizada por ALDE.

Hasta allí nos desplazamos 31 personas de ALDA. Os hacemos un resumen de algunas de las ponencias que tuvieron lugar, para todos aquellos que por diferentes motivos no pudisteis asistir.

El Dr. Luis Javier López del Val, responsable de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, llevó a cabo una ponencia bajo el título:

LA TOXINA BOTULÍNICA: DE LA MUERTE A LA SALUD

A lo largo de su exposición habló de la toxina botulínica, y en concreto de sus aplicaciones.

En cuanto a los usos no médicos, no científicos de la toxina señaló que:
  • La primera arma biológica producida por el ejército estadounidense fue la toxina botulínica.
  • En 1985 comenzó en Irak la producción de armas biológicas ofensivas (ántrax, toxina botulínica…). Irak admitió a las Naciones Unidas haber investigado con toxina botulínica antes de la guerra del Golfo Pérsico.

Tras esto se centró en señalar aplicaciones terapéuticas de la toxina. En concreto otras indicaciones fuera de la neurología. Por ejemplo:

  • En urología se utiliza para el tratamiento de la dilatación uretral asociada con vaciamiento disfuncionante.
  • En oftalmología para aliviar el estrabismo
  • En algunas patologías digestivas también se utiliza la toxina. Por ejemplo en la acalasia (incapacidad para relajar músculos del aparato gastrointestinal). Para el tratamiento de determinadas obesidades…
  • Para tratar ciáticas
  • En patologías anorectales. En anismos por fisuras anales agudas y crónicas
  • Para tratar las arrugas o líneas hiperfuncionantes de la cara, al igual que para otros trastornos estéticos
  • Para tratar la hiperdrosis, la toxina hace que decrezca el sudor.
  • Para tratar la sialorrea (excesiva producción de saliva) en determinados enfermos (de ictus, de parkinson, de esclerosis lateral amiotrófica…)
  • También se ha utilizado para el temblor
  • Para el tratamiento de diferentes tipos de dolor (de espalda, cabeza, dolores padecidos por pacientes con fibromialgia…)

Y terminó su exposición señalando que continúan trabajando y van dirigidos hacia la “Salud” y el bienestar de los pacientes.

La siguiente ponencia corrió a cargo del Dr. Pedro García Ruiz, del servicio de neurología de la Fundación Jiménez Díaz, y llevaba por título:

DISTONIAS OCUPACIONALES

Hay un tipo de distonías que solo se manifiestan cuando se adoptan determinadas posturas o se realizan determinados ejercicios, éstas son las distonías ocupacionales.

Como distonías ocupacionales del siglo XIX señaló la del zapatero, del telegrafista, del herrero, del escribiente… Con el paso del tiempo estas distonías se han ampliado muchísimo, y en el siglo XX podemos hablar de la distonía de los jugadores de golf, de tenis, de los músicos…

Señaló que lo realmente curioso es que las distonías ocupacionales se desarrollan cuando realizamos una acción que conocemos muy bien, nunca se desarrolla cuando estamos aprendiendo.

A lo largo de su exposición fue mostrando diferentes vídeos de distonías ocupacionales.

Tras ésta, Jean Pierre Bleton, del Hospital Sainte-Anne de París, habló sobre:

REHABILITACIÓN DE LAS DISTONÍAS FOCALES

A la hora de pensar en la rehabilitación de estas distonías hay que considerar:

  • La inactividad frecuente de los músculos antagonistas
  • La influencia de la sensibilidad sobre la motricidad
  • Es muy importante la evaluación clínica
  • Los programas de rehabilitación están organizados en función de la presentación clínica, en función de las características de cada paciente.

En cuanto a la distonía cervical señaló que la primera idea fue corregir la posición de la cabeza con algún aparato ortopédico, pero ninguno ha demostrado su eficacia, sin embargo se han desarrollado propuestas de ejercicios, de rehabilitación.

Por ejemplo:
  • Meige utilizaba la realización de movimientos contrarios. Denominaba la rehabilitación que llevaba a cabo “gimnasia de espejo”
  • Pitres recomendaba una gimnasia respiratoria
  • El método de Brissaud proponía utilizar técnicas de inmovilidad de la cabeza y sustituir los movimientos involuntarios distónicos por movimientos voluntarios de la cabeza

En cuanto a la rehabilitación del calambre del escribiente, señaló que presenta mayor dificultad que una distonía cervical porque hay más articulaciones y músculos que entran en juego.

El plan de rehabilitación va a ser corregir el gesto de la escritura y no intentar sustituirlo (con otra mano…) El plan conlleva: relajación, gimnasia digital, ejercicios de escritura simulados, ejercicios pictográficos, utilización de ortesis si se cree conveniente…

Señaló también que existen pocos estudios validados que demuestren la eficacia de la rehabilitación en las distonías. Hay pocos estudios controlados o con pequeñas muestras.

Y finalizó comentando que el objetivo que persiguen es combinar las infiltraciones de toxina con la rehabilitación, con el fin de alargar en el tiempo estas infiltraciones.

La última ponencia de la mañana corrió a cargo del Dr. Israel Ampuero, del Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid. Llevaba por título:

GENÉTICA DE LAS DISTONÍAS

Señaló que en los últimos años se ha avanzado mucho.

En 1990 se conocían 8 distonías y solo de 1 de ellas se conocía el gen causante de la enfermedad. Actualmente, en 2009, se conocen 17 distonías y en 9 se sabe cual es el gen afectado.

Tras una descanso para comer, por la tarde volvimos a juntarnos y realizamos un TALLER DE MASAJE METAMÓFICO

Este tipo de masaje consiste en un toque suave e intuitivo de los pies, manos y cabeza. En ellos se reflejan una expresión completa de quienes somos, nuestras memorias y nuestras posibilidades.

Irene Fernández (fisioterapeuta) y Pablo Cordal (terapeuta), ambos de la escuela de Risoterapia de Madrid, nos mostraron como realizar un masaje metamórfico y lo practicamos allí mismo entre nosotros. Tanto por su suavidad como por sus características de liberación, este masaje es excelente para personas que presentan enfermedades.

Tras finalizar este taller quedó clausurada la Jornada. Un año más, nuestros compañeros de ALDE han vuelto a realizar un gran esfuerzo para organizar este evento, que contó con reconocidos profesionales que nos ofrecieron sus conocimientos y experiencias.

Este encuentro nos permite también juntarnos e intercambiar experiencias con compañeros de otras asociaciones de distonía de España, que año tras año nos damos cita allí en Madrid. Desde aquí aprovechamos para agradecer a ALDE la labor realizada.

Silvia Bazán Secretaria de ALDA



 

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