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XX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑA PDF Imprimir Correo electrónico
Viernes 27 de Noviembre de 2015 22:20

XX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑAEl pasado 14 de Noviembre, varios miembros de ALDA asistimos en Madrid a las XX Jornadas sobre distonía muscular, organizadas por ALDE, asociación de lucha contra la distonía en España.

Os hemos hecho un resumen de las diferentes ponencias, para que sepáis de que se habló, puesto que contaban con un interesante programa.

Las 3 primeras ponencias estaban relacionadas con los CSUR. Estas corrieron a cargo de D. Justo Herranz (miembro de ALDE y FEDER), la Dra. María José Catalán (Responsable de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital San Carlos de Madrid) y el Dr. Francisco Grandas (Jefe de neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid).

Comentaron que ya son un hecho real y que están funcionando los CSUR (Centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud)

Los CSUR son centros sanitarios o servicios dentro de estos centros que atienden patologías que requieren  de una alta tecnología para su prevención, diagnóstico o tratamiento, o enfermedades  raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento

El objetivo de estos centros es mejorar la atención de las patologías y enfermedades de baja prevalencia.

Entre las funciones de los CSUR se encuentra:

  1. Dar cobertura en todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia
  2. Proporcionar atención en un equipo multidisciplinar

Los CSUR tienen un compromiso formal con la investigación.

En cuanto a la distonía, los retos en la investigación son: Llevar a cabo líneas de investigación relacionadas con la genética, desarrollar mejoras en cuanto a tratamientos, tienen otra línea de investigación sobre la estimulación cerebral profunda y otras formas de estimulación para buscar mejoría en el tratamiento sintomático de los pacientes

El proceso de derivación de un paciente a un CSUR es el siguiente:

  1. El médico especialista debe realizar un informe clínico solicitando la derivación a un CSUR para diagnostico o pruebas y cumplimentar una documentación con los datos necesarios
  2. La Consejería de Sanidad de origen debe valorar el informe,  aceptarlo y tramitarlo
  3. Se envía entonces a la Consejería de destino, que lo revisa y lo acepta si lo considera oportuno
  4. Y por último, se le da cita al paciente en el CSUR, se le comunica el día que tiene que acudir, si debe realizarse alguna prueba previamente, la documentación que tiene que aportar…
  5. Cuando se le ha visto, o bien se le da un informe de alta o bien una siguiente cita para revisión y seguimiento
Un centro que desee ser acreditado como CSUR debe presentar una solicitud al Ministerio de Sanidad, y es este Ministerio quien decide la designación de CSUR, si cumple los siguientes requisitos:
  1. El centro debe demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la patología, técnica, tecnología o procedimiento de que se trate.
  2. Haber tenido  un volumen de actividad suficiente en la técnica, tecnología o procedimiento para cuya realización se solicita la designación como centro, servicio o unidad de referencia que garantice un nivel adecuado de calidad y seguridad a los pacientes.
  3. Contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de que se trate.
  4. Obtener indicadores de resultados adecuados previos a su designación.
  5. Disponer de un sistema de información que permita el conocimiento de la actividad y la evaluación de la calidad de los servicios prestados.
  6. Disponer de capacidad de formación a sus  profesionales…

Una vez designado el CSUR éste se compromete a atender a todos los pacientes de otras Comunidades Autónomas cuando éstas soliciten la asistencia, pero siempre vía SIFCO (vía sistemas de información del Fondo de Cohesión)

En casos de urgencia (quemados, trasplantes…) se coordinará el traslado a un CSUR por vía rápida (teléfono, correo electrónico…) y en el plazo de una semana se comunicará ya a  través de vía SIFCO.

La atención en los CSUR a los pacientes derivados de otras comunidades autónomas, se hará en la mismas condiciones y con idénticas garantías que a los ciudadanos residentes en la comunidad donde se ubica el CSUR

Si quereis ampliar más información sobre estos centros, todo esto queda regulado en el Real Decreto 1302/2006 del 10 de noviembre. Podéis consultar este decreto en el que figuran las características que deben tener estos centros, regula los procedimientos de designación, la financiación de los mismos….

Hasta el momento, el Consejo Interterritorial ha acordado 57 patologías o procedimientos para los que es necesario designar CSUR en el Sistema Nacional de Salud, y entre ellas están las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, como es el caso de la distonia.

Se aprobaron 6 CSUR que atienden enfermedades raras con trastornos del movimiento. En Madrid hay 3.

Estos 6 centros en los que se atienden las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento son:

  1. Complejo Hospitalario Virgen del Rocío (Andalucía)
  2. Hospital  La Fe (Valenciana)
  3. Hospital Clínico y Provincial de Barcelona –Hospital San Joan de Déu
  4. Hospital U. Ramón y Cajal (Madrid)
  5. Complejo U. de San Carlos (Madrid)
  6. Hospital General U. Gregorio Marañón (Madrid)

 

Tras estas ponencias, la siguiente corrió a cargo de la Dra. Beatriz De la Casa Fages, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, bajo el título  TRATAMIENTO DE LA DISTONIA CERVICAL

Primero hizo una introducción sobre lo que es la distonia cervical.

Comentó que es la forma más común de distonia focal de inicio en el adulto, y que es más frecuente en mujeres.

Con relación al tratamiento señaló que las infiltraciones de toxina botulínica son el tratamiento de elección. Hay otros tratamientos como el oral (anticolinérgicos, benzodiacepinas…)

Señaló también que las infiltraciones de toxina guíadas por ultrasonidos o con una electromiografía, en la distonia cervical puede mejorar la eficacia del tratamiento.

Y que la estimulación cerebral profunda es una opción terapéutica para distonias cervicales severas que no responden al tratamiento.

 

La siguiente ponencia llevaba por título ¿QUÉ HEMOS APRENDIDO SOBRE LA DISTONIA EN LOS ÚLTIMOS AÑOS? Corrió a cargo de la Dra. Mónica Kurtis

Destacó que:

  • Sigue habiendo un gran retraso en el diagnóstico
  • La primera definición de distonia se hizo en 1911 como una alteración del tono muscular.  En 2013, tras dos años de debate, se alcanzó  un consenso y se llegó a la nueva definición, trastorno del movimiento caracterizado por contracciones musculares sostenidas o intermitentes que producen posturas anormales o movimientos repetitivos o ambos.

Esta definición debería ser ampliamente conocida y así se podrían hacer antes los diagnósticos

  • En los últimos 3 años se han descubierto 3 genes más que producen distonia
  • En cuanto al tratamiento se ha aprendido que la infiltración de toxina botulínica guiada (con electromiografía, ultrasonidos…), para algunas distonías, como por ejemplo la cervical, mejora los resultados

 

La última ponencia de la mañana llevaba por título NUTRICIÓN Y ALIMENTACION EQUILIBRADA

D. Alfonso Perote, director del Instituto Tomás Pascual Sanz de Madrid aportó unos conceptos de lo que es alimentación, alimentos, nutrición, nutrientes, dietética…

Explicó la pirámide de alimentos y dio pautas para aprender a elaborarnos un menú adecuado a cada uno de nosotros, hasta llegar a conseguir una dieta variada, equilibrada y moderada.

Tras un cocktail en el que aprovechamos para hablar con compañeros de otras asociaciones de distonía y profesionales que acudieron a la jornada interesados por los temas que se trataron, se llevó a cabo la última ponencia.

Fue un taller teórico-práctico sobre Mindfulness, con el título MINDFULNESS PARA EL TRATAMIENTO DEL ESTRÉS ASOCIADO A LA DISTONIA

El psicólogo, D. Gerardo Montes, explicó que aunque la causa de la distonia no es psicológica, que es fisiológica, existe una relación psicosomática con el estrés, es decir, ante una situación de estrés la enfermedad empeora.

Ante la aparición de la distonía pueden aparecer síntomas como: vergüenza, auto rechazo, disminución de la vida social… que si no se manejan adecuadamente puede aparecer depresión, ansiedad y estrés.

El mindfulness es ser consciente de lo que está pasando en el presente, momento a momento. Hay que prestar atención al momento, con aceptación y sin hacer juicios.

Explicó que hay dos modos de practicar el mindfulness, de una manera formal y de manera informal. Un ejemplo de esta última podría ser realizar alguna actividad de la vida cotidiana fomentando el estado de atención, por ejemplo, darnos una ducha siendo conscientes de la experiencia.

Tras esta parte teórica realizamos una pequeña práctica de mindfulness.

Y con este taller quedó ya clausurada la jornada. Desde aquí queremos agradecer el gran esfuerzo realizado por nuestros compañeros de ALDE Madrid para organizar este evento que contó con la participación de grandes profesionales y que trató temas muy interesantes y de gran importancia para todos nosotros.

Silvia Bazán. Socia de ALDA

 


 

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