Semana de la Distonía 2017

El pasado sábado 17 de junio ALDA celebró la  XXI JORNADA DE LA DISTONÍA MUSCULAR en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario.

Este acto forma parte de la SEMANA DE LA DISTONÍA cuyo objetivo es informar y ampliar conocimientos sobre esta enfermedad entre los socios y cualquier persona interesada.

Como actividades complementarias también se han organizado MESAS INFORMATIVAS el día 14 de junio en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y el próximo martes 20 de junio en el Hospital Universitario Miguel Servet.

El acto comenzó con la presentación de Begoña Sánchez Laseca como nueva presidenta de ALDA, tomando el relevo a Marisa Fernández Yela.

El Dr. D. Javier López del Val y la Dra. Doña Elena López, ambos neurólogos de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Clínico Universitario contestaron a preguntas hechas previamente por los socios de ALDA.
Para aquellos que no pudisteis estar con nosotros y acompañarnos ese día, os redactamos este resumen con las respuestas que dieron los neurólogos a las dudas planteadas.

1.    ¿Cuántas personas afectadas de distonía se estima que hay en Aragón? ¿Y en España? 
No hay hecho ningún estudio epidemiológico en nuestra Comunidad Autónoma, ni en España.  La incidencia es de 3,4 a 30 pacientes con distonía por cada 100.000 habitantes. Hay que subrayar también que existen distonías que no se llegan a diagnosticar.

2.    ¿Es la distonía una enfermedad genética?
Las distonías primarias vienen, casi todas, determinadas genéticamente pero su manifestación varía. Se continúa descubriendo genes que producen distonía. Cuando la enfermedad se presenta en varios familiares se realiza un estudio genético. En casos aislados, el estudio genético no aporta ninguna información, la distonía entonces se debe probablemente a un fallo genético producido en el individuo.

3.    Tipos de toxina botulínica y efectos secundarios que se puede producir en las zonas administradas. 
Las diferentes cepas de Clostridium botulinum producen siete formas distintas de toxina botulínica. Los tipos más usados para aplicación médica son la toxina botulínica tipo A (hay 3 nombres comerciales de este tipo: Botox, Dysport y Xeomín) y la toxina botulínica tipo B (Neuroblock).
Los efectos secundarios son leves y reversibles. Se podrían señalar algún pequeño hematoma en la zona de punción y cierto grado de parálisis en los músculos cercanos a la infiltración.

4.    Criterios que se siguen para administrar una toxina u otra dependiendo del tipo de distonía.  ¿En base a qué se decide infiltrar un tipo de toxina u otro? En una primera infiltración ¿Cuál se pone? 
De los 4 tipos de toxina señalados anteriormente, cada una tiene un tipo de indicaciones en las que se basan los neurólogos a la hora de infiltrar.  Por ejemplo: la toxina de tipo B (Neuroblock) tiende a utilizarse en distonía cervical que no responde a las toxinas de tipo A.  En una primera infiltración, desde hace unos años, se suele utilizar Xeomín porque prácticamente no tiene ninguna proteína que pueda generar anticuerpos. Y si no hay respuesta se pasa a alguna toxina de tipo A más paralizante.
No obstante, aunque cada toxina tiene unas indicaciones en las que nos basamos, luego hay que tener en cuenta la valoración del paciente tras la infiltración.

5.    Después de pincharnos la toxina ¿cómo la elimina nuestro cuerpo?
La toxina se elimina en nuestro cuerpo por los mecanismos naturales.

6.    ¿Qué ocurre si la toxina pasa a la sangre? 
Nada. No pasa absolutamente nada. Se elimina por la vía hepática.

7.    Si un músculo es inyectado con la toxina reincidiendo cada vez sobre  el mismo punto, ¿acabará demasiado hurgado como para disminuir los efectos  del pinchazo o, por el contrario, la toxina siempre tiene igual efectividad? 
El efecto de la toxina no se pierde con el tiempo, lo que pasa es que en función de las circunstancias del paciente, se pueden dar efectos diferentes, pero la eficacia no se pierde.

8.    ¿Existe algún estudio científico sobre todos los efectos secundarios  que derivan de la administración de toxina botulínica? 
Si. Hay estudios y los efectos secundarios son siempre locales.

9.    Si el Botox se inyecta en dosis muy pequeñas, ¿por qué se evita poner  a las mujeres durante el embarazo? 
Porque en general se evita en las mujeres embarazadas cualquier tipo de medicación porque no hay estudios científicos hechos con mujeres embarazadas.  No pasa nada por infiltrar toxina, pero la decisión de ponerla o no es de la paciente.

10.    ¿Debe limitarse la actividad física en los músculos donde se ha infiltrado la toxina? 
No. Rotundamente no. La indicación médica es mover y ejercitar los músculos pinchados.

11.    ¿La toxina es compatible con la toma de cualquier medicamento? 
Sí, sin ninguna duda.

12.    Tipos de medicamentos: ¿Cómo interaccionan y cuáles perjudican más a la distonía? 
No hay interacción de la toxina con ningún fármaco porque el efecto es totalmente independiente.

13.    Repetir exactamente el mismo tratamiento (de toxina y fármacos)   ¿puede llegar a no ser efectivo al cabo de cierto tiempo? 
En el caso de la toxina ya se ha señalado que no se pierde la eficacia por mucho tiempo que lleve infiltrándose.

14. ¿Por qué se producen periodos de remisión en algunas personas con distonía? ¿Qué varía en el cerebro que pueda hacer posible esta remisión? 
Es cierto que a veces se ha observado que la distonía remite, es decir, que desparecen los síntomas. Se ha observado que ha podido desaparecer durante algún tiempo, aunque ha vuelto a aparecer de nuevo. No obstante se desconocen los mecanismos cerebrales que hacen que remita.

15. ¿Por qué no se aplica la rehabilitación de las distonías con fisioterapeutas especializados como tratamiento complementario a la toxina botulínica? 
Lo recomendable en algunos pacientes es combinar la toxina con un tratamiento fisioterapéutico dirigido.  Siempre es recomendable el ejercicio físico en general.

17. Normalmente no se deriva a los servicios de rehabilitación a los pacientes con distonía, ni siquiera a los más afectados. ¿Es recomendable recibir fisioterapia? ¿Lo es sólo en algunos tipos de distonía muscular? ¿En cuáles sí y en cuáles no?
Los servicios de rehabilitación se usan en pacientes en los que las funciones cerebrales se han perdido. No es éste el caso de la mayor parte de las distonías que son focales o segmentarias.
Lo que un fisioterapeuta puede aportar es enseñar a mejorar la postura pero siempre debe ser el paciente el que debe realizar un trabajo con constancia.

18. ¿Se está realizando en España algún tipo de investigación en torno a la distonía? 
Sí. Por ejemplo ha habido una reunión en Madrid recientemente en la que ha habido 1500 exposiciones o comunicaciones sobre temas nuevos sobre distonía (mecanismos de actuación de toxina, tipos de toxinas…).

19. ¿Qué nuevos avances o técnicas se han desarrollado/probado este último año? 
Ante el miedo a crear anticuerpos anti-toxina botulínica ha salido publicado un trabajo en Alemania que demuestra que la toxina Xeomín se puede administrar a dosis más altas y cada menos tiempo sin crear anticuerpos.  Esto es un avance muy importante.

20. Para los servicios de Neurología que llevan el tratamiento de las distonías, ¿podría resultar de interés participar junto con los pacientes en proporcionar información a los llamados «Global Dystonia Registry» o «Registros Globales de Dystonia» que, apoyados por varias asociaciones de pacientes de diferentes países buscan crear una base de datos con información proporcionada por los pacientes, de cara a incrementar la información para la investigación? http://www.globaldystoniaregistry.org/ 
Crear un banco de datos sería algo muy bueno, pero se requiere un gran esfuerzo de trabajo y económico que de momento nadie asume.

21.  Hace años se afirmaba en algunos medios que la solución de la distonía depende en gran medida del análisis del tejido cerebral. ¿Hay en Zaragoza un Banco de Tejidos Neurológicos en el que poder donar los órganos cerebrales para poder avanzar en el conocimiento de esta enfermedad?
El Banco de cerebros que hay en España está en Madrid, pero en una distonía no hay una alteración en la estructura cerebral. En Zaragoza hay un banco de tejidos.

22. ¿Hacia dónde va el futuro de la investigación y el tratamiento de la distonía?
Hay dos grupos de investigadores:
1.    Los científicos básicos. Trabajan en laboratorios estudiando nuevas conexiones cerebrales, estudian para encontrar causas de la distonía, información genética…
2.    Por otro lado hay investigadores clínicos, que estudian en nuevos tratamientos, nuevos fármacos…

23. Tengo blefaroespasmo, ¿por qué se me cierran más los párpados al caminar que cuando estoy parada?
Se ha observado en pacientes que esto ocurre pero no se sabe por qué la distonía se desencadena más en estas acciones de la persona.

Tras contestar a las dudas se dio paso a 3 personas para que contaran su experiencia.

Pilar Serrano sufre disfonía desde el año 2006. Su disfonía no fue diagnosticada hasta que acudió a la consulta del otorrinolaringólogo Dr. Héctor Vallés, quien la remitió de inmediato a Neurología. Allí, el Dr. López del Val comenzó a infiltrar la toxina en sus cuerdas vocales lo cual le ha permitido recuperar la voz temporalmente aunque tenga que hablar con suavidad. Para ella, conocer el diagnóstico de su enfermedad le supuso en cierto modo una liberación. Su trabajo como teleoperadora se ve limitado por los periodos en los que la disfonía le impide hablar. La enfermedad le hace pasar momentos duros pero su voluntad por remontar y el apoyo de su familia le ayudan a superarlos.

Marta Po sufre distonía cervical. Fue diagnosticada hace un año y medio. Relata su asombrosa recuperación pues no sufre laterocolis desde hace 4 meses. Atribuye su mejoría a sus esfuerzos por «limpiar» y mejorar su vida y por practicar diariamente «mindfulness», que se traduce como «meditación y atención plena».

Marisa Fernández es una veterana en el mundo de las distonías. Actualmente sufre distonía segmentaria. Le fue diagnosticada una distonía cervical hace más de 20 años. Llegar a este diagnostico fue un camino muy largo y penoso. Se le llegó a decir que su enfermedad era mental y fue enviada a un psicólogo quien negó que tuviera ningún problema. Comenzó a ser tratada de distonía cervical. Años más tarde, apareció también una disfonía que le dejó sin voz. Volvió a recuperar el habla más tarde. Ha convertido su enfermedad en una lucha activa manteniéndose al frente de ALDA como su presidenta durante 14 años.

La jornada finalizó con un homenaje sorpresa a la anterior presidenta de ALDA, Marisa Fernández, que dejó su puesto recientemente. En este homenaje, participaron gran parte de las personas que han estado cerca de ella durante los años de lucha al frente de la asociación: personas muy implicadas en la asociación ALDA, neurólogos del Hospital Clínico, la antigua presidenta de la desaparecida asociación catalana ALDEC, así hasta un total de 10. Todos ellos le dedicaron unas palabras muy emotivas elogiando su trabajo y su calidad humana excepcional.

 

Semana de la Distonía 2017

Próximamente se va a realizar la SEMANA DE LA DISTONÍA, actividad de máxima importancia para las personas con esta patología, tanto para darla a conocer como para que los socios y cualquier persona interesada, puedan ampliar sus conocimientos sobre la misma.

MIÉRCOLES 14 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA

MARTES 20 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET

SÁBADO 17 DE JUNIO, XXI JORNADA DE LA DISTONÍA MUSCULAR 

Lugar de celebración: Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

Entrada libre

10:00- 10:15 PRESENTACIÓN.

Begoña Sánchez Laseca, Presidenta de ALDA y Corita Viamonte, Madrina de Honor de ALDA

10:15-11:15 PREGUNTAS A LOS EXPERTOS

Dr. Javier López del Val, Neurólogo, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa y Asesor Médico de ALDA.

Dra. Elena López García, Neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa.

Los doctores darán respuesta a las preguntas enviadas de forma anónima a través de ALDA.

11:15 a 12:15 MI EXPERIENCIA CON LA DISTONIA

Tres testimonios socios de ALDA explicarán sus vivencias desde los primeros síntomas y con posterioridad los doctores comentarán cada caso desde el punto de vista médico.

12:30 CLAUSURA. Presidenta de ALDA

Al finalizar la jornada estamos invitados a compartir un tiempo en la cafetería del hospital para disfrutar del reencuentro de socios y amigos».

Semana de la Distonia 2017

Próximamente se va a realizar la SEMANA DE LA DISTONÍA, actividad de máxima importancia para las personas con esta patología, tanto para darla a conocer como para que los socios y cualquier persona interesada, puedan ampliar sus conocimientos sobre la misma.

MIÉRCOLES 14 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO LOZANO BLESA

MARTES 20 DE JUNIO, DE 10 A 13H: MESA INFORMATIVA EN LA ENTRADA DE CONSULTAS EXTERNAS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET

SÁBADO 17 DE JUNIO, XXI JORNADA DE LA DISTONÍA MUSCULAR 

Lugar de celebración: Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

Entrada libre

10:00- 10:15 PRESENTACIÓN.

Begoña Sánchez Laseca, Presidenta de ALDA y Corita Viamonte, Madrina de Honor de ALDA

10:15-11:15 PREGUNTAS A LOS EXPERTOS

Dr. Javier López del Val, Neurólogo, Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa y Asesor Médico de ALDA.

Dra. Elena López García, Neuróloga de la Unidad de Trastornos del Movimiento de H.C.U. Lozano Blesa.

Los doctores darán respuesta a las preguntas enviadas de forma anónima a través de ALDA.

11:15 a 12:15 MI EXPERIENCIA CON LA DISTONIA

Tres testimonios socios de ALDA explicarán sus vivencias desde los primeros síntomas y con posterioridad los doctores comentarán cada caso desde el punto de vista médico.

12:30 CLAUSURA. Presidenta de ALDA

Al finalizar la jornada estamos invitados a compartir un tiempo en la cafetería del hospital para disfrutar del reencuentro de socios y amigos».

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos  a este día tan importante para todos nosotros  realizando actos  de concienciación y divulgación, entre ellos la puesta en marcha de una mesa informativa con carácter festivo.

Cuando se realizó:

El evento tuvo lugar el pasado día 26 de Febrero en la Plaza de San Juan de los Panetes de Zaragoza (Murallas Romanas) Cuya duración fue de 10.00 de la mañana a 14.00 de la tarde. Se repartieron  octavillas informativas, se dio información de FEDER  y  la DISTONÍA nuestra enfermedad a cuantos lo solicitaron.

Nos apoyaron:

La Banda de Gaitas el Boto  Aragonesa y sus bailadores,  se unieron a nosotros poniendo color y calor a nuestra celebración.  Les damos las gracias por su desinteresada  labor en colaborar en los actos organizados por ALDA  y dar su apoyo a las EERR.

Voluntarios de la entidad:

Agradecemos la colaboración  al Ayuntamiento de Zaragoza, a los medios de comunicación,  a nuestros socios y amigos y destacando  a todas las personas que de alguna manera  ayudaron  a que esto fuera posible.

GRACIAS

Gala Solidaria de La Voz con Distonía

La GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA se celebró la tarde del sábado 19 de noviembre en el Salón Aragón del Patio de la Infanta. El cartel anunciador, elaborado por la diseñadora Miriam Barahona, fue viajando por todo Zaragoza y gran parte de Internet pregonando un evento muy especial. En efecto, los más de trescientos asistentes disfrutamos de todo un lujo de voces, afectos y emociones.

    La gran profesional de la voz, Pilar Bellé, magnífica comunicadora en radio y televisión, se encargó de ir presentando cada intervención y a todos los participantes.

      En primer lugar, Mª Luisa Fernández Yela, presidenta de ALDA, comenzó agradeciendo la asistencia y el esfuerzo de todos. La idea de celebrar un evento de este tipo se venía gestando desde hacía 2 años y al fin se hizo posible gracias al fundamental impulso ofrecido por Corita Viamonte y por el Dr. Javier López del Val.  Muchas gracias también a la aportación desinteresada a los diferentes participantes, que nos regalaron su tiempo, su arte y su voz; a todas las entidades y personas colaboradoras, a los medios de comunicación que se hicieron eco de nuestra causa, y las no menos importantes, implicaciones personales de los  afectados y amigos que permanecen en el anonimato.

      También Mª Luisa reivindicó para ALDA las ayudas, que son tan imprescindibles como escasas. Pidió que las administraciones y los particulares “pongamos nuestro granito de arena hasta formar una playa”. Y es que “se nos debería mimar”, porque las asociaciones sin ánimo de lucro como la nuestra, son necesarias para todos. Desarrollamos importantes tareas sociales: informamos mediante los medios de difusión a nuestro alcance, acortamos el periodo de angustia física y psíquica que sufren los afectados hasta ser diagnosticados correctamente, reducimos gastos de tiempo y dinero a las familias y también a  la Seguridad Social evitando muchas consultas a los especialistas médicos.

      Después de estas palabras de agradecimiento y concienciación, intervino el doctor Javier López del Val, neurólogo responsable de de la Unidad de trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Javier, excelente asesor de ALDA, colaboró con las adecuadas explicaciones sobre distintas patologías de la voz, a la vez que, mediante unos impresionantes videos, fue prestándonos el punto de vista del profesional médico. Con ese “ojo clínico” pudimos ver y escuchar varias laringes con disfonías derivadas de diferentes causas, entre ellas la distonía.

      Seguidamente, todos nos emocionamos con la voz de Begoña Benito Hombrados, poetisa afectada por distonía laríngea. En su tierra, Molina de Aragón, organiza encuentros provinciales de poesía relacionada con el entorno rural. Pero en Zaragoza recitó, con la voz que su disfonía le permitía, un sentido poema personal con el que empatizaron todos los presentes. Y es que nuestra voz nos identifica y nos presenta, pues transmite las emociones que le afectan. A través de tal recitación, oímos sus palabras a la vez que sentimos su voz. Así, expresó diferentes momentos que afrontan estos pacientes: la voz ronca y forzada, alternando con aire sin voz, el rechazo de la voz que no siente propia, la constante impotencia si opta por callar y, la decisión de no aislarse comunicándose por escrito.

      Begoña ha querido compartir aquí su poema, dedicándolo a quienes luchan a diario con este tipo de disfonía y a quienes le dan el apoyo necesario para seguir adelante: su familia de sangre y la que ALDA le regala.

      A continuación, disfrutamos escuchando otras “voces de cuidado”, las grandes voces solidarias que nos acompañaban, como la de Corita Viamonte, Madrina de Honor de ALDA, magnífica y cercana siempre, que en esta ocasión realizó una colaboración especial, comenzando y finalizando la gala.

        Nacho del Río, participó con su increíble voz, potente y directa, “rompiendo el aire” al cantar la jota. La sensacional Beatriz Bernad y otro destacado campeón jotero, Javier Soriano, cantaron primero en solitario para después formar un admirable dúo. Una estupenda rondalla acompañó a todas las voces joteras y en simbiosis con ellas, fue transmitiendo a los corazones el ímpetu aragonés y llenando el salón de merecidos aplausos.

        Nacho del Rio:

        Beatriz Bernad:

        Javier Soriano:

          Héctor y sus amigos, el extraordinario ventrílocuo, mostró su asombrosa habilidad para cambiar de voz a voluntad, alternando timbres propios de jóvenes o de adultos con su propia voz, dialogando o cantando, y siempre combinando su actuación con el humor.

          También Chus Lorda, acompañada al piano, nos deleitó con su maravillosa voz, cálida y dulce, cantando boleros y tangos.

          Agüita, el genial imitador, consiguió traernos al escenario a varios de nuestros cantantes más famosos, mediante una lograda caracterización, imitación de gestos, con fino humor, pero sobre todo calcando cada una de las voces.

            Nuestra inigualable y querida Corita volvió a cantar, transmitiéndonos el ánimo para seguir nuestra lucha… tal vez riendo, tal vez llorando, pero “a nuestra manera” continuar afrontando la vida. Para terminar, nos sorprendió entonando una jota, a la que se sumaron todas las voces del público puesto en pie.

              Fue el broche final para una gala inolvidable. ALDA se siente muy agradecida por todo el apoyo recibido, fruto del constante esfuerzo que ha venido realizando y siempre encabezado por su presidenta. Una vez más, se constata que los de Aragón… ¡somos gigantes y solidarios!

              Gracias a todos los donativos, ALDA podrá seguir su tarea de dar a conocer la distonía y de apoyar a los afectados por esta enfermedad rara, mejorando su calidad de vida  y la de sus familias.

              Nuestra sede permanecerá abierta a cualquier persona que desee recoger información más detallada sobre la distonía. Quienes deseen seguir ayudándonos a ayudar, pueden hacerlo mediante donativos en nuestra cuenta bancaria o bien asociándose a ALDA rellenando la ficha de inscripción.

              ¡GRACIAS!

              Gala Solidaria de La Voz con Distonía

               

              ALDA es una asociación sin ánimo de lucro, creada para dar a conocer la distonía y mejorar la vida de quienes la padecen. La distonía es una enfermedad rara que puede afectar a los músculos de la laringe.

              Por esto, el próximo 19 de noviembre celebraremos en el Patio de la Infanta (Salón Aragón) la GALA SOLIDARIA DE LA VOZ CON DISTONÍA

              Una gala benéfica en la que disfrutaremos de la emoción y el arte de grandes profesionales qué de forma altruista nos regalan su voz. Estará presentada por Pilar Bellé y contaremos con la participación de extraordinarios campeones joteros: Nacho del Río, Beatriz Bernad,  Javier Soriano. También nos acompañará el humor de “Héctor y sus amigos” (primer premio nacional de ventriloquia) y del excelente imitador Agüita,  Chus lorda (Boleros)  y la colaboración especial de Corita Viamonte  Madrina de Honor de ALDA.

              Distonia Laringea:  Dr.  Javier López del Val. Neurólogo. Responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento  del Hospital Clínico  Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. (Asesor Médico de ALDA)

              Begoña Benito Hombrados, Poetisa, afectada de disfonía, recitará un poema alusivo a sus cuerdas vocales.

              La recaudación se destinará íntegramente a ALDA para que pueda continuar su labor de apoyo a los afectados.

              Solicitamos  colaboración para conseguir una mayor difusión del evento.

              Muchas gracias.Junta Directiva de ALDA

              XX Jornada de Distonía Muscular

              Zaragoza 4 de junio de 2016
              10:00 a 12:30 h

              Salón de actos Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa
              Avda. San Juan Bosco 15
              Bus C11-C12-22-29-35-38-42

              DIRIGIDO A:
              La asistencia a esta Jornada es libre y gratuita. Está dirigida principalmente a los afectados por distonía muscular, a familiares, a estudiantes o profesionales relacionados con esta enfermedad.
              ALDA entregará Certificado de Asistencia a quien lo solicite.

              PROGRAMA:

              10:00 h Inauguración.
              Dña. Mª Luisa Fernández, presidenta.
              Dña. Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA.
              10:10 h Presentación de casos clínicos personales. Testimonios de afectados. Comentarios y preguntas.
              10:45 h Distonía faríngea fonadora. Nueva forma de tratamiento y resultados. Dr. Javier López del Val. Unidad de Trastornos del Movimiento. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
              11:15 h Distonías ocupacionales raras. Presentación de casos. Dra. Elena López García. Servicio de Neurología H.C.U. Lozano Blesa.
              11:45 h La importancia de las asociaciones hoy. Ana Sánchez Sánchez, fundadora de ALDEC y FALDE.
              12:00 h Turno de preguntas. Los asistentes formularán a los neurólogos preguntas relacionadas con los aspectos tratados en la jornada.

              TALLER INFORMATIVO SOBRE AYUDA TÉCNICA EN EL BLEFAROESPASMO.

              El pasado día 27 de Abril a las 18:00h  tuvo lugar  en nuestra sede de Alda  un Taller informativo sobre ayuda técnica en el Blefaroespasmo.  Fue impartido por D. Joaquìn  Martinez Caballero, licenciado (grado)  en  Óptica y Optometría,   Ingeniero  Técnico Industrial.

              El taller fue presentado por Begoña  Sanchez  Laseca, afectada de blefaroespasmo  y Vocal de la Junta Directiva de Alda.

              Comenzó  con una breve presentación personal de cada uno de los 12 asistentes, siendo  del total 7 las personas afectadas  de blefaroespasmo o similar.

              A continuación, Begoña Sanchez  realizó una breve exposición  sobre  qué es la Distonia y el  Blefaroespasmo, para con posterioridad pasar a la presentación de  D. Joaquin Martinez.  Comenzó  presentando la Ayuda técnica   explicando en qué  consisten las gafas con un adaptador para la elevación de los  párpados.

              Las personas asistentes que lo desearon tuvieron la oportunidad de probar  las citadas gafas.

              Al término  de la  ponencia, se pasó a responder las dudas surgidas entre los asistentes.

              Disfrutamos de una tarde muy amena, deseando nos pueda ser de utilidad en  los   casos  de afectados con este problema.

              El Sr. Martinez  Caballero  nos dejó  su contacto.

              Quien lo desee  puede llamar a ALDA   para más información.

              Movil : 608 037 336

              ALDA en las Cortes de Aragón

              Como ya sabéis, el martes 5 de abril desde la Coordinación de FEDER en Aragón se presentó en la Comisión de participación ciudadana de las Cortes de Aragón un documento que recoge las reclamaciones del colectivo de afectados de EERR en Aragón.

              El documento (que os adjunto) está elaborado en base al Plan Estratégico de FEDER,intentando adaptarlo a la realidad de la Comunidad Autónoma de Aragón, pero también en base a la información y las demandas recogidas por mí de las asociaciones y afectados de Aragón a lo largo de estos casi 3 años de Coordinador.

              Dicho texto se hizo llegar con anterioridad al acto a las 8 asociaciones de FEDER en Aragón, y se ha sometido a su lectura, estudio, modificación y aprobación, y como veréis por las firmas ha contado con el respaldo de 6 de ellas, adhiriéndose además con posterioridad otras dos.

               

              Pertenecientes a FEDER en Aragón:

              · ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRANEOCERVICALES – AEMC

              · ASOCIACIÓN DE FAMILIAS ARAGONESAS CON PACIENTES DE SÍNDROME DE TOURETTE – AFAPSTTA

              · ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AYUDA A NIÑOS CON TRASPLANTE MULTIVISCERAL Y AFECTADOS DE FALLO INTESTINAL Y NUTRICION PARENTERAL – NUPA

              · ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA DE ARAGÓN – ALDA

              · ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS RARAS EN ARAGÓN – ASPHER

              · PERSONAS Y ENFERMEDADES RARAS DE ARAGÓN – PERA

               

              Pertenecientes a FEDER de ámbito nacional:

              · ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS – ASIC

               

              No pertenecientes a FEDER:

              · ASOCIACIÓN ARAGONESA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA – ARAELA

               

              El acto tuvo lugar a las 12:00 en la sala de comparecencias del Palacio de la Aljafería, sede de las Cortes aragonesas. Los ponentes fueron FRANCISCO JESUS GIL SOROLLA, Coordinador de FEDER en Aragón, JUSTO HERRANZ ARANDILLA, vocal de la Junta Directiva de FEDER, y fueron acompañados por MARIA DOLORES QUILES AMIGOT (AEMC), AMPARO LAMIEL MOLES (AFAPSTTA), MARIA LUISA FERNANDEZ YELA (ALDA), MARIA ARANZAZU MENDOZA SAN SEBASTIAN (ASPHER), JOSE MARIA SORIA DE FRANCISCO (ASIC), y SARA BERDEJO MARTINEZ (PERA)

              La finalidad de dicho acto era doble, primero dar visibilidad a los afectados de EERR en Aragón, de su problemática y sus necesidades, y segundo instar a las Cortes de Aragón a “impulsar, desarrollar e implementar un Plan Estratégico para las EERR en Aragón mediante la creación de protocolos, órdenes y decretos autonómicos que obliguen al Gobierno a desarrollar este Plan Estratégico”, y de igual manera a crear en las Cortes de Aragón “una Comisión Permanente interdisciplinar (sanidad, bienestar social, educación, empleo, industria) sobre EERR para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestra Comunidad Autónoma garantizando la participación de las asociaciones de pacientes como portavoces y conocedores de los problemas reales en el día a día de los pacientes”.

              Grupo mixto (Chunta aragonesista e Izquierda Unida), Ciudadanos, Partido Aragonés, Podemos, Partido socialista y Partido Popular, escucharon atentamente durante 20 minutos la voz de FEDER, de sus asociaciones y de los afectados ,y tuvieron cada uno un turno de palabra para mostrar un apoyo particular y desigual a nuestras demandas e incidir en aquellos aspectos que más les llamaron la atención, especialmente el alto número de afectados de EERR en Aragón, “sorprendentes” para algunos y que según palabras de una diputada 90.000 afectados es una cifra a tener en cuenta, cifra” comparable al número de desempleados de Aragón”.

              Como digo el apoyo fue desigual dado que cada grupo hizo incidencia a diversos aspectos del discurso, apoyando o haciendo suyas determinadas iniciativas trasmitidas, como por ejemplo el apoyo al Registro autonómico de EERR, formación de los profesionales,  coordinación entre departamentos, ayudas a las familias, apoyo a las asociaciones, pero ninguno manifestó su voluntad de empezar a trabajar coordinadamente en las Cortes de Aragón por las EERR.

              Para finalizar FEDER recordó que independientemente de otros importantísimos matices para los afectados, la coordinación de los recursos supone un sustancial ahorro de dinero para el Sistema sanitario y que por otro lado se debería legislar no solo para el 90% de la población, sino para todos incluidas las personas con enfermedades poco frecuentes y se les emplazó a sentarse y trabajar juntos por las EERR.

              Puedes ver integra la comparecencia en el siguiente enlace:
              http://www.cortesaragon.es/Sesion-de-video.278.0.html