Resumen XXIII Jornada de Distonía

El pasado miércoles 2 de octubre se celebró en el Salón de Actos de las nuevas instalaciones de ALDA la XXIII Jornada sobre Distonía.

La presentación de la jornada corrió a cargo de Begoña Sánchez (Presidenta de ALDA). Explicó a todos los asistentes que esta jornada se venía realizando por un grupo de personas antes de la formación de la Asociación, por eso es la XXIII edición.

Comentó también que durante estos años la jornada se ha celebrado el mes de mayo, pero este año 2019, al haberse realizado el cambio de sede de ALDA no había podido hacerse en ese mes, por lo que se ha hecho ahora en octubre.

Y tras esto dio paso a la primera parte de la jornada que llevaba como título:

 

DISTONÍA  ¿QUÉ ES LO QUE ME PASA?

Esta ponencia la realizó  Begoña Sánchez (Presidenta de ALDA) para dar a conocer la Distonía, tipos, tratamiento…

Define la Distonía (enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias sostenidas…), habla de la dificultad de tener un diagnóstico (hay personas que han tardado más de 10 años, aunque los últimos socios están llegando a ALDA conociendo antes lo que es la Distonía), hizo una clasificación de las Distonías en función de la causa (primaria o de causa desconocida y secundaria), también hizo una clasificación en función de las partes del cuerpo a las que afecta (focales, segmentarias, multifocales, hemidistonía o generalizadas), en función de los músculos a los que afecta (blefaroespasmo, distonía cervical, síndrome de Meige, Distonías ocupacionales, Distonía laríngea, generalizada).

Habló también sobre el tratamiento (fármacos, toxina botulínica, cirugía…).  Y señaló también el papel tan importante de las asociaciones, para dar apoyo a los enfermos y familiares, para realizar difusión, estar en contacto con las administraciones…

 

Tras esto dio paso a la segunda ponencia que llevaba por título:

DISTONÍA Y ESTADO EMOCIONAL

Esta ponencia corrió a cargo de la Dra. Sol Torres, Neuropsicóloga que lleva 11 años colaborando con la Asociación.  Comenzó en el 2008 realizando un café-tertulia, grupos de encuentro, participó en unas jornadas en el 2013…

En primer lugar entre todos se definió el estado de ánimo como el “como me encuentro”, “como me siento”… Como un estado que no depende solo de mí, sino que depende también de un contexto, de una personalidad…

 

Ella definió el estado de ánimo como una actitud agradable o desagradable que acompaña a una idea o situación y se mantiene por algún tiempo.

Se diferencia de las emociones en que es menos específico, menos intenso, más duradero.  A diferencia de las emociones como el miedo, la sorpresa… un estado de ánimo puede duras horas o días.

Ella se centró en el YO, en que no hay un paciente distónico igual a otro. Cada uno es independiente, único, cada uno se enfrenta de manera diferente, hay personas que pueden tener recursos, gente que se encierra en sí misma…

Y como somos diferentes, necesitamos intervenciones diferentes.

El diagnóstico influye mucho, el como te lo dicen. Si ese diagnóstico va acompañado de una información es más fácil ver opciones, tener control.

Ante la pregunta ¿por tener Distonía debo tener un trastorno emocional? La respuesta es no.  Pero es verdad que ante una enfermedad o problema físico prolongado es fácil que aparezca, ya que en el caso de la Distonía se pierde el control sobre una parte de nuestro cuerpo, exteriormente no soy el de siempre, me tengo que volver a reconocer. Y por todo ello pueden aparecer trastornos emocionales.

Señaló como grandes trastornos: la ansiedad, los cambios de humor, tristeza patológica, indefensión aprendida (para que voy a…….. si todo me pasa a mí), inhibición social….

¿Qué hago ante esto?

Tengo el control sobre las emociones, por lo que PUEDO HACER ALGO.

El psicólogo nos ayuda a creer que podemos, a adquirir habilidades para afrontarla mejor, a tener estrategias, a ver salidas y opciones…

Señaló (poniendo un claro ejemplo para ello) que tenemos dos opciones ante una dificultad:

  1. La aceptación con resignación y
  2. La aceptación con integración (busco opciones, busco estrategias para conseguir lo que quiero)

Es super importante la atención a mis síntomas, reconocerlos, el integrarlos en mi proceso, escucharme, mirarme, la MOTIVACIÓN. 

Motivación ¿para que?: para no tirar la toalla, para ir a profesionales, para ver que podemos hacer otra cosa…

Vamos a pasar por diferentes fases: Negación, ira, negociación con nosotros mismos, depresión, tristeza, aceptación…  Estas etapas no son consecutivas, ni tenemos porqué pasar por ellas, pero sí que hay que llegar a la Aceptación, pero integradora, a una aceptación en la que busco estrategias, asesoramiento…

Finalizó con una frase de Séneca que dice: “Parte de la curación está en la voluntad de sanar”

En este caso la curación pasa porque tengamos ganas de conocer lo que nos está pasando, buscar el asesoramiento adecuado, ver en qué manera me puedo nutrir de personas que están como yo, buscar apoyo mutuo y encontrar un camino nuevo…

 

Tras su ponencia y a lo largo de ella los asistentes fueron haciendo preguntas y exponiendo experiencias individuales muy enriquecedoras también para el resto del grupo.

 

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