Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero (29 si es bisiesto), la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)cada año celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y con la primera Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización.

El Lema de 2018 ha sido “Construyamos Hoy para el Mañana”.

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón se unió a este día tan importante para nosotros realizando actos de comunicación y divulgación.

La mesa informativa tuvo lugar el domingo 25 de Febrero en la plaza del Pilar (puerta del  Ayuntamiento) de Zaragoza, desde las 10:00 hasta las 13:00. 

Se repartieron octavillas informativas sobre FEDER y, por supuesto, sobre la Distonía y nuestra asociaicón ALDA, a cuantos viandantes se acercaban y lo solicitaban.

Debido al buen tiempo que hizo, ya que el sol nos acompañó toda la mañana, las horas se pasaron volando.
Agradecemos la colaboración al Ayuntamiento de Zaragoza por ceder su espacio en un lugar tan emblemático. 

ALDA agradece sobre todo a nuestros socios y amigos, destacando a todas las personas voluntarias que hicieron posible que este evento se pudiera llevar a cabo. 

 

 

MUCHAS GRACIAS!

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos  a este día tan importante para todos nosotros  realizando actos  de concienciación y divulgación, entre ellos la puesta en marcha de una mesa informativa con carácter festivo.

Cuando se realizó:

El evento tuvo lugar el pasado día 26 de Febrero en la Plaza de San Juan de los Panetes de Zaragoza (Murallas Romanas) Cuya duración fue de 10.00 de la mañana a 14.00 de la tarde. Se repartieron  octavillas informativas, se dio información de FEDER  y  la DISTONÍA nuestra enfermedad a cuantos lo solicitaron.

Nos apoyaron:

La Banda de Gaitas el Boto  Aragonesa y sus bailadores,  se unieron a nosotros poniendo color y calor a nuestra celebración.  Les damos las gracias por su desinteresada  labor en colaborar en los actos organizados por ALDA  y dar su apoyo a las EERR.

Voluntarios de la entidad:

Agradecemos la colaboración  al Ayuntamiento de Zaragoza, a los medios de comunicación,  a nuestros socios y amigos y destacando  a todas las personas que de alguna manera  ayudaron  a que esto fuera posible.

GRACIAS