Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero (29 si es bisiesto), la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA), junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)cada año celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y con la primera Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización.

El Lema de 2018 ha sido “Construyamos Hoy para el Mañana”.

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón se unió a este día tan importante para nosotros realizando actos de comunicación y divulgación.

La mesa informativa tuvo lugar el domingo 25 de Febrero en la plaza del Pilar (puerta del  Ayuntamiento) de Zaragoza, desde las 10:00 hasta las 13:00. 

Se repartieron octavillas informativas sobre FEDER y, por supuesto, sobre la Distonía y nuestra asociaicón ALDA, a cuantos viandantes se acercaban y lo solicitaban.

Debido al buen tiempo que hizo, ya que el sol nos acompañó toda la mañana, las horas se pasaron volando.
Agradecemos la colaboración al Ayuntamiento de Zaragoza por ceder su espacio en un lugar tan emblemático. 

ALDA agradece sobre todo a nuestros socios y amigos, destacando a todas las personas voluntarias que hicieron posible que este evento se pudiera llevar a cabo. 

 

 

MUCHAS GRACIAS!

Día Europeo de la Distonía 2017

Como cada año ALDA sale a la calle, concretamente a la Plaza del Pilar de Zaragoza, lugar emblemático de la ciudad.

Este año ha sido el domingo 12 de Noviembre en horario de 10 a 13 horas, en la puerta del Ayuntamiento.

El principal objetivo de ALDA es la difusión, divulgación e información acerca de la Distonía. Este mismo objetivo es el que se comparte en este día tan importante con todas y cada una de las asociaciones que forman parte de la EUROPEAN DYSTONIA FEDERATION    (FEDERACIÓN EUROPEA DE LA DISTONÍA).

Para esta difusión se instala una Mesa Informativa con diferente documentación y folletos que se distribuye entre todo el personal interesado en el tema y también viandantes que pasean por el lugar. También se atienden aquellas dudas y cuestiones que surgen. Todo para que la Distonía sea conocida en todo el mundo en general y en Europa en particular.

La distonía es una enfermedad poco frecuente pero debe dejar de ser invisible, para ello se realizan este tipo de actividades.

Nuestro lema “JUNTOS MEJOR”, no estar solos nos ayuda positivamente a mejorar nuestro estado físico pero sobre todo psíquico.

Gracias a todas las personas que de una u otra forma han hecho posible que la mañana del domingo 12 de noviembre haya sido un gran altavoz para dar a conocer la Distonía.

Gracias al Ayuntamiento de Zaragoza por autorizar la colocación de esta Mesa Informativa.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de lucha Contra la Distonia en Aragón (ALDA) adherida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos unimos  a este día tan importante para todos nosotros  realizando actos  de concienciación y divulgación, entre ellos la puesta en marcha de una mesa informativa con carácter festivo.

Cuando se realizó:

El evento tuvo lugar el pasado día 26 de Febrero en la Plaza de San Juan de los Panetes de Zaragoza (Murallas Romanas) Cuya duración fue de 10.00 de la mañana a 14.00 de la tarde. Se repartieron  octavillas informativas, se dio información de FEDER  y  la DISTONÍA nuestra enfermedad a cuantos lo solicitaron.

Nos apoyaron:

La Banda de Gaitas el Boto  Aragonesa y sus bailadores,  se unieron a nosotros poniendo color y calor a nuestra celebración.  Les damos las gracias por su desinteresada  labor en colaborar en los actos organizados por ALDA  y dar su apoyo a las EERR.

Voluntarios de la entidad:

Agradecemos la colaboración  al Ayuntamiento de Zaragoza, a los medios de comunicación,  a nuestros socios y amigos y destacando  a todas las personas que de alguna manera  ayudaron  a que esto fuera posible.

GRACIAS