Mesa redonda “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”

Zaragoza acoge una jornada sobre enfermedades raras el 29 de abril ¡Te esperamos!

Fundación Ibercaja con motivo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, organiza la mesa redonda “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”.

Tendrá lugar el próximo lunes 29 de abril a las 17.30 horas en la Fundación Ibercaja Patio de la Infanta.

Todavía estamos cerrando el programa pero a la mayor brevedad posible os lo compartiremos.

Juan Carrión, presidente de FEDER, y Chema Soria, representante territorial, participarán en el evento y es realmente importante poder contar con el movimiento asociativo, quienes podéis trasladar de primera mano la importancia de la investigación.

ALDA estará presente, os esperamos!

Inscríbete pinchando  AQUÍ       (inscripción gratuita obligatoria)

Accede a más información sobre la jornada AQUÍ

 

X Solidaria

¡MARCA LA X SOLIDARIA EN TU DECLARACIÓN DE LA RENTA!
Desde este miércoles, 3 de abril, ya se puede realizar la declaración de la renta de 2023 hasta el próximo 1 de julio de 2024.
Un gesto tan simple puede ser muy útil para que entidades como ALDA Distonia Aragón podamos seguir prestando esta ayuda tan esencial.
Esta casilla te ofrece la posibilidad de decidir cómo quieres que se invierta una parte de lo que aportas con tus impuestos. Si eliges esta opción, no pagarás más impuestos ni tendrás ningún efecto en el resultado de tu declaración, pero ayudarás a asociaciones como la nuestra a desempeñar su labor social y humana.

 

Exposición SOMOS RARAS PERO EXISTIMOS

El pasado viernes, asistimos en La Gran Vía Santiago Ramón y Cajal de Zaragoza a la inauguración de la campaña SOMOS RARAS PERO EXISTIMOS , cuyo objetivo es aumentar la visibilidad de algunas de estas enfermedades, así como resaltar el papel crucial que desempeñan las asociaciones de pacientes en la mejora de la calidad de vida de quienes las padecen.

Además de las diferentes entidades presentes, nos acompañaron el director general de Salud Mental, Manuel Corbera, la directora del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Elena Gonzalvo, la consejera de Políticas Sociales del Ayuntamiento, Marian Orós, la directora de Enfermería del Miguel Servet, Mercedes Alcaine, y la jefa de Participación y Derechos de los Usuarios del departamento de Sanidad, Elena Delgado.

Muchas gracias a todas las personas que han hecho que este proyecto haya salido adelante: iisaragon, ayuntamiento_zaragoza, gobaragon, programa Paciente Protagonista

Paneles informativos Gran Via

El próximo 15 de marzo a las 12 horas ALDA y la Distonia formarán parte de los paneles informativos sobre enfermedades minoritarias situados en Gran Vía de Zaragoza.
Acompáñanos a la inauguración y a dejar huella gráfica del momento.
Vamos a darle la mayor visibilidad a la misma.
VEN CON NOSOTROS gota a gota vamos haciendo el rio.
El próximo 15 de marzo a las 12 horas ALDA y la Distonia formarán parte de los paneles informativos sobre enfermedades minoritarias situados en Gran Vía de Zaragoza. Acompáñanos a la inaguración y a dejar huella gráfica del momento. Vamos a darle la mayor visibilidad a la misma. VEN CON NOSOTROS gota a gota vamos haciendo el rio.

Felices fiestas de parte de ALDA

Queridos miembros y amigos de ALDA – Asociación Distonía Aragón,

En esta época tan especial, queremos enviarles un mensaje lleno de cariño, esperanza y gratitud. La magia de la Navidad nos brinda la oportunidad de reflexionar sobre el año que ha pasado y de mirar con optimismo hacia el futuro, esperando que el 2024 nos abra puertas a la investigación, al conocimiento y, sobre todo, a nuevas posibilidades para entender y abordar la Distonía.

Juntos, como comunidad, continuaremos avanzando en la búsqueda de soluciones y apoyo mutuo, hacia un año lleno de logros, descubrimientos y esperanza renovada.

Les deseamos unas felices fiestas, rodeados de amor, salud y momentos entrañables.

Recordaros que la sede de ALDA permanecerá cerrada hasta el 8 de enero.

¡Feliz Navidad y próspero 2024!
Con todo nuestro cariño,
Asociación Distonía Aragón

Entrega sello RSA 2024

¡Emocionados y agradecidos por este gran logro! Hace una semana, en la gala de entrega del Sello RSA de Responsabilidad Social de Aragón, ALDA Distonia Aragón tuvo el honor de recibir este reconocimiento del Instituto Aragonés de Fomento. ✨

Queremos expresar nuestro agradecimiento a los organizadores por brindarnos la oportunidad de destacar el compromiso de ALDA con la responsabilidad social. Este sello no solo es un premio para nosotros, sino un recordatorio de que como entidad, estamos en constante evolución y mejora para contribuir al bienestar de nuestra comunidad.

Estamos orgullosos de formar parte de este movimiento hacia un futuro más solidario y comprometido.

¡Gracias a todos por el apoyo y por ser parte de este viaje!

Premios EBROPOLIS

¡Una gran tarde en los Premios Ebropolis en el Patio de la Infanta de Zaragoza el pasado lunes 18 de diciembre!

ALDA Distonia Aragón estuvo presente y queremos expresar nuestra más sincera enhorabuena a todos los premiados.

Agradecemos profundamente que la participación de ALDA haya sido tenida en cuenta. Esto no solo es un reconocimiento a nuestro esfuerzo, sino también un paso más hacia la visibilidad de la DISTONIA

Gracias a los organizadores de los Premios Ebropolis por incluirnos y brindarnos la oportunidad de compartir nuestra misión.