ENTIDADES DE DISTONÍA

Aunar esfuerzos y sinergias, especialmente en cuestiones como las enfermedades minoritarias, resulta fundamental para dar la mejor atención posible a las personas afectadas desde la coordinación. Por este motivo se ofrecen a continuación los datos de contacto de las asociaciones que, en España, también trabajan por la Distonía.

Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)

Dirección: C/ Mar Tirreno, 10. 41015 Sevilla

Web: www.aldan-distonia.org

Correo electrónico: info@aldan-distonia.org

Teléfonos: 954 947 795 // 691 701 751

Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)

Dirección: C/ Camino de los Vinateros, 97 Bajo. 28030 Madrid

Web: www.distonia.es

Correo electrónico: alde@distonia.org // alde@distonia.es

Teléfonos: 914 379 220 // 640 951 314

Asociación de Distonía Mioclónica (ALUDME)

Dirección: C/José Pascual Goterris Albiol 10, esc 1 entresuelo, pta 4 – Vila-real (Castellón)

Web: www.aludme.org

Correo electrónico:aludme@gmail.com

Teléfonos: 647 703 910

ENLACES DE INTERÉS SOBRE DISTONÍA

Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
El enlace a la Página Web del Registro es:

http://www.registroraras.isciii.es