Enlaces de Interés

ENTIDADES DE DISTONÍA

Aunar esfuerzos y sinergias, especialmente en cuestiones como las enfermedades minoritarias, resulta fundamental para dar la mejor atención posible a las personas afectadas desde la coordinación. Por este motivo se ofrecen a continuación los datos de contacto de las asociaciones que, en España, también trabajan por la Distonía.

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)

Dirección: C/ Mar Tirreno, 10. 41015 Sevilla

Web: www.aldan-distonia.org

Correo electrónico: info@aldan-distonia.org

Teléfonos: 954 947 795 // 691 701 751

 

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)

Dirección: C/ Camino de los Vinateros, 97 Bajo. 28030 Madrid

Web: www.distonia.es

Correo electrónico: alde@distonia.org // alde@distonia.es

Teléfonos: 914 379 220 // 640 951 314

 

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALUDME)

Dirección: C/José Pascual Goterris Albiol 10, esc 1 entresuelo, pta 4 – Vila-real (Castellón)

Web: www.aludme.org

Correo electrónico:aludme@gmail.com

Teléfonos:  647 703 910

 

 

ENLACES DE INTERÉS SOBRE DISTONÍA

 

Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
El enlace a la Página Web del Registro es:

http://www.registroraras.isciii.es

 

European Dystonia Federation

http://www.dystonia-europe.org/europe/

 

Association de Maldes Atteints de Dystonie (AMADYS)

www.amadys.fr

 

Danish Dystonia Association

www.dystoni.dk

 

German Dystonia Association

www.dystonie.de

 

The Dystonia Society

www.dystonia.org.uk

 

Dystonia Medical Research Foundation

www.dystonia-foundation.org

 

The Bachmann-Strauss Dystonia & Parkinson Foundation, Inc.

www.dystonia-parkinsons.org

 

Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.

www.blepharospasm.org

 

Arizona Dystonia Institute

www.arizonaneurology.com

 

Baylor College Of Medicine

www.bcm.edu/neurology

 

National Spasmodic Torticollis Association

www.torticollis.org

 

Sociedad Española de Neurología.

 http://www.sen.es/

 

FEDER Federación Española de enfermedades raras

 http://www.enfermedades-raras.org/

 

Banco de tejidos para investigaciones neurológicas

 http://www.bancodetejidos.com/

 

COCEMFE ARAGON

 http://www.cocemfearagon.org/

 

Eurordis

 http://www.eurordis.org/

 

Medical Research Foundation. Catálogos y publicaciones en vídeo.

http://www.dystonia-foundation.org

 

 Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos

http://www.orpha.net