ENTIDADES DE DISTONÍA
Aunar esfuerzos y sinergias, especialmente en cuestiones como las enfermedades minoritarias, resulta fundamental para dar la mejor atención posible a las personas afectadas desde la coordinación. Por este motivo se ofrecen a continuación los datos de contacto de las asociaciones que, en España, también trabajan por la Distonía.
- Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN)
Dirección: C/ Mar Tirreno, 10. 41015 Sevilla
Correo electrónico: info@aldan-distonia.org
Teléfonos: 954 947 795 // 691 701 751
- Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)
Dirección: C/ Camino de los Vinateros, 97 Bajo. 28030 Madrid
Web: www.distonia.es
Correo electrónico: alde@distonia.org // alde@distonia.es
Teléfonos: 914 379 220 // 640 951 314
- Asociación de Distonía Mioclónica (ALUDME)
Dirección: C/José Pascual Goterris Albiol 10, esc 1 entresuelo, pta 4 – Vila-real (Castellón)
Web: www.aludme.org
Correo electrónico:aludme@gmail.com
Teléfonos: 647 703 910
ENLACES DE INTERÉS SOBRE DISTONÍA
Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras y disponer de registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.
El enlace a la Página Web del Registro es:
http://www.registroraras.isciii.es
European Dystonia Federation
http://www.dystonia-europe.org/europe/
Association de Maldes Atteints de Dystonie (AMADYS)
Danish Dystonia Association
German Dystonia Association
The Dystonia Society
Dystonia Medical Research Foundation
The Bachmann-Strauss Dystonia & Parkinson Foundation, Inc.
Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.
Arizona Dystonia Institute
Baylor College Of Medicine
National Spasmodic Torticollis Association
Sociedad Española de Neurología.
FEDER Federación Española de enfermedades raras
http://www.enfermedades-raras.org/
Banco de tejidos para investigaciones neurológicas
http://www.bancodetejidos.com/
Medical Research Foundation. Catálogos y publicaciones en vídeo.
http://www.dystonia-foundation.org
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
http://www.orpha.net