Ya tenemos en ALDA el número ganador (ojalá!) de la Lotería de Navidad 2021…no te quedes sin el!!
¿Nos ayudas? Vótanos en la Voz del Paciente de CINFA
¿Nos ayudas? Son solo dos minutos y para nosotros y los pacientes / familiares de Distonia es todo un mundo!
Tan solo hay que pinchar en el enlace que os ponemos a continuación y seguir las instrucciones:
Creando Redes con AMANIXER
Amanixer es la Asociación de Mujeres con Discapacidad en Aragón, estando activa desde 2012, y cuyo principal objetivo es promulgar y defender los derechos de las mujeres con discapacidad.
En Abril, nos reunimos junto a una de las dos Trabajadoras Sociales de AMANIXER (Laura) para unir fuerzas y crear redes, compartiendo actividades, talleres e información para dar un servicio conjunto más completo a los usuarios tanto de las dos Asociaciones.
Esperamos poder colaborar durante mucho tiempo.
Reunión Asociaciones Distonía de España
Hace unos días, participamos en una reunión virtual muy importante para nosotros. Fue la primera vez en la que nos dimos cita todas las ASOCIACIONES DE DISTONÍA que hay en España:
- Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE),
- Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN),
- Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) y
- Asociación de Distonía Mioclónica (ALUDME).
Todos los representantes coincidimos en la importancia de que las cuatro entidades trabajemos de forma coordinada ya que cada una ofrecemos unos recursos diferentes de los que podrían beneficiarse los pacientes afectados. Así, nos comprometimos a reunirnos de forma periódica con el objetivo de mejorar la asistencia y la investigación.
Con el deseo y la ilusión de que este encuentro sea el inicio de un largo camino juntos… Ahora más que nunca, trabajamos por las personas afectadas de Distonía.
X Solidaria
Comienza el periodo de la Renta 2020 y con él la oportunidad de ayudar a millones de personas marcando la X Solidaria en la declaración.
La casilla 106 «Actividades de Interés Social» es conocida como la X Solidaria porque te permite ser solidario eligiendo que el 0,7 % de tus impuestos vaya a Asociaciones sin que te cueste nada: ni pagas más, ni te devuelven menos. ¡Márcala! Un sencillo gesto que te da el poder de ayudar a la sociedad.
Marcar la X Solidaria no solo no te cuesta nada, sino que ahora es más sencillo que nunca hacerlo, porque también puedes marcarla a través de la APP. Revisa tu borrador y asegúrate de haberla marcado antes de confirmar, ayudarás a muchas personas. Gracias!
#XSolidaria #ConTuXAvanzamos #Renta2020 #casilla106
HOY: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La DISTONÍA es una enfermedad neurológica considerada rara o poco frecuente y de difícil diagnóstico. Se caracteriza por contracciones musculares involuntarias mantenidas en el tiempo, que afectan a distintos grupos musculares.
Desde la Asociación Aragonesa para la Lucha contra la Distonía (ALDA) queremos dar visibilidad a este tipo de enfermedades, como la DISTONÍA para que sean conocidas por todos y reivindicar que se investigue más en ellas y en sus tratamientos.