Ya tenemos disponible la lotería de Navidad de ALDA para este 2023. No te quedes sin tu participación!

ALDA ha recibido el reconocimiento del Gobierno de Aragón, a través del Instituto Aragonés de Fomento, con el Sello de Responsabilidad Social Corporativa RSA.

El Plan RSA, formado por CEOE Aragón, CEPYME Aragón, UGT Aragón, CCOO Aragón y el IAF en representación del Gobierno de Aragón, aprobó la creación en 2018 del Sello RSA, que busca impulsar que las organizaciones poseedoras del Sello RSA profundicen en aspectos clave de la Responsabilidad Social Corporativa como:
📍 Conciliación
📍 Igualdad
📍 Voluntariado y acción social
📍 Difusión de la cultura
📍 Compromiso con los ODS (Objetivos del Desarrollo Sostenible

Este sello pone en valor el compromiso de las organizaciones aragonesas con la responsabilidad social, eligiendo comprometernos con los valores que impulsan construir un mundo mejor. Seguimos sumando

Ha comenzado la campaña de la declaración de la renta y con ella la campaña de X SOLIDARIA ❤️

La campaña “X Solidaria”, está dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla 106 de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta anual, consiguiendo así recaudar dinero para aquellos proyectos, entidades y personas que más lo necesitan.

❤️ Si presentas tu Declaración de la Renta en papel o por la web la X Solidaria es la Casilla 106

❤️ Si presentas tu Declaración de la Renta por la app, cambia de nombre y aparece como Fines Sociales.

GRACIAS

El pasado sábado 6 de mayo tuvo lugar el «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )».

Como guía ejerció DOMINGO, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Cultural de los Sitios de Zaragoza, pero lo más importante para nosotros es ser amigo y socio de ALDA. ❤️
Nos hizo ver lo gran conocedor que es de la historia de Zaragoza y nos supo llevar física y mentalmente a 1808 y 1809, época en que los franceses sitian la ciudad.
Lugares que conmemoran esa época y , sobre todo que visitamos y escuchamos las explicaciones y anécdotas que Domingo nos iba contando.

📍Visitamos:

-⛲️ Plaza Portillo. (Figura Agustina Zaragoza)

-⛪️ Iglesia del Portillo. (Capilla y Cripta de Heroínas)

-💒 Iglesia de Santiago. (Capilla)

-🏥 Iglesia de Hospital Provincial Nuestra Señora de Gracia.

-❤️ Hermandad de congregación de las Anas. (Iglesia y Museo) Con la explicación de la hermana Carmen ❤️

-🐎 Monumento a Palafox.

Fue una mañana diferente, de convivencia, apta para todos los públicos y culminó con una tertulia en una terraza. Una guinda para un pastel muy apetitoso.

Fue un encuentro durante el cual olvidamos a nuestra compañera de vida, DISTONIA.

Todo concluyó con la promesa de realizar una segunda parte por otras zonas de Zaragoza.

Os animamos a todos a formar parte de ella.

Desde ALDA felicitamos a ❤️ DOMINGO ❤️, porque sus conocimientos que son muchos, sabe exponerlos para que todo el mundo pueda entenderlo. Y lo más importante lo vive y lo hace vivir a los demás.
Gracias, DOMINGO, y también a la hermana ❤️ CARMEN ❤️ y a todos los ❤️ asistentes ❤️ que han hecho posible que el ENCUENTRO SEA INOLVIDABLE .
😌😌😘😘

El pasado día 16 de Febrero se llevó a cabo una reunión con el presidente de FEDER a nivel nacional y a la cual asistieron Begoña y Mariano, como representantes de ALDA,  en la cual también se encontraban otros miembros de asociaciones de Aragón pertenecientes a FEDER.  En total , FEDER engloba 412 asociaciones y casi un millón de personas con enfermedades raras a nivel nacional.

Los principales puntos que se trataron en la reunión fueron:

1.- Potenciar el registro de enfermedades raras en Aragón, ya que está en un estado incipiente , ya que si no sabemos cuántos somos, difícil es organizarnos y realizar nuestras reclamaciones ( se estima que 93000 aragoneses padecemos algún tipo de enfermedad rara ). Además este registro tiene que ser compartido con el resto de CCAA, ya que si hablamos a nivel nacional ya somos un número importante de pacientes con enfermedades raras y se nos tenga más en cuenta . Tiene que estar centralizado en el Ministerio de Sanidad.

2.- Creación en Aragón de un centro de referencia , con sus protocolos para el tratamiento de dichas enfermedades , y en el cual un pilar fundamental sea el DIAGNÓSTICO de la enfermedad.

3.- Acceso al tratamiento, aunque sea en distintas CCAA, con un asesoramiento sobre el mismo e incluso llegando vía judicial si no se consiguiera dicho tratamiento por parte de alguna CCAA, para poder proporcionarlo al paciente que lo necesite.

4.- Plan integral de enfermedades raras, que no existe en Aragón , donde se tenga en cuenta y se coordinen distintos departamentos como pueden ser Salud, Política Social y Educación.

5.- Hay solicitada por parte de FEDER  una reunión con la Consejera de Salud del Gobierno de Aragón, dónde se le entregará un documento borrador a ella y a los demás grupos políticos , en el cual se incluyan estas propuestas y algunas más que puedan surgir.

6.- Realizar de forma conjunta la celebración del día Mundial de Enfermedades Raras el Domingo 26 en la plaza del Pilar donde se espera nos acompañe el Sr Alcalde, siendo una celebración conjunta con el resto de Asociaciones ; siendo un acto lúdico con actuaciones musicales etc… a las 11:30 horas.

ALDA asiste ayer día 15 de Febrero a las 17:30 al centro Joaquín Roncal a la REUNIÓN/ENCUENTRO entre:

-Natalia Chueca ( candidata a alcaldía en Zaragoza ) y varios concejales del PP.

-12 Asociaciones de EE.RR. o poco frecuentes estuvieron presentes.

Asistieron desde nuestra asociación Virginia y Begoña.

puntos que se trataron en la reunión de las asociaciones de enfermedades raras:

• No olvidarse de los niños.
• Algún elemento adaptado en los parques infantiles.
• Accesibilidad universal.
• Invertir en investigación, como prioridad.
• Mediante campañas, dar visibilidad a estas enfermedades y a quienes las sufren.
• Sensibilidad con pacientes de las zonas despobladas.
• Son necesarios sanitarios especializados para atender a los pacientes continuamente.
• Necesitan un local municipal como sede.
• Bajada de impuestos /tasas para las familias y para los pacientes.
• Necesidad de transporte adaptado.
• Exigencia de menor carga burocrática.
• Espacios en los centros municipales para poder practicar deporte como terapia.
• Menor tasa para estas personas en estos centros deportivos.

El pasado día 01/02/2023 se desarrolló una mesa de diálogo en el edificio de docencia del HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET; versando sobre el tema :

EL PACIENTE PROTAGONISTA

Se formó una mesa redonda en la cual participaron personal sanitario ( médicos, enfermeras, fisioterapeutas, personal de farmacia de la HUMNS) y pacientes de diferentes asociaciones de enfermedades raras las cuales fueron las siguientes:

1. Araela
2. Alda
3. Fibrosis Quística
4. Ictiosis
5. Asmes
6. Somos Pera

Se reflexionó  sobre tres preguntas que se realizaron en conjunto a todos los asistentes y cada uno respondía acerca del contenido de los temas a tratar:

• ¿ Qué es para vosotros la humanización del paciente con enfermedades raras ?
• ¿ Qué consideráis que se ha hecho hasta ahora por parte de la administración , y a nivel asociativo ?
• ¿ Qué pensáis que es necesario hacer para para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras?

1.- Se procedió a la inauguración de un diálogo abierto entre personal médico y pacientes de las diferentes asociaciones. Se encontraban entre el público representantes de la industria farmacéutica y de entidades colaboradoras. Como preludio, se expuso que más que llamar enfermedades raras , se llamarán enfermedades con poca prevalencia, ya que hay en España más de tres millones de personas que las padecen aunque el porcentaje de personas por enfermedades es muy pequeño, hay muchos tipos de enfermedades raras.

2.- pasando a la intervención de ponentes , destacaremos lo más importante de cada intervención:

-La jefa de Farmacia del HUMS destacó dar voz a las asociaciones, que fluyan los sentimientos , la comunicación y continuidad en la atención a los pacientes. Que los medicamentos sin tratamiento curativo no interesan a la industria farmacéutica, ya que sólo el 46% tiene financiación en España y para finalizar su intervención aconsejó orientar a un decálogo para identificar a profesionales cualificados e impulsar la difusión de nuestras asociaciones, incorporando la tecnología a la administración y poder hacer uso correcto de los medicamentos.

-El Nefrólogo nos dijo que era muy difícil abordar diagnósticos precoces, se requiere tiempo , compromiso y continuidad en consulta de enfermería. Añadió también el elevado  costo de los ensayos clínicos para medicamentos que puedan tratar una enfermedad rara.

-Llegó el turno de nuestra compañera Rebeca de ALDA y defendió la creación de las unidades multidisciplinares , la mayor empatía posible con los médicos, un acompañamiento en el diagnóstico y al ser la nuestra una enfermedad crónica , necesitamos una rehabilitación como tal y duradera en el tiempo y para terminar también que aunque podamos tener médicos diferentes se realicen informes que caractericen nuestras patologías.

-La médica adjunta de Medicina Física y Rehabilitación destacó la educación , asuntos sociales y rehabilitación en el aspecto social de las enfermedades raras. Formación a los profesionales e información al paciente para que sea éste el centro de atención y tratamiento.

Para finalizar, se realizó  por parte de la moderadora una serie de conclusiones, de las que cabe exponer:

• Unificar en la medida de lo posible el número de asociaciones, ya que la unión hace la fuerza y todas defendemos lo mismo , pero sin perder las particularidades y fines de cada una.
• Se han redactado trípticos en los que se hace referencia a cada asociación implicada en la mejora de la experiencia del paciente con enfermedades raras, indicando teléfono y correo electrónico, los cuales se repartirán poco a poco por todos los hospitales de Aragón.
• Se pretende lanzar una campaña con el lema » somos raras pero existimos» , incluyendo códigos QR para que cualquier persona lo escanee y pueda conocer la asociación y sus servicios. Para dar visibilidad a la campaña se han diseñado ( roll-ups) que se colocarán en todos los hospitales de Aragón y se difundirá por el propio internet del sector II de Zaragoza.