El pasado día 01/02/2023 se desarrolló una mesa de diálogo en el edificio de docencia del HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET; versando sobre el tema :
EL PACIENTE PROTAGONISTA
Se formó una mesa redonda en la cual participaron personal sanitario ( médicos, enfermeras, fisioterapeutas, personal de farmacia de la HUMNS) y pacientes de diferentes asociaciones de enfermedades raras las cuales fueron las siguientes:
- Araela
- Alda
- Fibrosis Quística
- Ictiosis
- Asmes
- Somos Pera
Se reflexionó sobre tres preguntas que se realizaron en conjunto a todos los asistentes y cada uno respondía acerca del contenido de los temas a tratar:
- ¿ Qué es para vosotros la humanización del paciente con enfermedades raras ?
- ¿ Qué consideráis que se ha hecho hasta ahora por parte de la administración , y a nivel asociativo ?
- ¿ Qué pensáis que es necesario hacer para para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras?
1.- Se procedió a la inauguración de un diálogo abierto entre personal médico y pacientes de las diferentes asociaciones. Se encontraban entre el público representantes de la industria farmacéutica y de entidades colaboradoras. Como preludio, se expuso que más que llamar enfermedades raras , se llamarán enfermedades con poca prevalencia, ya que hay en España más de tres millones de personas que las padecen aunque el porcentaje de personas por enfermedades es muy pequeño, hay muchos tipos de enfermedades raras.
2.- pasando a la intervención de ponentes , destacaremos lo más importante de cada intervención:
-La jefa de Farmacia del HUMS destacó dar voz a las asociaciones, que fluyan los sentimientos , la comunicación y continuidad en la atención a los pacientes. Que los medicamentos sin tratamiento curativo no interesan a la industria farmacéutica, ya que sólo el 46% tiene financiación en España y para finalizar su intervención aconsejó orientar a un decálogo para identificar a profesionales cualificados e impulsar la difusión de nuestras asociaciones, incorporando la tecnología a la administración y poder hacer uso correcto de los medicamentos.
-El Nefrólogo nos dijo que era muy difícil abordar diagnósticos precoces, se requiere tiempo , compromiso y continuidad en consulta de enfermería. Añadió también el elevado costo de los ensayos clínicos para medicamentos que puedan tratar una enfermedad rara.
-Llegó el turno de nuestra compañera Rebeca de ALDA y defendió la creación de las unidades multidisciplinares , la mayor empatía posible con los médicos, un acompañamiento en el diagnóstico y al ser la nuestra una enfermedad crónica , necesitamos una rehabilitación como tal y duradera en el tiempo y para terminar también que aunque podamos tener médicos diferentes se realicen informes que caractericen nuestras patologías.
-La médica adjunta de Medicina Física y Rehabilitación destacó la educación , asuntos sociales y rehabilitación en el aspecto social de las enfermedades raras. Formación a los profesionales e información al paciente para que sea éste el centro de atención y tratamiento.
Para finalizar, se realizó por parte de la moderadora una serie de conclusiones, de las que cabe exponer:
- Unificar en la medida de lo posible el número de asociaciones, ya que la unión hace la fuerza y todas defendemos lo mismo , pero sin perder las particularidades y fines de cada una.
- Se han redactado trípticos en los que se hace referencia a cada asociación implicada en la mejora de la experiencia del paciente con enfermedades raras, indicando teléfono y correo electrónico, los cuales se repartirán poco a poco por todos los hospitales de Aragón.
- Se pretende lanzar una campaña con el lema » somos raras pero existimos» , incluyendo códigos QR para que cualquier persona lo escanee y pueda conocer la asociación y sus servicios. Para dar visibilidad a la campaña se han diseñado ( roll-ups) que se colocarán en todos los hospitales de Aragón y se difundirá por el propio internet del sector II de Zaragoza.
