Reunión con el presidente de FEDER

El pasado 29 de abril, después de la Jornada organizada por FEDER en colaboración con Fundación Ibercaja, en el Patio de la Infanta, las entidades que representamos a Enfermedades Minoritarias en Aragón nos reunimos con Juan Carrión, presidente de FEDER, y con Eva Gonzalvo, Directora Gerente del IACS.
Pudimos compartir necesidades de la entidad, próximos proyectos y se nos transmitió lo que se había hablado con el Consejero de Sanidad (habían tenido una reunión esa misma mañana) y su predisposición a ayudar y colaborar en lo que quedaba por hacer aún.
Vamos sumando, pasito a pasito.
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Segundo «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )»

El pasado sábado 11 de mayo tuvo lugar el segundo «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )».
Como guía ejerció DOMINGO, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Cultural de los Sitios de Zaragoza, pero lo más importante para nosotros es ser amigo y socio de ALDA. ❤️
Nos hizo ver lo gran conocedor que es de la historia de Zaragoza y nos supo llevar física y mentalmente a 1808 y 1809, época en que los franceses sitian la ciudad.
Lugares que conmemoran esa época y , sobre todo que visitamos y escuchamos las explicaciones y anécdotas que Domingo nos iba contando.
Visitamos:
  • Glorieta Sasera
  • Plaza Aragón
  • Santa Engracia
  • Paseo Independencia
  • Calle Sanclemente
  • Plaza España
  • Calle de los Mártires y 4 de Agosto
  • Plaza de los Sitios
Fue una mañana diferente, de convivencia, apta para todos los públicos y culminó con una tertulia en una terraza. Una guinda para un pastel muy apetitoso.
Fue un encuentro durante el cual olvidamos a nuestra compañera de vida, DISTONIA.
Todo concluyó con la promesa de realizar una tercera parte por otras zonas de Zaragoza.
Os animamos a todos a formar parte de ella.
Desde ALDA felicitamos a DOMINGO, porque sus conocimientos que son muchos, sabe exponerlos para que todo el mundo pueda entenderlo. Y lo más importante lo vive y lo hace vivir a los demás.
Gracias, DOMINGO, y también a todos los asistentes que han hecho posible que el ENCUENTRO SEA INOLVIDABLE .
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Ciclo «Neurología al Día» en el Patio de la Infanta

Una de cada tres personas en el mundo sufre algún tipo de enfermedad neurológica, siendo éstas la primera causa de discapacidad y la segunda causa de mortalidad, son datos que recoge la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es una realidad que las enfermedades y patologías neurológicas, gradualmente, han ido cobrando más importancia en nuestra sociedad.

Fundación Ibercaja, en su compromiso de divulgar y ayudar a conocer mejor este tipo de enfermedades, presenta el ciclo: “Neurología al día”que imparte el Dr. Javier López del Val, neurólogo y jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento en la Clínica Montpellier,

El ciclo lo conforman la conferencia de hoy: ¡Saquemos a la luz la parte más olvidada, oculta o desconocida de la Enfermedad de Parkinson! y la que celebraremos el día 30 de mayo: ¿Por qué es importante el ejercicio físico en numerosas enfermedades neurológicas? 

El Parkinson es una afección cerebral que causa trastornos del movimiento, mentales y del sueño, dolor y otros problemas de salud. Según la OMS, a escala global, las defunciones por estas patologías han aumentado y empeorado con el tiempo. El Dr. López del Val, tratará de sacar a la luz la parte más olvidada de esta enfermedadlo hará poniendo de relieve y tratando de responder las siguientes cuestiones: ¿Nos preocupamos y tratamos hasta más de 50 síntomas clínicos que habitualmente no cuenta el paciente? ¿Preguntamos por estos síntomas, los investigamos y tratamos alteraciones del olfato, depresión, obesidad, los trastornos del sueño o los déficits de atención y memoria? ¿Cómo y cuánto interfieren estos síntomas en la vida diaria de los pacientes?  ¿Es nuestra obligación investigarlos?

Inscripción gratuita pinchando AQUÍ

Mesa redonda: «Importancia de la investigación para un diagnostico precoz de las enfermedades raras»

ALDA acudió al evento de Zaragoza de la Federación Española de Enfermedades Raras que insta a dar impulso a un futuro plan de acción en enfermedades raras en Aragón, el pasado 29 de abril en el Patio de la Infanta de Fundación Ibercaja.
 
FEDER instó en Zaragoza a dar impulso a un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías con las que conviven, se estima, más de 90.000 personas a nivel autonómico.
 
Lo ha hecho en el marco de la jornada “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras” organizada por Fundación Ibercaja con el apoyo de FEDER bajo el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebró el 26 de abril.
 
Bajo este contexto se dieron cita representantes de la comunidad clínica, pacientes y administración, representada a través de José Luis Bancalero, Consejero de Sanidad de Aragón.
 
El Director de la Fundación Ibercaja y el Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón alabaron el trabajo que estamos realizando las asociaciones, entre ellas ALDA, y prometieron que se comprometerían en ayudar en lo que hiciera falta.
 
Juan Carrión (Presidente de FEDER) alabó la labor que hacemos desde la Asociación y explicó las cifras que hay en España de enfermedades raras, así como sus tipos de diagnóstico en la actualidad. Y como dato preocupante, dijo que el tiempo que se tarda en dar un diagnóstico a una enfermedad rara es de hasta seis años en algunos casos.
 
En la Mesa de Debate explicaron algunas de las investigaciones que se estaban haciendo para el diagnóstico precoz de las enfermedades. Se habló también de la necesidad de crear una unidad de referencia en los hospitales de enfermedades raras y de invertir en investigación, así como lo necesaria que es la unión para hacer más fuerza y visibilidad.
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Visita cultural «Los Sitios de Zaragoza» 2º parte

Desde ALDA os queremos informar de una próxima actividad que hemos organizado gracias a nuestro compañero y socio Domingo.

Se trata de un paseo en una ruta histórico-artística por la Zaragoza de los Sitios.

sábado 11 de Mayo
⏰10:00 horas
Glorieta Sasera (junto a Cañones)

Para apuntarse hay que escribir al correo alda@distonia-aragon.org o por whatsapp al número 608.03.73.36 hasta el miércoles 8 de mayo a las 18 horas.

Actividad gratuita para socios.

Os esperamos!!!

Mesa redonda “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”

Zaragoza acoge una jornada sobre enfermedades raras el 29 de abril ¡Te esperamos!

Fundación Ibercaja con motivo del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, organiza la mesa redonda “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras”.

Tendrá lugar el próximo lunes 29 de abril a las 17.30 horas en la Fundación Ibercaja Patio de la Infanta.

Todavía estamos cerrando el programa pero a la mayor brevedad posible os lo compartiremos.

Juan Carrión, presidente de FEDER, y Chema Soria, representante territorial, participarán en el evento y es realmente importante poder contar con el movimiento asociativo, quienes podéis trasladar de primera mano la importancia de la investigación.

ALDA estará presente, os esperamos!

Inscríbete pinchando  AQUÍ       (inscripción gratuita obligatoria)

Accede a más información sobre la jornada AQUÍ

 

X Solidaria

¡MARCA LA X SOLIDARIA EN TU DECLARACIÓN DE LA RENTA!
Desde este miércoles, 3 de abril, ya se puede realizar la declaración de la renta de 2023 hasta el próximo 1 de julio de 2024.
Un gesto tan simple puede ser muy útil para que entidades como ALDA Distonia Aragón podamos seguir prestando esta ayuda tan esencial.
Esta casilla te ofrece la posibilidad de decidir cómo quieres que se invierta una parte de lo que aportas con tus impuestos. Si eliges esta opción, no pagarás más impuestos ni tendrás ningún efecto en el resultado de tu declaración, pero ayudarás a asociaciones como la nuestra a desempeñar su labor social y humana.

 

Exposición SOMOS RARAS PERO EXISTIMOS

El pasado viernes, asistimos en La Gran Vía Santiago Ramón y Cajal de Zaragoza a la inauguración de la campaña SOMOS RARAS PERO EXISTIMOS , cuyo objetivo es aumentar la visibilidad de algunas de estas enfermedades, así como resaltar el papel crucial que desempeñan las asociaciones de pacientes en la mejora de la calidad de vida de quienes las padecen.

Además de las diferentes entidades presentes, nos acompañaron el director general de Salud Mental, Manuel Corbera, la directora del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, Elena Gonzalvo, la consejera de Políticas Sociales del Ayuntamiento, Marian Orós, la directora de Enfermería del Miguel Servet, Mercedes Alcaine, y la jefa de Participación y Derechos de los Usuarios del departamento de Sanidad, Elena Delgado.

Muchas gracias a todas las personas que han hecho que este proyecto haya salido adelante: iisaragon, ayuntamiento_zaragoza, gobaragon, programa Paciente Protagonista

Paneles informativos Gran Via

El próximo 15 de marzo a las 12 horas ALDA y la Distonia formarán parte de los paneles informativos sobre enfermedades minoritarias situados en Gran Vía de Zaragoza.
Acompáñanos a la inauguración y a dejar huella gráfica del momento.
Vamos a darle la mayor visibilidad a la misma.
VEN CON NOSOTROS gota a gota vamos haciendo el rio.
El próximo 15 de marzo a las 12 horas ALDA y la Distonia formarán parte de los paneles informativos sobre enfermedades minoritarias situados en Gran Vía de Zaragoza. Acompáñanos a la inaguración y a dejar huella gráfica del momento. Vamos a darle la mayor visibilidad a la misma. VEN CON NOSOTROS gota a gota vamos haciendo el rio.