Reunión de Asociaciones con FEDER

El pasado día 16 de Febrero se llevó a cabo una reunión con el presidente de FEDER a nivel nacional y a la cual asistieron Begoña y Mariano, como representantes de ALDA,  en la cual también se encontraban otros miembros de asociaciones de Aragón pertenecientes a FEDER.  En total , FEDER engloba 412 asociaciones y casi un millón de personas con enfermedades raras a nivel nacional.

Los principales puntos que se trataron en la reunión fueron:

1.- Potenciar el registro de enfermedades raras en Aragón, ya que está en un estado incipiente , ya que si no sabemos cuántos somos, difícil es organizarnos y realizar nuestras reclamaciones ( se estima que 93000 aragoneses padecemos algún tipo de enfermedad rara ). Además este registro tiene que ser compartido con el resto de CCAA, ya que si hablamos a nivel nacional ya somos un número importante de pacientes con enfermedades raras y se nos tenga más en cuenta . Tiene que estar centralizado en el Ministerio de Sanidad.

2.- Creación en Aragón de un centro de referencia , con sus protocolos para el tratamiento de dichas enfermedades , y en el cual un pilar fundamental sea el DIAGNÓSTICO de la enfermedad.

3.- Acceso al tratamiento, aunque sea en distintas CCAA, con un asesoramiento sobre el mismo e incluso llegando vía judicial si no se consiguiera dicho tratamiento por parte de alguna CCAA, para poder proporcionarlo al paciente que lo necesite.

4.- Plan integral de enfermedades raras, que no existe en Aragón , donde se tenga en cuenta y se coordinen distintos departamentos como pueden ser Salud, Política Social y Educación.

5.- Hay solicitada por parte de FEDER  una reunión con la Consejera de Salud del Gobierno de Aragón, dónde se le entregará un documento borrador a ella y a los demás grupos políticos , en el cual se incluyan estas propuestas y algunas más que puedan surgir.

6.- Realizar de forma conjunta la celebración del día Mundial de Enfermedades Raras el Domingo 26 en la plaza del Pilar donde se espera nos acompañe el Sr Alcalde, siendo una celebración conjunta con el resto de Asociaciones ; siendo un acto lúdico con actuaciones musicales etc… a las 11:30 horas.

Reunión concejales Ayuntamiento

ALDA asiste ayer día 15 de Febrero a las 17:30 al centro Joaquín Roncal a la REUNIÓN/ENCUENTRO entre:

-Natalia Chueca ( candidata a alcaldía en Zaragoza ) y varios concejales del PP.

-12 Asociaciones de EE.RR. o poco frecuentes estuvieron presentes.

Asistieron desde nuestra asociación Virginia y Begoña.

puntos que se trataron en la reunión de las asociaciones de enfermedades raras:

  • No olvidarse de los niños.
  • Algún elemento adaptado en los parques infantiles.
  • Accesibilidad universal.
  • Invertir en investigación, como prioridad.
  • Mediante campañas, dar visibilidad a estas enfermedades y a quienes las sufren.
  • Sensibilidad con pacientes de las zonas despobladas.
  • Son necesarios sanitarios especializados para atender a los pacientes continuamente.
  • Necesitan un local municipal como sede.
  • Bajada de impuestos /tasas para las familias y para los pacientes.
  • Necesidad de transporte adaptado.
  • Exigencia de menor carga burocrática.
  • Espacios en los centros municipales para poder practicar deporte como terapia.
  • Menor tasa para estas personas en estos centros deportivos.

Día del paciente protagonista

El pasado día 01/02/2023 se desarrolló una mesa de diálogo en el edificio de docencia del HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET; versando sobre el tema :

EL PACIENTE PROTAGONISTA

Se formó una mesa redonda en la cual participaron personal sanitario ( médicos, enfermeras, fisioterapeutas, personal de farmacia de la HUMNS) y pacientes de diferentes asociaciones de enfermedades raras las cuales fueron las siguientes:

  1. Araela
  2. Alda
  3. Fibrosis Quística
  4. Ictiosis
  5. Asmes
  6. Somos Pera

Se reflexionó  sobre tres preguntas que se realizaron en conjunto a todos los asistentes y cada uno respondía acerca del contenido de los temas a tratar:

  • ¿ Qué es para vosotros la humanización del paciente con enfermedades raras ?
  • ¿ Qué consideráis que se ha hecho hasta ahora por parte de la administración , y a nivel asociativo ?
  • ¿ Qué pensáis que es necesario hacer para para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras?

1.- Se procedió a la inauguración de un diálogo abierto entre personal médico y pacientes de las diferentes asociaciones. Se encontraban entre el público representantes de la industria farmacéutica y de entidades colaboradoras. Como preludio, se expuso que más que llamar enfermedades raras , se llamarán enfermedades con poca prevalencia, ya que hay en España más de tres millones de personas que las padecen aunque el porcentaje de personas por enfermedades es muy pequeño, hay muchos tipos de enfermedades raras.

2.- pasando a la intervención de ponentes , destacaremos lo más importante de cada intervención:

-La jefa de Farmacia del HUMS destacó dar voz a las asociaciones, que fluyan los sentimientos , la comunicación y continuidad en la atención a los pacientes. Que los medicamentos sin tratamiento curativo no interesan a la industria farmacéutica, ya que sólo el 46% tiene financiación en España y para finalizar su intervención aconsejó orientar a un decálogo para identificar a profesionales cualificados e impulsar la difusión de nuestras asociaciones, incorporando la tecnología a la administración y poder hacer uso correcto de los medicamentos.

-El Nefrólogo nos dijo que era muy difícil abordar diagnósticos precoces, se requiere tiempo , compromiso y continuidad en consulta de enfermería. Añadió también el elevado  costo de los ensayos clínicos para medicamentos que puedan tratar una enfermedad rara.

-Llegó el turno de nuestra compañera Rebeca de ALDA y defendió la creación de las unidades multidisciplinares , la mayor empatía posible con los médicos, un acompañamiento en el diagnóstico y al ser la nuestra una enfermedad crónica , necesitamos una rehabilitación como tal y duradera en el tiempo y para terminar también que aunque podamos tener médicos diferentes se realicen informes que caractericen nuestras patologías.

-La médica adjunta de Medicina Física y Rehabilitación destacó la educación , asuntos sociales y rehabilitación en el aspecto social de las enfermedades raras. Formación a los profesionales e información al paciente para que sea éste el centro de atención y tratamiento.

Para finalizar, se realizó  por parte de la moderadora una serie de conclusiones, de las que cabe exponer:

  • Unificar en la medida de lo posible el número de asociaciones, ya que la unión hace la fuerza y todas defendemos lo mismo , pero sin perder las particularidades y fines de cada una.
  • Se han redactado trípticos en los que se hace referencia a cada asociación implicada en la mejora de la experiencia del paciente con enfermedades raras, indicando teléfono y correo electrónico, los cuales se repartirán poco a poco por todos los hospitales de Aragón.
  • Se pretende lanzar una campaña con el lema » somos raras pero existimos» , incluyendo códigos QR para que cualquier persona lo escanee y pueda conocer la asociación y sus servicios. Para dar visibilidad a la campaña se han diseñado ( roll-ups) que se colocarán en todos los hospitales de Aragón y se difundirá por el propio internet del sector II de Zaragoza.

 

 

 

Campaña ENFERMEDADES RARAS en SALUD Aragón

Desde la Subdirección de Gestión del sector II de Zaragoza, han lanzado una campaña para hacer más visible dentro del entorno sanitario a las ENFERMEDADES RARAS, mediante rollups en los centros sanitarios y libros informativos con las asociaciones de atención a pacientes.

Pinchando AQUÍ podeis acceder al directorio de asociaciones que han preparado desde el sector II del SALUD.

Desde ALDA Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón queremos agradecer a la Subdirección de Gestión del sector Zaragoza II del SALUD Aragón por ayudarnos a estar más cerca de las personas y darnos visibilidad y apoyo. GRACIAS!

 

PoloAmigos – Stadium El Olivar

Del 4 al 6 de Diciembre de 2022 se celebró el XVIII Torneo Internacional de WaterPolo «Polo Amigos» organizado por el Stadium Miralbueno El Olivar y de carácter benéfico.

La recaudación fue donada en beneficio de ALDA y de Fundación Carlos Sanz

El último día y en representación de ALDA, acudió al evento para recoger el donativo y dar visibilidad a la Distonia, la Presidenta de ALDA Dª Begoña Sánchez, la socia Dª Pilar Serrano y la alumna de practicas de Trabajo Social Giulia Ochenatu

Desde ALDA agradecemos infinitamente a Pilar Serrano (socia de ALDA por las gestiones realizadas para poder participar en este evento.

 

Sin duda también agradecemos al Stadium Miralbueno el Olivar, organizador del Evento «Torneo Polo Amigos», por darnos esta oportunidad de visibilidad y por el donativo.

 

21 Premios Ebropolis

Nuestra Asociación ALDA también participó en 2022 en la XXI edición de los Premios Ebropolis a las buenas prácticas ciudadanas, con el proyecto: PACIENTE EXPERTO EN ATENCIÓN A PERSONAS CON DISTONÍA.

El 30 de Noviembre se conoció el nombre de la entidad ganadora y de su proyecto.

El acto se realizó de forma presencial, aunque se retransmitió en streaming por lo que pudo ser visto por todos los socios que así lo quisieron a través de la plataforma YouTube.

Contó con los representantes de las entidades que optaban al premio, siendo un total de 77 proyectos presentados.

ALDA estuvo representada por su Secretaria Dª Julia Redondo Albero y su Vocal Dº Mariano Sánchez.

La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón agradece la convocatoria del Premio y a las entidades patrocinadoras, a la vez que felicita a los ganadores.

 

resumen XXIV Jornada Cientifica sobre DISTONIA

El pasado 23 de Noviembre, en el Salón de Actos del H.C.U. Lozano Blesa de Zaragoza, tuvo lugar la XXIV JORNADA CIENTÍFICA SOBRE DISTONÍA.

El acto fue presentado por Dº Joaquín Costán, Director Médico del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.

Tras la presentación del acto, el Dr. D. Javier López del Val habló sobre la distonía. Señaló aspectos históricos, reconocimiento de la clínica…

Comentó también cual es el tratamiento sintomático de la distonía:

  • Farmacológico sistémico
  • Farmacológico local (toxina botulínica)
  • Cirugía de la distonía
  • Otras opciones terapéuticas (fisioterapia, psicoterapia….)

Igualmente hizo referencia a la clasificación de las distonías:

  • En función de la edad de inicio
  • En función de la distribución corporal (focal, segmentaria, multifocal, generalizada, hemidistonía)
  • En función de la etiología (heredada, adquirida, idiopática)

Habló también sobre la fenomenología de los movimientos distónicos:

  • La velocidad de los movimientos es variable
  • Siempre se agravan por un movimiento voluntario (distonías de acción, ocupacionales)
  • Puede extenderse a otras partes del cuerpo, habitualmente contiguas
  • Aumentan con la fatiga, el estrés… y disminuyen con la relajación, hipnosis, el sueño
  • El dolor es común en determinados tipos y puede ir asociado a temblor

Tras comentar estos aspectos generales sobre la distonía, tuvo lugar una mesa de preguntas, en la que los doctores Javier López del Val (neurólogo en Hospital Clínica Montpellier de Zaragoza), José Gazulla Abio (neurólogo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza) y Elena López García (neuróloga en H.C.U. Lozano Blesa) dieron respuesta a preguntas planteadas previamente por los socios.

La mesa estuvo moderada por la presidenta de ALDA, Dª Begoña Sánchez.

Las preguntas planteadas y las respuestas dadas por los neurólogos fueron las siguientes:

1. De las enfermedades poco frecuentes ¿Cuánto tiempo se dedica en la carrera de medicina al estudio de estas enfermedades?

Muy poco tiempo, dos horas en toda la carrera para las enfermedades con trastornos del movimiento

2.¿Informan a sus pacientes sobre la existencia de ALDA?

No a todos los pacientes se les informa. Hay personas que aún no están preparadas para enfrentarse a la enfermedad, para comprender la patología, no quieren salir de casa… Siempre que hay oportunidad y se cree conveniente se les informa, ya que una Asociación puede apoyar mucho a la persona y ser muy beneficiosa, pero hay que particularizar

3.¿Ha evolucionado o cambiado la manera de informar sobre la distonía?

Claramente sí, porque hace 20 años por ejemplo no se sabía lo que se sabe ahora, no había los tratamientos que hay ahora, no se sabía que había distonías que podían ser genéticas….

4.¿Cuánto tiempo tarda el paciente en llegar al neurólogo tras los comienzos de los síntomas?

En las distonías la sintomatología es muy variada, por lo que cuesta identificarla, sobre todo si no eres especialista en neurología o en trastornos del movimiento. Puede tardar años una persona en tener el diagnóstico, aunque afortunadamente el tiempo se va reduciendo, gracias muchas veces a la gran labor de difusión que se hace desde los propios afectados y desde las asociaciones

5.¿Qué le pedirían a un paciente para facilitar la comunicación entre paciente-médico?

Una dosis de confianza por parte del paciente hacia su médico, y paciencia y comprensión por parte de los dos.

6.¿Qué harían para mejorar la vida de una persona diagnosticada de distonía?

Ayudar al paciente con el tratamiento y con consejos derivados de la experiencia

7.¿Qué síntomas y que tratamientos existen para la distonía?

Sobre síntomas y tratamientos se ha hablado al principio de la jornada. Se recalca que respecto a los síntomas son muy variados (el que más se repite es el trastorno del movimiento) y respecto a los tratamientos, está el farmacológico, la toxina botulínica y los tratamientos quirúrgicos.

8.¿Hay pruebas diagnósticas de utilidad?

No hay una prueba específica para diagnosticar la distonía, nos apoyamos en la observación clínica. Hay algunas pruebas que pueden ayudar para diagnosticar algunas distonías en concreto (por ejemplo, test genéticos, pruebas con levodopa…)

9.¿Qué aporta un médico a la persona con distonía?

Sus conocimientos y su experiencia

10.¿Qué habilidades debe tener el profesional que trata a enfermos de distonía?

Debe tener conocimientos de anatomía, de tipos de tratamientos, experiencia…. Una buena formación basada en la práctica

11.¿Todos los pacientes con distonía son iguales?

Evidentemente no. Por ejemplo, incluso dentro de un mismo tipo de distonía como puede ser la distonía cervical, nos podemos encontrar con laterocolis, retrocolis, anterocolis….

12.¿Ante diagnósticos iguales el tratamiento es el mismo?

No. El tratamiento debe individualizarse siempre, porque cada persona responde de una manera

13.Sobre el tratamiento con toxina botulínica ¿cómo se decide la dosis a poner, los puntos de infiltración…?

Teniendo muchos conocimientos de anatomía, conociendo muy bien los músculos, el tamaño de los mismos, el grosor… porque en función de cómo sean se decide la dosis y el número de pinchazos.

14.Sobre el tratamiento ¿Qué alternativas se conocen?

El tratamiento principal es la toxina botulínica, pero tenemos otros tratamientos farmacológicos alternativos (relajantes musculares, anticolinérgicos, levodopa…) Y otra alternativa en casos más graves y resistentes a la toxina es la cirugía. La terapia génica para distonías hereditarias está en desarrollo, pero no hay todavía una gran experiencia

Y tras esto, la 3ª PARTE de la Jornada consistió en una mesa de preguntas a los pacientes. Se sacaron al azar los nombres de dos pacientes y esta vez fueron los doctores los que les hicieron las preguntas.

En primer lugar las preguntas fueron dirigidas a SUSANA LUMBRERAS, madre de una niña de 13 años con distonía idiopática progresiva que comenzó con un calambre del escribiente.

Los doctores le preguntaron lo siguiente:

1.¿Cuál ha sido el camino que recorristeis hasta el diagnóstico?

Fue un camino largo y duro de 5 años

2.¿Conocíais la enfermedad?

No. Tras el diagnóstico leímos y estudiamos mucho sobre ella, pero anteriormente no la conocíamos

3.¿Cómo le afecto a la niña a su vida personal?

Le afectó mucho porque tuvo que dejar de hacer actividades que le gustaban, dejaba de salir en algunas ocasiones…

4.¿La Asociación os ha ayudado?

Llevo poco tiempo dentro de ALDA, pero estoy contenta. Es de agradecer tener a alguien que te entiende, te escucha, te orienta…

5.¿Qué consejos darías para que mejorase el tratamiento y la atención a los afectados?

Sería muy bueno que existiesen equipos multidisciplinares (psicólogos, fisioterapeutas…) que tratasen la enfermedad de manera conjunta

 

La segunda ronda de preguntas fueron dirigidas a la socia REBECA ORTEGA, afectada de distonía cervical.

1.¿Cuál fue tu camino hasta el diagnóstico?

Fue un camino corto, comencé con síntomas en septiembre del 2020 y 2 meses después ya me estaban infiltrando la toxina botulínica.

Rebeca explicó que tiene una hermana que tuvo distonía derivada de la toma de un medicamento para el acné, por lo que conocía la enfermedad y sus síntomas, por eso en cuanto vio sus síntomas identificó lo que le ocurría y fue al neurólogo.

2.¿Cómo te afectó en tu vida social, laboral…?

Me afectó mucho, me escondía, no quería salir, abandoné los estudios, no podía trabajar por el dolor, no me sentía comprendida….

3.¿Conocías ALDA?

No, conocí la Asociación por Instagram y desde que estoy en contacto con ella me ha aportado mucho. Para mí es una segunda familia

4.¿Qué harías para mejorar la vida de una persona afectada por distonía?

Darle apoyo, y un consejo “que no se avergüencen por lo que les pasa, que hablen de la distonía con naturalidad”

5.¿Qué le pedirías al médico que te hace el diagnóstico?

Que dé toda la información de la que dispone, que informen al completo