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Nueva Asociación de Distonia en Cataluña
El pasado 19 de septiembre comenzó su andadura la nueva Associació Distonía Catalunya.
Desde ALDA Distonía Aragón, queremos dar la bienvenida y la enhorabuena por la iniciativa a las personas que han dado ese paso.
Esperamos colaborar muchos años para el bienestar de las personas con Distonía.
Loteria de Navidad 2024
Ya se pueden obtener participaciones del sorteo de lotería de Navidad 2024 de ALDA.
Las participaciones cuestan 6€: se juegan 5€ y 1€ es donativo para la entidad.
Además, este año como novedad, contamos con la posibilidad de comprar décimos a 24€ (20€ del décimo más 4€ de donativo)
Se pueden adquirir en la sede de ALDA (C/Vicente Berdusán, bloque D1, bajos) los lunes y miércoles en horario de 17:00 a 20:00 horas.
No te quedes sin tu participación! MUCHA SUERTE
Acto de firma del Convenio de ALDA con Fundación Ibercaja – Fundación CAI
El pasado viernes 21 de junio, ALDA asistió a la firma del convenio de colaboración económica con Fundación Ibercaja – Fundación CAI en el Campus Ibercaja (Carretera Cogullada 127, Zaragoza)
Por parte de ALDA acudieron en representación el tesorero, Mariano, y la trabajadora social, Virginia.
En el acto pudimos disfrutar de una actuación musical maravillosa y de una charla del Mago More cuanto menos estimulante que nos hizo ver al importancia de las entidades sociales en el bienestar de la sociedad y de las personas más vulnerables.
Gracias por la confianza depositada en ALDA y en el apoyo para la mejora de calidad de vida de los pacientes con Distonia.
Reunión con el presidente de FEDER
El pasado 29 de abril, después de la Jornada organizada por FEDER en colaboración con Fundación Ibercaja, en el Patio de la Infanta, las entidades que representamos a Enfermedades Minoritarias en Aragón nos reunimos con Juan Carrión, presidente de FEDER, y con Eva Gonzalvo, Directora Gerente del IACS.
Pudimos compartir necesidades de la entidad, próximos proyectos y se nos transmitió lo que se había hablado con el Consejero de Sanidad (habían tenido una reunión esa misma mañana) y su predisposición a ayudar y colaborar en lo que quedaba por hacer aún.
Vamos sumando, pasito a pasito.
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Segundo «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )»
El pasado sábado 11 de mayo tuvo lugar el segundo «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )».
Como guía ejerció DOMINGO, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Cultural de los Sitios de Zaragoza, pero lo más importante para nosotros es ser amigo y socio de ALDA. 
Nos hizo ver lo gran conocedor que es de la historia de Zaragoza y nos supo llevar física y mentalmente a 1808 y 1809, época en que los franceses sitian la ciudad.
Lugares que conmemoran esa época y , sobre todo que visitamos y escuchamos las explicaciones y anécdotas que Domingo nos iba contando.
Visitamos:
- Glorieta Sasera
- Plaza Aragón
- Santa Engracia
- Paseo Independencia
- Calle Sanclemente
- Plaza España
- Calle de los Mártires y 4 de Agosto
- Plaza de los Sitios
Fue una mañana diferente, de convivencia, apta para todos los públicos y culminó con una tertulia en una terraza. Una guinda para un pastel muy apetitoso.
Fue un encuentro durante el cual olvidamos a nuestra compañera de vida, DISTONIA.
Todo concluyó con la promesa de realizar una tercera parte por otras zonas de Zaragoza.
Os animamos a todos a formar parte de ella.
Desde ALDA felicitamos a DOMINGO, porque sus conocimientos que son muchos, sabe exponerlos para que todo el mundo pueda entenderlo. Y lo más importante lo vive y lo hace vivir a los demás.
Gracias, DOMINGO, y también a todos los asistentes que han hecho posible que el ENCUENTRO SEA INOLVIDABLE .
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Ciclo «Neurología al Día» en el Patio de la Infanta
Una de cada tres personas en el mundo sufre algún tipo de enfermedad neurológica, siendo éstas la primera causa de discapacidad y la segunda causa de mortalidad, son datos que recoge la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es una realidad que las enfermedades y patologías neurológicas, gradualmente, han ido cobrando más importancia en nuestra sociedad.
Fundación Ibercaja, en su compromiso de divulgar y ayudar a conocer mejor este tipo de enfermedades, presenta el ciclo: “Neurología al día”, que imparte el Dr. Javier López del Val, neurólogo y jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento en la Clínica Montpellier,
El ciclo lo conforman la conferencia de hoy: ¡Saquemos a la luz la parte más olvidada, oculta o desconocida de la Enfermedad de Parkinson! y la que celebraremos el día 30 de mayo: ¿Por qué es importante el ejercicio físico en numerosas enfermedades neurológicas?
El Parkinson es una afección cerebral que causa trastornos del movimiento, mentales y del sueño, dolor y otros problemas de salud. Según la OMS, a escala global, las defunciones por estas patologías han aumentado y empeorado con el tiempo. El Dr. López del Val, tratará de sacar a la luz la parte más olvidada de esta enfermedad, lo hará poniendo de relieve y tratando de responder las siguientes cuestiones: ¿Nos preocupamos y tratamos hasta más de 50 síntomas clínicos que habitualmente no cuenta el paciente? ¿Preguntamos por estos síntomas, los investigamos y tratamos alteraciones del olfato, depresión, obesidad, los trastornos del sueño o los déficits de atención y memoria? ¿Cómo y cuánto interfieren estos síntomas en la vida diaria de los pacientes? ¿Es nuestra obligación investigarlos?
Inscripción gratuita pinchando AQUÍ
Mesa redonda: «Importancia de la investigación para un diagnostico precoz de las enfermedades raras»
ALDA acudió al evento de Zaragoza de la Federación Española de Enfermedades Raras que insta a dar impulso a un futuro plan de acción en enfermedades raras en Aragón, el pasado 29 de abril en el Patio de la Infanta de Fundación Ibercaja.
FEDER instó en Zaragoza a dar impulso a un futuro Plan en Aragón que dé respuesta a la necesidades de estas patologías con las que conviven, se estima, más de 90.000 personas a nivel autonómico.
Lo ha hecho en el marco de la jornada “Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras” organizada por Fundación Ibercaja con el apoyo de FEDER bajo el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebró el 26 de abril.
Bajo este contexto se dieron cita representantes de la comunidad clínica, pacientes y administración, representada a través de José Luis Bancalero, Consejero de Sanidad de Aragón.
El Director de la Fundación Ibercaja y el Consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón alabaron el trabajo que estamos realizando las asociaciones, entre ellas ALDA, y prometieron que se comprometerían en ayudar en lo que hiciera falta.
Juan Carrión (Presidente de FEDER) alabó la labor que hacemos desde la Asociación y explicó las cifras que hay en España de enfermedades raras, así como sus tipos de diagnóstico en la actualidad. Y como dato preocupante, dijo que el tiempo que se tarda en dar un diagnóstico a una enfermedad rara es de hasta seis años en algunos casos.
En la Mesa de Debate explicaron algunas de las investigaciones que se estaban haciendo para el diagnóstico precoz de las enfermedades. Se habló también de la necesidad de crear una unidad de referencia en los hospitales de enfermedades raras y de invertir en investigación, así como lo necesaria que es la unión para hacer más fuerza y visibilidad.
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