Publicación de la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo»

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo», elaborada por el Departamento de Educación del Creer.

Esta publicación quiere servir de apoyo a la Comunidad Educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Las enfermedades raras identifican a un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, 5 de cada 10.000 personas, según criterio adoptado por la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. El escaso conocimiento de ellas por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos para las personas con diagnóstico de enfermedad rara, limitando el ejercicio de derechos fundamentales, como es el derecho a la educación.
Las autoras, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Creer, dedican especialmente la guía a todas las niñas y niños y a las familias que viven y conviven con una enfermedad rara.
En el ámbito educativo, cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades, pero “el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER”. Con esta guía pretenden conseguir abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas.
El Creer ha imprimido 250 ejemplares de la guía y está disponible para su consulta y descarga en la página web del Centro en el siguiente enlace:

https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/documentacion/busqueda_documentacion/informacion_publicacion/index.htm?id=3833

Jornada sobre Distonía Muscular organizada por ALDE

La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) organiza la jornada virtual a través de la plataforma TEAMS que tendrá lugar el próximo sábado 21 de noviembre de 10 a 14 h.

Para poder acceder a las charlas, tenéis que enviar un e-mail a alda@distonia-aragon.org antes del 18 de noviembre facilitando el nombre completo, DNI y vuestro correo electrónico.

Si tenéis alguna duda, contactad con nosotros.

 

¡Estamos de vuelta!

 
 
Esperamos que estéis todos bien dadas las circunstancias. 
 
Desde Septiembre ALDA retoma su actividad, este año tristemente marcada por la situación de la pandemia. 
 
Recordaros que podéis pasar por la oficina, previa cita y con las medidas de seguridad adecuadas, en nuestro horario habitual de lunes y miércoles de 17 a 20 horas.
 
¡Os esperamos!