El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo», elaborada por el Departamento de Educación del Creer.
Esta publicación quiere servir de apoyo a la Comunidad Educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Las enfermedades raras identifican a un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, 5 de cada 10.000 personas, según criterio adoptado por la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. El escaso conocimiento de ellas por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos para las personas con diagnóstico de enfermedad rara, limitando el ejercicio de derechos fundamentales, como es el derecho a la educación.
Las autoras, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Creer, dedican especialmente la guía a todas las niñas y niños y a las familias que viven y conviven con una enfermedad rara.
En el ámbito educativo, cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades, pero “el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER”. Con esta guía pretenden conseguir abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas.
El Creer ha imprimido 250 ejemplares de la guía y está disponible para su consulta y descarga en la página web del Centro en el siguiente enlace:
