Registro Nacional de DISTONIA

La Asociación Aludme Dystonia ha creado un registro de pacientes con distonía para localizar necesidades, ubicación de pacientes y mejorar la asistencia, y facilitar así la colaboración entre centros e referencia (CSUR) y Hospitales de las diferentes Comunidades Autónomas.

A continuación,  encontráis el enlace para que poder rellenarlo con vuestros datos.

Registro Nacional de Distonía

Es importante que lo rellenemos el mayor número de personas posibles para que el registro tenga más solidez y promocionar así la investigación y una mejor atención sanitaria.

Mesa Informativa Día Europeo de la Distonia 2023

Gracias a todas las personas que nos acompañasteis y que difundisteis sobre el Día Europeo de la DISTONIA.

Este año cambiamos de ubicación, por temas ajenos a la asociación, pero estuvimos muy visibles junto a las murallas y al Mercado Central, y nos hizo un día de sol magnifico que aprovechamos para dar información a muchas personas.

Gracias por hacernos más visibles.

GRACIAS XXV Jornada sobre Distonia

Todavía estamos de “resaca” tras la XXV Jornada sobre Distonia organizada por ALDA Distonia Aragón y en la que contamos con la presencia del Dr Lopez del Val y del Dr Farias.. un lujo poder escucharles en directo!

Una tarde llena de encuentro, mucha información y esperanza sobre nuevos estudios sobre Distonia.

Gracias también a todos los asistentes (llenamos la sala grande y se nos quedo pequeña) y a todas las personas que nos ayudaron a difundir y dar visibilidad a la jornada

❤️ GRACIAS ❤️

ALDA – sello RSA 2023

ALDA ha recibido el reconocimiento del Gobierno de Aragón, a través del Instituto Aragonés de Fomento, con el Sello de Responsabilidad Social Corporativa RSA.

El Plan RSA, formado por CEOE Aragón, CEPYME Aragón, UGT Aragón, CCOO Aragón y el IAF en representación del Gobierno de Aragón, aprobó la creación en 2018 del Sello RSA, que busca impulsar que las organizaciones poseedoras del Sello RSA profundicen en aspectos clave de la Responsabilidad Social Corporativa como:
📍 Conciliación
📍 Igualdad
📍 Voluntariado y acción social
📍 Difusión de la cultura
📍 Compromiso con los ODS (Objetivos del Desarrollo Sostenible

Este sello pone en valor el compromiso de las organizaciones aragonesas con la responsabilidad social, eligiendo comprometernos con los valores que impulsan construir un mundo mejor. Seguimos sumando

X Solidaria

Ha comenzado la campaña de la declaración de la renta y con ella la campaña de X SOLIDARIA ❤️

La campaña “X Solidaria”, está dirigida a informar y sensibilizar a las personas contribuyentes para que marquen la casilla 106 de Actividades de Interés Social en su declaración de la renta anual, consiguiendo así recaudar dinero para aquellos proyectos, entidades y personas que más lo necesitan.

❤️ Si presentas tu Declaración de la Renta en papel o por la web la X Solidaria es la Casilla 106

❤️ Si presentas tu Declaración de la Renta por la app, cambia de nombre y aparece como Fines Sociales.

GRACIAS

Visita Cultural – «Los Sitios de Zaragoza 1808 -1809»

El pasado sábado 6 de mayo tuvo lugar el «PASEO TURÍSTICO POR LA ZARAGOZA DE LOS SITIOS ( 1808 – 1809 )».

Como guía ejerció DOMINGO, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Cultural de los Sitios de Zaragoza, pero lo más importante para nosotros es ser amigo y socio de ALDA. ❤️
Nos hizo ver lo gran conocedor que es de la historia de Zaragoza y nos supo llevar física y mentalmente a 1808 y 1809, época en que los franceses sitian la ciudad.
Lugares que conmemoran esa época y , sobre todo que visitamos y escuchamos las explicaciones y anécdotas que Domingo nos iba contando.

📍Visitamos:

-⛲️ Plaza Portillo. (Figura Agustina Zaragoza)

-⛪️ Iglesia del Portillo. (Capilla y Cripta de Heroínas)

-💒 Iglesia de Santiago. (Capilla)


-🏥 Iglesia de Hospital Provincial Nuestra Señora de Gracia.

-❤️ Hermandad de congregación de las Anas. (Iglesia y Museo) Con la explicación de la hermana Carmen ❤️

-🐎 Monumento a Palafox.

Fue una mañana diferente, de convivencia, apta para todos los públicos y culminó con una tertulia en una terraza. Una guinda para un pastel muy apetitoso.

Fue un encuentro durante el cual olvidamos a nuestra compañera de vida, DISTONIA.

Todo concluyó con la promesa de realizar una segunda parte por otras zonas de Zaragoza.

Os animamos a todos a formar parte de ella.

Desde ALDA felicitamos a ❤️ DOMINGO ❤️, porque sus conocimientos que son muchos, sabe exponerlos para que todo el mundo pueda entenderlo. Y lo más importante lo vive y lo hace vivir a los demás.
Gracias, DOMINGO, y también a la hermana ❤️ CARMEN ❤️ y a todos los ❤️ asistentes ❤️ que han hecho posible que el ENCUENTRO SEA INOLVIDABLE .
😌😌😘😘

Día de las enfermedades raras Zaragoza 2023

El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

ALDA se unió a la celebración con asociaciones de enfermedades raras en Aragón con las siguientes asociaciones: Fibrosis Quística de Aragón, Somos Pera, ARAELA, APSATUR, Asociación Española de Ictiosis, ASMES, ASENARCO, ANSEDH, Asociación Aragonesa de Retina, HHT, Síndrome Metabólico, ASPHER, AEMC Chiari. Todas ellas bajo el mismo paraguas de FEDER.

 

Durante el acto se leyó un manifiesto elaborado entre todas las entidades nombradas anteriormente y que se leyó y se permitió participar a diferentes representates de cargos políticos del Ayuntamiento de Zaragoza.

 

Muchas gracias a todos los que hicisteis posible esta visibilidad, este acto unido en red maravilloso aunque ventoso (el cierzo sopló con fuerza pero nosotros tuvimos más fuerza en la reivindicación) y a todos los que nos acompañasteis.

 

GRACIAS