Reunión Asociaciones Distonía de España

Hace unos días, participamos en una reunión virtual muy importante para nosotros. Fue la primera vez en la que nos dimos cita todas las ASOCIACIONES DE DISTONÍA que hay en España:

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE),
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN),
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) y
  • Asociación de Distonía Mioclónica (ALUDME).

Todos los representantes coincidimos en la importancia de que las cuatro entidades trabajemos de forma coordinada ya que cada una ofrecemos unos recursos diferentes de los que podrían beneficiarse los pacientes afectados. Así, nos comprometimos a reunirnos de forma periódica con el objetivo de mejorar la asistencia y la investigación.

Con el deseo y la ilusión de que este encuentro sea el inicio de un largo camino juntos… Ahora más que nunca, trabajamos por las personas afectadas de Distonía.

HOY: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La DISTONÍA es una enfermedad neurológica considerada rara o poco frecuente y de difícil diagnóstico. Se caracteriza por contracciones musculares involuntarias mantenidas en el tiempo, que afectan a distintos grupos musculares.

Desde la Asociación Aragonesa para la Lucha contra la Distonía (ALDA) queremos dar visibilidad a este tipo de enfermedades, como la DISTONÍA para que sean conocidas por todos y reivindicar que se investigue más en ellas y en sus tratamientos.

Publicación de la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo»

 

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) dependiente del Imserso, ha publicado la guía «Enfermedades Raras en la Escuela: guía de apoyo», elaborada por el Departamento de Educación del Creer.

Esta publicación quiere servir de apoyo a la Comunidad Educativa y a los profesionales de los sistemas de atención social y educativa. Ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños y jóvenes con enfermedades raras, que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión y participación social.
Las enfermedades raras identifican a un grupo heterogéneo de enfermedades y condiciones de baja prevalencia, 5 de cada 10.000 personas, según criterio adoptado por la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. El escaso conocimiento de ellas por parte de los sistemas de atención, genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos para las personas con diagnóstico de enfermedad rara, limitando el ejercicio de derechos fundamentales, como es el derecho a la educación.
Las autoras, Yolanda Ahedo Infante, Pedagoga, Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, Maestras del Creer, dedican especialmente la guía a todas las niñas y niños y a las familias que viven y conviven con una enfermedad rara.
En el ámbito educativo, cada alumno es diferente y tiene sus propias necesidades, pero “el conocimiento y la información nos abren puertas y nos ayuda a ConocER, AprendER y EntendER”. Con esta guía pretenden conseguir abrir espacios a la reflexión, a la imaginación, a la flexibilidad, en definitiva, tener otra mirada para ser capaces de crear escuelas más inclusivas.
El Creer ha imprimido 250 ejemplares de la guía y está disponible para su consulta y descarga en la página web del Centro en el siguiente enlace:

https://creenfermedadesraras.imserso.es/creer_01/documentacion/busqueda_documentacion/informacion_publicacion/index.htm?id=3833