Reunión Asociaciones Distonía de España

Hace unos días, participamos en una reunión virtual muy importante para nosotros. Fue la primera vez en la que nos dimos cita todas las ASOCIACIONES DE DISTONÍA que hay en España:

  • Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE),
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN),
  • Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) y
  • Asociación de Distonía Mioclónica (ALUDME).

Todos los representantes coincidimos en la importancia de que las cuatro entidades trabajemos de forma coordinada ya que cada una ofrecemos unos recursos diferentes de los que podrían beneficiarse los pacientes afectados. Así, nos comprometimos a reunirnos de forma periódica con el objetivo de mejorar la asistencia y la investigación.

Con el deseo y la ilusión de que este encuentro sea el inicio de un largo camino juntos… Ahora más que nunca, trabajamos por las personas afectadas de Distonía.

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