Como ya sabéis se ha puesto en marcha desde el Departamento de Servicios Sociales y familia la creación de la tarjeta acreditativa de grado de Discapacidad. (ORDEN de 13 de noviembre de 2009, del Departamento de Servicios Sociales y Familia, por la que se crea la tarjeta acreditativa de grado de discapacidad.) Según esta Orden podrán ser titulares de la Tarjeta las personas residentes en la comunidad de Aragón que tengan reconocido con carácter definitivo un grado de discapacidad igual o superior al 33%. Las personas que con anterioridad a la entrada en vigor de esta Orden, tuvieran reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33% con carácter permanente, podrán solicitar por escrito la expedición de la Tarjeta Acreditativa de Grado de Discapacidad de acuerdo con el modelo de solicitud. (La solicitud la podéis recoger en ALDA o pedirla por correo ordinario o electrónico.)

Debido a la gran avalancha de peticiones que esperan recibir desde el IASS, y a que las tarjetas hasta abril del 2010 se van a realizar desde Gerencia, nos han pedido a las Plataformas de Discapacidad hacer de intermediarios a la hora de recoger solicitudes de tarjetas. Siendo nosotras quienes llevaremos las solicitudes de los usuarios a la Gerencia del IASS bajo el siguiente procedimiento: ALDA recogerá las solicitudes de los que vayan a pedir la tarjeta. Sólo tenéis que rellenar el formulario, no tiene que ir acompañada de ninguna documentación.

Después enviaremos a COCEMFE nuestras solicitudes junto con una relación de todos los que presentamos, en un documento Excel en la que se contenga el nombre, apellidos y DNI de los solicitantes, y el nombre de una persona de nuestra entidad con la que se puedan poner en contacto desde la Gerencia del IASS en caso de algún problema con algún dato.

Después el IASS remitirá a cada persona su tarjeta por correo. Como hemos mencionado con anterioridad está previsto que las Plataformas recojan solicitudes hasta el mes de abril del 2010, a partir de esta fecha, la tarjeta se hará en los Centros Base, al mismo tiempo que se expide el Certificado de Minusvalía. En principio, se pueden remitir las solicitudes individualmente a la Gerencia del IASS pero como nos han comentado, estas se retrasarán más en el tiempo, puesto que el trabajo es canalizado a través de las Plataformas.

El pasado 14 de noviembre se celebró en Madrid la XV Jornada sobre distonía muscular en España, organizada por ALDE.

Hasta allí nos desplazamos 31 personas de ALDA. Os hacemos un resumen de algunas de las ponencias que tuvieron lugar, para todos aquellos que por diferentes motivos no pudisteis asistir.

El Dr. Luis Javier López del Val, responsable de la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza, llevó a cabo una ponencia bajo el título:

LA TOXINA BOTULÍNICA: DE LA MUERTE A LA SALUD

A lo largo de su exposición habló de la toxina botulínica, y en concreto de sus aplicaciones.

En cuanto a los usos no médicos, no científicos de la toxina señaló que:

• La primera arma biológica producida por el ejército estadounidense fue la toxina botulínica.
• En 1985 comenzó en Irak la producción de armas biológicas ofensivas (ántrax, toxina botulínica…). Irak admitió a las Naciones Unidas haber investigado con toxina botulínica antes de la guerra del Golfo Pérsico.

Tras esto se centró en señalar aplicaciones terapéuticas de la toxina. En concreto otras indicaciones fuera de la neurología. Por ejemplo:

• En urología se utiliza para el tratamiento de la dilatación uretral asociada con vaciamiento disfuncionante.
• En oftalmología para aliviar el estrabismo
• En algunas patologías digestivas también se utiliza la toxina. Por ejemplo en la acalasia (incapacidad para relajar músculos del aparato gastrointestinal). Para el tratamiento de determinadas obesidades…
• Para tratar ciáticas
• En patologías anorectales. En anismos por fisuras anales agudas y crónicas
• Para tratar las arrugas o líneas hiperfuncionantes de la cara, al igual que para otros trastornos estéticos
• Para tratar la hiperdrosis, la toxina hace que decrezca el sudor.
• Para tratar la sialorrea (excesiva producción de saliva) en determinados enfermos (de ictus, de parkinson, de esclerosis lateral amiotrófica…)
• También se ha utilizado para el temblor
• Para el tratamiento de diferentes tipos de dolor (de espalda, cabeza, dolores padecidos por pacientes con fibromialgia…)

Y terminó su exposición señalando que continúan trabajando y van dirigidos hacia la “Salud” y el bienestar de los pacientes.

La siguiente ponencia corrió a cargo del Dr. Pedro García Ruiz, del servicio de neurología de la Fundación Jiménez Díaz, y llevaba por título:

DISTONIAS OCUPACIONALES

Hay un tipo de distonías que solo se manifiestan cuando se adoptan determinadas posturas o se realizan determinados ejercicios, éstas son las distonías ocupacionales.

Como distonías ocupacionales del siglo XIX señaló la del zapatero, del telegrafista, del herrero, del escribiente… Con el paso del tiempo estas distonías se han ampliado muchísimo, y en el siglo XX podemos hablar de la distonía de los jugadores de golf, de tenis, de los músicos…

Señaló que lo realmente curioso es que las distonías ocupacionales se desarrollan cuando realizamos una acción que conocemos muy bien, nunca se desarrolla cuando estamos aprendiendo.

A lo largo de su exposición fue mostrando diferentes vídeos de distonías ocupacionales.

Tras ésta, Jean Pierre Bleton, del Hospital Sainte-Anne de París, habló sobre:

REHABILITACIÓN DE LAS DISTONÍAS FOCALES

A la hora de pensar en la rehabilitación de estas distonías hay que considerar:

• La inactividad frecuente de los músculos antagonistas
• La influencia de la sensibilidad sobre la motricidad
• Es muy importante la evaluación clínica
• Los programas de rehabilitación están organizados en función de la presentación clínica, en función de las características de cada paciente.

En cuanto a la distonía cervical señaló que la primera idea fue corregir la posición de la cabeza con algún aparato ortopédico, pero ninguno ha demostrado su eficacia, sin embargo se han desarrollado propuestas de ejercicios, de rehabilitación.

Por ejemplo:

• Meige utilizaba la realización de movimientos contrarios. Denominaba la rehabilitación que llevaba a cabo “gimnasia de espejo”
• Pitres recomendaba una gimnasia respiratoria
• El método de Brissaud proponía utilizar técnicas de inmovilidad de la cabeza y sustituir los movimientos involuntarios distónicos por movimientos voluntarios de la cabeza

En cuanto a la rehabilitación del calambre del escribiente, señaló que presenta mayor dificultad que una distonía cervical porque hay más articulaciones y músculos que entran en juego.

El plan de rehabilitación va a ser corregir el gesto de la escritura y no intentar sustituirlo (con otra mano…) El plan conlleva: relajación, gimnasia digital, ejercicios de escritura simulados, ejercicios pictográficos, utilización de ortesis si se cree conveniente…

Señaló también que existen pocos estudios validados que demuestren la eficacia de la rehabilitación en las distonías. Hay pocos estudios controlados o con pequeñas muestras.

Y finalizó comentando que el objetivo que persiguen es combinar las infiltraciones de toxina con la rehabilitación, con el fin de alargar en el tiempo estas infiltraciones.

La última ponencia de la mañana corrió a cargo del Dr. Israel Ampuero, del Banco de Tejidos para la Investigación Neurológica de Madrid. Llevaba por título:

GENÉTICA DE LAS DISTONÍAS

Señaló que en los últimos años se ha avanzado mucho.

En 1990 se conocían 8 distonías y solo de 1 de ellas se conocía el gen causante de la enfermedad. Actualmente, en 2009, se conocen 17 distonías y en 9 se sabe cual es el gen afectado.

Tras una descanso para comer, por la tarde volvimos a juntarnos y realizamos un TALLER DE MASAJE METAMÓFICO

Este tipo de masaje consiste en un toque suave e intuitivo de los pies, manos y cabeza. En ellos se reflejan una expresión completa de quienes somos, nuestras memorias y nuestras posibilidades.

Irene Fernández (fisioterapeuta) y Pablo Cordal (terapeuta), ambos de la escuela de Risoterapia de Madrid, nos mostraron como realizar un masaje metamórfico y lo practicamos allí mismo entre nosotros. Tanto por su suavidad como por sus características de liberación, este masaje es excelente para personas que presentan enfermedades.

Tras finalizar este taller quedó clausurada la Jornada. Un año más, nuestros compañeros de ALDE han vuelto a realizar un gran esfuerzo para organizar este evento, que contó con reconocidos profesionales que nos ofrecieron sus conocimientos y experiencias.

Este encuentro nos permite también juntarnos e intercambiar experiencias con compañeros de otras asociaciones de distonía de España, que año tras año nos damos cita allí en Madrid. Desde aquí aprovechamos para agradecer a ALDE la labor realizada.

Silvia Bazán Secretaria de ALDA

El pasado mes de Septiembre se cumplieron 10 años de la fundación de ALDA. Empezamos la andadura como delegación de ALDE (asociación de Lucha Contra la Distonia en España) y después de varios años decidimos empezar a caminar por nosotros mismos.

Quisimos celebrarlo como una fiesta de cumpleaños como si de nuestro querido hijo se tratara, adornamos las paredes y techos con guirnaldas de colores y preparamos una apetitosa merienda con viandas que entre todos aportamos. Expusimos fotos de todas las actividades de estos pasados años junto con recortes de prensa etc.

Fue una tarde muy entrañable y llena de satisfacción por la labor bien hecha, es una bendición poder llegar a celebrar el X Aniversario.

Los comienzos son siempre difíciles pero con el esfuerzo de todos se llega a buen puerto. Trabajábamos en el aula del Centro Cívico Delicias, allí se hacían todas las actividades. En 1999 pasamos a tener nuestra propia Sede Social, que con mucho esfuerzo hemos arreglado y amueblado, todos hemos puesto nuestro granito de arena y hemos conseguido convertir la sede de ALDA en nuestra casa. Poco a poco y gracias a ayudas hemos conseguido mobiliario, ordenadores, video TV….

Trabajamos para poder ofrecer a nuestros socios los servicios de nuestra trabajadora social, Psicóloga Fisioterapeuta etc. E intentamos dar amor y comprensión a todos los que vienen a la casa de ALDA en busca de una mayor información sobre su enfermedad.

Debemos y damos las gracias a todos los que han hecho posible que la Distonia sea hoy más conocida en Aragón, que han trabajado y siguen en la lucha ofreciendo información a la sociedad, organizando Jornadas, conferencias, mesas informativas, días destinados exclusivamente a difundir la Distonia, principal objetivo de la asociación.

Gracias a la prensa , radio, TV Autonómicas , gracias a los que hacen posible que la página Web de Alda siga funcionando, a las personas que se ocupan de editar los boletines informativos anuales, a Laboratorios Allegan, a entidades bancarias, empresas, Estamentos Oficiales, voluntarios, sanitarios, familiares , amigos y a nuestros socios.

Igualmente queremos agradecer en gran manera el apoyo y la ayuda recibida de los miembros del Comité Asesor Médico de ALDA. Al principio contamos con la inestimable ayuda del Dr. Javier López de Val y la Dra. Elena López García del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Más tarde se unieron el Dr. José Gazulla Abío del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y el Dr. Carlos Tordesillas Lia del Hospital San Jorge de Huesca todos ellos neurólogos.

ALDA es más que una asociación de afectados de distonía, nos hemos convertido en una familia, se han creado unos lazos de amor mutuo entre todos nosotros y eso empuja a seguir adelante a pesar de todos los inconvenientes que a diario nos pone la vida

Gracias a todos vosotros que con vuestro tesón hemos conseguido cumplir el X ANIVERSARIO.

Os enviamos todo nuestro reconocimiento y cariño. Junta Directiva de ALDA

Como ya anunciamos el pasado día 28 de Junio, volvimos a las Salinas de Naval. Es un regalo de la naturaleza que lo tenemos a pocos kilómetros de Barbastro (Huesca). El pasado año algunos socios y amigos de ALDA no nos pudieron acompañar, la salud les jugó una mala pasada así que como deseábamos estar de nuevo juntos y disfrutar de este lugar maravilloso hemos repetimos la excursión. El día nos acompañó, fue perfecto, disfrutamos de sus aguas como niños, es muy relajante, un exfoliante completo y barato, sus aguas con más densidad en sal que el mismísimo Mar Muerto nos hacen flotar y relajar nuestros doloridos cuerpos. Tiene propiedades curativas para la artrosis,reuma, soriasis… la verdad es que quedas como nuevo con la piel como un bebé y es de lo más divertido puedes jugar al corro, sentado o tumbarte… en fin una terapia perfecta para nosotros. Su entorno es precioso y eso ayuda más si cabe al relax.

Tuvimos un día de convivencia estupendo, en la comida disfrutamos como chicos , risas, historietas, chistes, bromas… la vida debería de ser así de sencilla y bonita, no podemos desperdiciar los buenos momentos, hay que disfrutarlos al máximo.

Quizás al año que viene volvamos de nuevo, son sensaciones que nunca cansan ni al cuerpo ni a la los sentidos.

El pasado 16 de Abril abrió sus puertas el III Salón de la Dependencia ubicado en el Auditorio de Zaragoza

La Ley de Promoción de Autonomía personal y Atención a personas en situación de dependencia, denominada genéricamente Ley de Dependencia, ha cumplido ya sus dos años de andadura.

El salón de Autonomía, Dependencia y Discapacidad (SADD) también ha ido creciendo con la Ley. Se presento su III edición para que todos, y, en especial, los beneficiarios potenciales y sus familias, conocieran los servicios y avances relacionados con la Ley que, poco a poco, va madurando. El Salón quiso presentar soluciones a necesidades derivadas de la situación de dependencia y discapacidad. Además ofreció información para orientar a las personas que han de tomar decisiones acerca de sus seres queridos afectados por estos problemas. (SADD) se puso al servicio de empresas, asociaciones organismos e instituciones para así poder presentar toda la capacidad de oferta y de los servicios específicos que prestan.

Todos tuvimos la oportunidad de conocer y probar los servicios que ofertaban los expositores, así como participar activamente en las actividades paralelas que se organizaron.

En el stand de COCEMFE en el cual estamos integrados, se podía encontrar toda clase de información sobre la Distonia. Tuvimos la oportunidad de compartir experiencias y conocer a personas de distintas asociaciones de la provincia de Aragón afectados de diferentes patologías etc. Fue una experiencia positiva que estamos seguros se seguirá repitiendo en el transcurso de los años con la ayuda y colaboración de todos.

Agradecemos a nuestros socios Ana Hueso, Joaquín, Eli, Ana Mari, Ángeles, Angelines, Cesar, Miguel, Silvia y Marisa su presencia y colaboración durante los tres días de exposición y difundir nuestra enfermedad la distonia.

Gracias al Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón que fueron los encargados de promover dicho Salón de Autonomía, Dependencia y Discapacidad para la sociedad aragonesa.

ALDA.

El pasado 28 de Febrero tuvo lugar el I Día Mundial de las Enfermedades Raras. Por ese motivo, durante el mes de febrero, y bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete” la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado una verdadera Revolución de Actos en España con el objetivo de crear una fiesta por la esperanza de los afectados. ALDA se sumó a esta celebración organizando un acto “lúdico-informativo” con el único grito de PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

Celebramos este día con gran ilusión y esperanza de haber puesto nuestro granito de arena para “Un día único para personas únicas”. La mañana del 28 se presentaba festiva por partida doble: Zaragoza celebraba actos sobre “Los Sitios de Zaragoza” y nosotros a la vez “batallando en vivo y en directo” en una lucha sin cuartel por nuestras enfermedades. Repartimos más de 3.000 octavillas, pegatinas, cuadernillos, etc., con la ayuda de nuestros socios y amigos y la desinteresada colaboración de la asociación “Patinar-Zaragoza”. Para los niños había globos y caramelos y sobre todo mucha comunicación con las personas que se interesaban en saber nuestra enfermedad. Tuvimos la visita de profesionales sanitarios, directivos y socios de otras asociaciones, artistas, personas que venían de propio a Zaragoza y de fuera para poder estar junto a ALDA. Todos acudieron a manifestar su apoyo a nuestra mesa informativa ubicada en la Plaza del Pilar.

Comenzó la mañana con la marcha sobre patines de la asociación Patinar-Zaragoza, muy temprano les esperaban nuestros socios para entregarles las camisetas que portarían durante el trayecto donde se anunciaba el día que se conmemoraba. El Parque Grande fue el punto de partida para recorrer el centro de Zaragoza hasta llegar a la Plaza del Pilar donde se reunieron con nosotros. Muchos hicieron gala de un verdadero espectáculo sobre patines para sorpresa de las personas que se acercaban a ver “qué pasaba”, la verdad es que quisimos llamar la atención y lo conseguimos. Les damos las gracias por ayudarnos a hacer que se oyera nuestro grito, a repartir información entre los viandantes y por su gran colaboración.

A través de esta jornada la mayoría de los países del mundo con EURORDIS a la cabeza, pretendimos lanzar un grito de solidaridad hacia los afectados y desarrollar así una campaña de concienciación social para dar visibilidad al grave problema de salud pública que implican estas patologías.

Gracias a nuestro Ayuntamiento por dejarnos poner nuestra mesa informativa en un lugar privilegiado como es la Plaza del Pilar, a los medios de comunicación, prensa, radio, tv… ellos son nuestros aliados en esta batalla disparando sus ondas donde nosotros no alcanzamos. Gracias muy especiales a Corita Viamonte por hacernos el honor de apadrinar la mesa de ALDA y gracias a todos vosotros, socios, familiares amigos, Aragoneses, por haber hecho de este día algo importante para todos nosotros los afectados por una enfermedad de las llamadas “raras”.

¡ÚNETE AL PACTO DE TODOS! Necesitamos tu firma con el único objetivo de poner en marcha un pacto de Todos por las ER. Queremos un pacto para alcanzar un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global “multisectorial” para que los enfermos alcancen una verdadera integración sanitaria social y laboral. Por esta razón te pedimos que nos ayudes a impulsar esta Pacto de Todos. ¡TE NECESITAMOS! Puedes unirte a este acuerdo global por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras, dejando tu firma en www.masdetresmillones.com. También puedes dejar tu testimonio y tu foto como muestra de solidaridad.

Gracias por acudir a nuestra llamada, sin vosotros nada de esto hubiera sido posible.

ALDA.

Actuaron para nosotros por primera vez la Asociación Cultural, “Grupo Artístico San José”. Les felicitamos por dedicarnos sus canciones, sus bailes de sevillanas, sus rancheras, canción Española, tanguillos y su pareja de humoristas que nos hicieron reír un buen rato. Gracias por todo amigos, hicisteis que todo el teatro se animara y acompañara vuestras canciones tocando palmas. Sois unos grandes artistas y unas grandes personas, estamos contentos de haberos conocido.

A continuación y para cerrar el Festival no podía faltar nuestro Folklore Aragonés que llegó de la mano de nuestros amigos “Grupo de Jota Los Baturros”, es el cuarto año que están con nosotros, son como de la familia. La jota hizo vibrar una vez más nuestros nuestro corazones, que grande se hace la jota en esas privilegiadas voces bailadores y rondalla. Por mucho que se repitan , siempre nos parecen nuevas, y es que “No sé que tiene la jota, que hace llorar a los viejos y alegra a la gente moza”.

Gracias por dedicarnos vuestro valioso tiempo y todo el arte que lleváis en vuestro corazón. Tuvimos el honor de ofrecerle una placa a su director José Luis Muñoz agradeciendo su implicación con la Distonia y con Alda, por la jota hecha con una letra preciosa y una coreografía excelente, titulada “Jota de la Distonia”. Ni que decir tiene la emoción que sentimos cuando empieza a sonar el primer compás. Gracias por todo amigos, en estas fechas Navideñas que todos tenemos la costumbre de hacer regalos a los seres queridos, vosotros nos habéis regalado lo que no se puede comprar con dinero ¡¡ALEGRÍA!!

Y llegó la hora del sorteo de regalos y de la cesta de Navidad, felicitamos a los agraciados y damos las gracias a todos los compradores y vendedoras de boletos.

Todo esto fue posible gracias a la colaboración de empresas de alimentación y de los comercios de nuestros barrios. Trofeos River´s. Joyería Hora y Oro, Electrodomesticos Rodel , Heboristeria La Tila, Azucena Galvez Regalos, Hogares HL, Confecciones José Ramón, Lotería Roma, Chocolates Lacasa, Bodegas Valero, Eroski Avda/ America, Sabeco La Bombarda, Farmacia Sahagun, Panishop Avda/ America, Comercial Viñas, Fruteria Mercadillo Avda/ America, Galerias Primero C/ Alicante, Merceria Natalia, Pasteleria Entaban, Charcutería Moya, Confecciones Nueva Moda, Avon productos donados por la consejera Mª José Garcí.a, Calzados Primor.

Con motivo del Día Europeo de la Distonía, el pasado 15 de Noviembre se celebró en el salón de actos del Hospital Clínico Universitario, la XIII Jornada de Distonia en Zaragoza.
Comenzó la Jornada con la bienvenida de la Presidenta de ALDA Mª Luisa Fernández Yela, qué agradeció la presencia de los asistentes y de los doctores participantes. Tras unas palabras dedicadas al “Día europeo de la Distonia” y a la importancia de las asociaciones, dio por inaugurada la Jornada que tuvo dos partes.
Una primera parte en la que los neurólogos participantes (Dra. Elena López García, Dra. Laura Martínez Martínez y el Dr. Javier López del Val) contestaron a todas aquellas preguntas que los socios habían formulado previamente.
Y una segunda parte en la que los neurólogos proyectaron vídeos de personas afectadas por diferentes tipos de distonías, con el fin de que los asistentes reconociésemos las características de cada tipo de distonía y con el objetivo también de ver que la calidad de vida puede estar alterada de muchas maneras.

Para todos aquellos que no pudisteis asistir, os hacemos un resumen con las preguntas que se formularon y las respuestas que dieron a las mismas.

1. Pregunta: ¿Es buena la inmovilización de un miembro distónico? Por ejemplo, el aplicar un collarín a una distonía cervical o inmovilizar una mano cuando se tiene calambre del escribiente
Respuesta: Se cree que no es bueno. Otra cosa diferente es que por ejemplo el roce que produce un collarín cervical sea para una persona un truco sensitivo para girar menos la cabeza.
Pero la inmovilización en sí no tiene ninguna utilidad.

2. Pregunta: ¿Qué es XEOMIN? ¿Una nueva toxina? ¿De qué tipo? ¿Cuántos tipos efectivos de toxinas tenemos hoy?
Respuesta: Hay dos tipos de toxina botulínica. La de tipo A (Botox, Dysport y ahora tenemos también Xeomin) y la de tipo B (Neuroblock)
En el caso de Xeomin, la molécula tiene menos carga proteica por lo que se piensa que puede crear menos anticuerpos.

3. Pregunta: Distonía es la palabra empleada para llamar a un número amplio y diferente de trastornos del movimiento con la misma sintomatología ¿estamos cerca de saber cada distónico que clase de distonía tenemos, me refiero si es secundaria, genética, etc…?
En caso afirmativo ¿podríamos tener algún día algún tratamiento más personalizado y no solamente con toxina?
Respuesta: Cada uno tenemos un tipo de distonía, y lo que se puede saber es si esa distonía es primaria o secundaria. Casi todos tenemos una distonía primaria, con lo que la anomalía está en los genes, llevamos esa carga genética.
Y cada paciente recibe un tratamiento personalizado. No todos reciben infiltraciones de toxina, y si la reciben, cada persona recibe una dosis. Hay personas que complementan la toxina con la ingesta de medicamentos, y estos medicamentos también son personalizados (hay personas que toman anticolinérgicos, otros benzodiacepinas…)

4. Pregunta: ¿Se conoce la causa de la distonia?
Respuesta: La mayoría de las distonías son primarias, por lo que la causa es genética. Aunque a día de hoy se conocen muy pocos genes mutados todavía.
Si la distonía es secundaria, su origen es otra causa (una enfermedad, aun traumatismo…)

5. Pregunta: Se han operando distonias generalizadas dando muy buenos resultados. ¿esta operación es aconsejable para las distonias cervicales?
Respuesta: En España se llevó a cabo un estudio multicéntrico, en el que cada hospital reclutó a pacientes con distonías, algunas de ellas cervicales y que no respondían al tratamiento con toxina, y se operó a dichos pacientes.
Falta recibir todavía datos pero los resultados son algo desalentadores.
Hay grupos de pacientes que han mejorado, hay otros que no y hay otros que han mejorado pero han empeorado otros aspectos como el habla, la deglución… con lo que hay que ver si merece la pena padecer estos efectos secundarios.
La sociedad de desórdenes del movimiento todavía no tiene entre sus recomendaciones la cirugía en la distonía.

6. Pregunta: Cirugía en la disfonía; ¿cuando está indicada? ¿en qué consiste?
Respuesta: Si la causa de una disfonía es un nódulo en las cuerdas vocales, esto sí se opera quitando ese nódulo. Pero si la pregunta se refiere a una distonía laríngea, ésta no tiene cirugía.

7. Pregunta: Los dolores acompañan con frecuencia a las distonías, siendo a veces muy incapacitantes por dichos dolores ¿Hay algo además de los anti inflamatorios para paliar esos dolores?
Respuesta: Si. Lo primero que se recomienda para esos dolores es hacer ejercicios estirando ese músculo. La toxina también es un tratamiento que calma el dolor.

8. Pregunta: Estudios genéticos en Estados Unidos han conseguido crear neuronas sanas para implantarlas en zonas dañadas del cerebro ¿Podría valer esto para los distónicos? Dicen que en el futuro podría ser una terapia para parkinson
Respuesta: No hay estudios fiables que hayan conseguido esto. No hay técnicas que creen neuronas sanas.
Quizá en un futuro sea, pero hoy por hoy no hay nada fiable.
Se han hecho implantes de células fetales o adultas en algunas investigaciones. El problema si se utilizan células fetales es que no se sabe como se van a desarrollar, como van crecer hasta convertirsen en neuronas. Es el inconveniente de las células embrionarias.

9. Pregunta: El beneficio terapéutico de la toxina varia según los pacientes, sabiendo esto a una persona que se le pincha un suponer cada 6 meses ¿no se podría hacer una consulta a los cuatro que es cuando suele decrecer el efecto de la toxina, para ver que tal va y decidir entonces la citación para la nueva infiltración?
Respuesta: Sería muy bonito si esto fuese posible. En cualquier caso se cita a las personas según el tipo medio de duración del efecto de la toxina.

10. Pregunta: Las personas con blefaroespasmo, tienen otros problemas como puede ser ojo seco. ¿ Que remedios existen para paliarlo?
Respuesta: Para la sequedad ocular que se produce en los pacientes con blefaroespasmo la mejor solución son las gotas de lágrimas artificiales.

11. Pregunta: Distonia Laringea ¿ podría explicar en que consiste, y los tratamientos efectivos para la misma? Si es con toxina explicar las variables formas de pinchar
Respuesta: La laringe es un conjunto de músculos que utilizamos para hablar y tragar. Entre ellos los más importantes son los músculos de las cuerdas vocales. La distonia laringea cosiste en la dificultad de contraer adecuadamente las cuerdas vocales, por lo que el paciente no controla su voz.
Se tiende a infiltrar de dos maneras diferentes. Infiltración vía transcutánea bajo anestesia local mediante laringoscopia indirecta y bajo anestesia local vía nasofibroendoscopia flexible con canal de trabajo.
Esta última técnica es menos traumática para el paciente. Se anestesia al paciente localmente con un spray y el otorrino mete un aparato para localizar la laringe y con un fiador llegar a la cuerda vocal para infiltrarla.

12. Pregunta: ¿Porqué si tienes calambre del escribiente e intentas aprender a escribir con la otra mano tienes posibilidades de desarrollar distonia en la otra extremidad?
Respuesta: Es posible que esto ocurra pero es muy poco frecuente. No se puede decir la causa.

13. Pregunta: Serían tan amables de explicar las contraindicaciones de la terapia con TB en las disfonías
Respuesta: No hay contraindicaciones. Los efectos secundarios podrían ser dificultad para tragar, para respirar, para hablar…

14. Pregunta: ¿Es normal que al mes de una infiltración en el caso de una disfonía espasmódica, no desaparezcan los efectos secundarios, como la afonía y los problemas de la deglución?
Respuesta: Es normal porque no existe una regla fija para esto. No se puede garantizar el tiempo que duran los efectos secundarios, lo que sí se puede garantizar es que son transitorios.

15. Pregunta: ¿Cuál es la forma más común de distonía?
Respuesta: La más frecuente es la distonía cervical, después por orden de frecuencia vendrían el blefaroespasmo, después la distonía laringea y después las distonias ocupacionales.

Al finalizar obsequiamos a nuestros doctores con un pequeño detalle recuerdo de este día tan importante para todos.

ALDA.

El pasado 25 de Octubre nos desplazamos a Madrid para asistir a la XIV Jornada sobre Distonia Muscular que organiza la Asociación de lucha contra la distonía en España (ALDE). Asistimos 23 personas de ALDA. Para todos aquellos que por diferentes motivos no pudisteis asistir, os ofrecemos un pequeño resumen de las diferentes ponencias que se llevaron a cabo.

La inauguración de la jornada corrió a cargo de Dª Isabel Molina, presidenta de ALDE, que tras agradecer la asistencia al público en general, a las Asociaciones de distonía de otras comunidades Autónomas que se habían desplazado hasta allí, a los profesionales que participaban en la jornada….. dio paso a la primera ponencia.

TRATAMIENTO DEL DOLOR CRÓNICO EN LA DISTONIA

El Dr. Mario Riverol llevó a cabo esta exposición. Tras dar una breve explicación de porqué duele la distonía, el doctor señaló que fundamentalmente el tratamiento para el dolor es:

1. Farmacológico oral (aquí tendríamos los anticolinérgicos, benzodiacepinas, agonistas GABA-B, neurolépticos…)

2. Farmacológico intramuscular (aquí tendríamos la toxina botulínica) o

3. Quirúrgico (aquí estarían la estimulación cerebral profunda, la implantación de una bomba intratecal con baclofeno)

Hay otras medidas no farmacológicas como son la fisioterapia, la técnica del movimiento inducido mediante restricción del lado sano en pacientes con distonias ocupacionales, inmovilización del miembro distónico…

Tras hablar de los diferentes tratamientos para el dolor, señaló que la estrella de estos tratamientos es la toxina botulínica. Es el tratamiento de elección en pacientes con blefaroespasmo, distonia cervical y laringea de aducción. La toxina mejora el dolor porque produce una parálisis flácida del músculo. Tiene un efecto analgésico independiente de su acción sobre el músculo

Finalizó su exposición con las siguientes conclusiones: • La distonía no es solo un trastorno motor • El dolor es un síntoma invalidante que acompaña con frecuencia a la distonia • Es importante valorar el dolor en los pacientes y la eficacia del tratamiento aplicado • La toxina botulínica mejora el dolor en los pacientes

Tras ésta, se dio paso a la segunda ponencia. Corrió a cargo de la Dra. Maria José Martí, bajo el título:

DISTONIA LARINGEA

Tras explicar que la distonia laringea es una forma de distonia focal que se caracteriza por espasmos distónicos en las cuerdas vocales y que afecta a la función laringea fonatoria, señaló que: • Es más frecuente en las mujeres • La intensidad puede ser fluctuante a lo largo del día • Hay factores que pueden hacer que mejore o empeore • Puede asociarse a temblor • Puede presentarse como una distonia primaria o como síntoma de una distonia secundaria

Explicó también los diferentes tipos de distonías laringeas:

1. Disfonía espasmódica aductora: es cuando se cierran las cuerdas vocales. Es la más frecuente (80% de las distonías laringeas). Se caracteriza por voz estrangulada, forzada.

2. Disfonía espasmódica abductora: hay una apertura de las cuerdas, y al abrirse el habla es susurrante, aspirativa.

3. Distonia laringea respiratoria: se produce un cierre de las cuerdas que dificulta la respiración. Es muy poco frecuente. Solo representa un 1% de las distonias laringeas. Cuando respiran se les cierran las cuerdas vocales y esto produce un estridor inspiratorio que desaparece durante el sueño

4. Distonia laringea combinada o mixta

En cuanto al diagnóstico comentó que es difícil porque es una enfermedad poco frecuente y porque no hay parámetros diagnósticos específicos y objetivos. Si hay dudas en el diagnóstico se puede hacer un examen acústico de la voz, una video-fibroscopia de laringe o una electromiografía de los músculos laringeos.

Y en cuanto al tratamiento habló de la toxina botulínica (puso un vídeo explicando como se aplicaba), de la cirugía y de algunas terapias alternativas (como por ejemplo la reeducación de la voz)

Al finalizar, la Dra. María Teresa Pérez Sadanya llevó a cabo la siguiente exposición, titulada:

SÍNDROME DEL OJO SECO EN EL TRATAMIENTO CRÓNICO CON TOXINA BOTULÍNICA

El síndrome del ojo seco se da en un 2,5% de los pacientes en tratamiento con toxina botulínica. Es una enfermedad que se produce porque se reduce la cantidad y/o la calidad de las lágrimas producidas, o porque hay una evaporación de dichas lágrimas. Es un efecto local y transitorio. Se caracteriza por una sensación de sequedad, de arenilla en el ojo, quemazón, cuerpo extraño…

En el caso de personas con blefaroespasmo o espasmo hemifacial se puede producir el síndrome del ojo seco por los efectos del tratamiento con toxina botulínica, porque puede disminuir la frecuencia del parpadeo y entonces la lágrima se puede evaporar, y por la propia patología

En cuanto al diagnóstico, señaló que el médico dispone de varias herramientas: lámpara de hendidura, test de Schirmer…

Y en cuanto al tratamiento, señaló que podemos prevenirlo con una serie de medidas como por ejemplo: evitar el uso continuado del ordenador, evitar leer o ver la televisión con poca luz, evitar fumar, usar humidificador de ambiente… También se puede utilizar tratamiento médico (por ejemplo gotas oculares, lágrimas artificiales) y si no mejora, tratamiento quirúrgico.

La siguiente ponencia llevaba por título:

INFLUENCIA DE LAS VARIABLES PSICOLÓGICAS EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

Doña Margarita Pascual, neuropsicóloga, explicó que todas las personas sentimos, percibimos, pensamos y estamos influidos por variables externas e internas. A lo largo de su ponencia habló de las variables internas, de las variables psicológicas que influyen en como nos sentimos y con las que se puede trabajar para que nos ayuden a cambiar. Estas variables que influyen en nosotros y que podemos manipular son: • Nuestra personalidad • Las creencias, valores y pensamientos • El estilo de afrontamiento (es el tipo de estrategia que adoptamos ante una situación estresante) • El estilo de comportamiento. Esto se refiere a la forma habitual de comportarnos (de manera pasiva, agresiva, asertiva…) • Variables cognitivas (se refiere a la atención, percepción, memoria) • Locus de control y estilo atribucional, se refiere a las causas a las que atribuimos la cosas que suceden dentro y fuera de nosotros

También explicó que, ante la noticia de padecer una enfermedad crónica, la persona pasa por diferentes etapas: 1. Etapa de shock al enterarse de la enfermedad que sufre 2. Etapa de aceptación 3. Etapa en la que se trabajan las emociones y el dolor 4. Etapa de adaptación al nuevo medio y 5. recolocar emocionalmente este suceso y seguir viviendo. Si se llevan a cabo estas 5 etapas previas, la calidad de vida de la persona, la salud de la misma será óptima.

Doña Ana Isabel Useros Olmo, profesora de fisioterapia, llevo a cabo la siguiente ponencia titulada:

ACTUALIZACIONES EN EL TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA EN DISTONIA CERVICAL

La combinación de tratamiento con toxina botulínica seguida de inmediato por un programa de fisioterapia permite mejorar el beneficio, sobre todo a lo referente al dolor. Para los fisioterapeutas hay dos puntos muy importantes 1. Por un lado la evaluación de la distonía cervical. Se evalúa con la observación, con la palpación de tejidos blandos, la medición… y 2. El tratamiento. Se divide en varias partes: • Tratamientos de corrección de posturas • Estiramientos musculares • Relajación (hay diferentes técnicas: en el agua, entrenamiento autógeno) • Estimulación sensitiva • Estimulación del movimiento activo

Tras esto centró su exposición en el WATSU. Una técnica de fisioterapia en el agua, de relajación en el agua. Es una gimnasia pasiva que se realiza en el medio acuático, normalmente en una piscina de agua caliente y con la ayuda de un profesional. Nos puso un vídeo sobre una sesión de watsu realizada por ella. Señaló que esta técnica provoca beneficios inmediatos y a largo plazo. Disminuye la espasticidad de los músculos, el dolor, mejora el sueño, disminuye la ansiedad, mejora la oxigenación en el cuerpo… Esta técnica permite a los fisioterapeutas mover de forma muy fácil todas las articulaciones del cuerpo.

Y tras finalizar esta ponencia se dio paso a la última de la mañana, la llevó a cabo Doña Carmen Ocete Calvo, de la Fundación También, bajo el título:

EL DEPORTE ADAPTADO COMO HERRAMIENTA DE REHABILITACIÓN E INTEGRACIÓN SOCIAL Doña Carmen Ocete nos explicó que, La Fundación También es una institución de interés general, cultural, privada y deportiva sin ánimo de lucro, cuyo fin es la integración social de personas que tengan algún tipo de discapacidad física, psíquica y/o sensorial, mediante el fomento de actividades deportivas adaptadas, de ocio y tiempo libre. Los objetivos de la Fundación son, entre otros: 1. Organizar cursos y actividades deportivas, así como adquirir el material adaptado necesario que permita una práctica normalizada del deporte 2. Informar y prestar asistencia técnica a la persona con discapacidad, a sus familias, asociaciones y otros organismos 3. Conseguir financiación para subvencionar los programas…

Y nos presentó a través de imágenes los principales programas adaptados que tienen, entre los que destacan: • Esquí alpino en diferentes niveles • Piragüismo • Ciclismo • Senderismo • Buceo • Vela • Padel, tenis de mesa, fútbol, baloncesto en silla, tiro con arco…

Con ésta finalizaron las diferentes ponencias que se llevaron a cabo durante la mañana. Tras cada una de ellas hubo un turno de preguntas para que todas las dudas de los asistentes fuesen resueltas en la medida de lo posible. Desde aquí queremos felicitar a ALDE por el gran esfuerzo realizado año tras año para poder ofrecernos esta Jornada, para ofrecernos este espacio en el que obtener información actualizada sobre cuestiones referentes a nuestra enfermedad.

Silvia Bazán Secretaria de ALDA

Os voy a contar en verso lo del día de la ofrenda:

Amaneció muy nublao y goteando un poquico pero luego se paró y quedo un día majico.

Antes de las 9 y media, Alda está en la Plaza España, que alegría al encontrarnos, que majos ya de mañana.

Los hombres con su pañuelo, con sombrerico, con capa… Las mujeres con mantones, mantillas y ricas faldas, y los peques valentones, reguapos, y como malvas.

Pero el rato iba pasando, la cosa se demoraba, dieron las diez… diez y media… la cosa ya empeoraba, no paramos de echar fotos… las piernas que se cansaban… mucho ratico esperando y de pasar no paraban. Al fin casi ya las once, oigo una voz que nos llama…

Los de ALDA se preparen, hacemos la foto y marcha.

Todos contentos felices, y el cielo que amenazaba.

Al doblar la calle Alfonso el Pilar se divisaba

Que emoción y cuantas flores, ni por miles se contaban

Unos van cantando jotas, otros tocando la flauta… y al prontico una parada, que bailan unos baturros una jotica marcada.

Estamos llegando “secos” a nuestra querida Plaza, Plaza del Pilar hermosa, Plaza del Pilar hermana.

Este año el grupo es muy grande, tenemos mucha compaña, los amigos de Pedrola, amigos de las hermanas, compañeros de trabajo, y nosotros los de Alda.

Y llegandico a la plaza dejando sus flores pasan, y justico al terminar… la nube se rompió y… ¡¡Agua!!!

Que justico que nos vino, si el cielo ya amenazaba, pero nunca imaginamos que meara de tal gana.

Los porches nos refugiaron, pero muchos se chipiaban.

Se estropeo la mañana pero no asustaba el agua, los paraguas se lucieron más de lo que imaginaban.

Y así continuo la ofrenda hasta entrada la tardada

La Pilarica florida y las flores bien regadas.

Os damos gracias amigos, por acompañar a ALDA

Citados quedamos todos pá el 2009 en la plaza.

Marisa Fernadez Yela