El pasado 19 de noviembre volvimos a desplazarnos a Madrid como en años anteriores para asistir a las jornadas anuales sobre distonía que celebra ALDE.

Este año fuimos 29 personas de ALDA.

La inauguración de la jornada corrió a cargo de la actual presidenta de ALDE, Dña. Isabel Molina. Tras unas palabras de agradecimiento a todos los asistentes por el interés mostrado al desplazarse hasta allí, dio paso a la primera ponencia.
Grupo de ALDA

El pasado día 24 visitamos Monasterio de Piedra.Lo pasamos estupendo, por la mañana recorrimos el Parque ¡precioso!, nunca te cansas de ver las maravillas del agua que hace caprichosa la naturaleza. Los más atrevidos a pesar de las dificultades, entramos en la gruta para ver la famosa «Cola de caballo» pasar por encima de nosotros. Es algo que impresiona, pero es lo mas bonito.

El pasado día 24 visitamos Monasterio de Piedra.Lo pasamos estupendo, por la mañana recorrimos el Parque ¡precioso!, nunca te cansas de ver las maravillas del agua que hace caprichosa la naturaleza. Los más atrevidos a pesar de las dificultades, entramos en la gruta para ver la famosa “Cola de caballo” pasar por encima de nosotros. Es algo que impresiona, pero es lo mas bonito.

Terminamos cansados, pues la caminata es de respetar. Pero la comida nos estaba esperando en el restaurante del mismo Monasterio.
Como siempre fueron momentos vividos muy agradables. Nuestra excursionista mas joven, la pequeña Eva, se porto como una moza, y su mamá Silvia un ejemplo de tesón y de fuerza.
En la comida tuvimos la agradable visita del hermano de nuestro vocal Alejandro, cura del pueblo de Nuevalos al que pertenece el Monasterio. Nos alegramos de conocerlo y le damos las gracias por sus obsequios.
Después de comer hicimos una visita guiada al Monasterio y Museo del Vino del mismo. Ha estado muchos años cerrado debido a su estado, falta mucho por hacer, pero es algo digno de ver, nadie puede imaginar la belleza y riqueza que se esconde trás sus muros.

Tuvimos tiempo de hacernos fotos, tomar un refresco en las terrazas, la temperatura era ideal, daba pena marcharse, pero el autobus esperaba.

Está excursion forma parte del programa de “Distonia y Medio Ambiente”.
Esperamos poder hacer muchas más y seguir contando con nosotros.
Gracias a todos por venir y hacer de este día algo bueno para recordar siempre.
ALDA

Con motivo de la celebración de la X Semana de la Distonia, el pasado 10 de mayo se celebró una charla-coloquio en el Hospital Clínico, con un número de 50 asistentes.
La inauguración del acto corrió a cargo de la presidenta de A.L.D.A., doña Marisa Fernández Yela. Destacó que uno de los objetivos de la Asociación es ofrecer información y por eso se llevan a cabo actos como éste. Aprovechó también para hacer un llamamiento a la colaboración.

Agradeció a los medios de comunicación su participación en la difusión de la enfermedad durante esta semana, agradeció también la presencia de los neurólogos, de la dirección y gerencia del hospital, de los asistentes al acto…, en definitiva, a todas las personas que han hecho posible el llevar a cabo todas las actividades programadas para esta semana.

Tras esto, cedió la palabra al subdirector médico del hospital, el Dr. Pascual Moreno, el cual dio la bienvenida a las personas que asistieron al acto, y señaló que es una obligación el trabajar para la sociedad de la que formamos parte. También felicitó a la Asociación por su trabajo y le deseó muchos éxitos.
Tras esto dio comienzo la charla-coloquio en la que los doctores D. Javier López del Val y Doña Elena López (neurólogos del hospital Clínico Universitario de Zaragoza) y el Dr. D. José Gazulla (neurólogo del hospital Miguel Servet) fueron dando respuesta a todas aquellas preguntas que vosotros nos habíais hecho llegar a la Asociación.

Aquí os redactamos la mayoría de vuestras preguntas y la respuesta que a ellas se dio.

1. ¿Es posible conseguir mejorías en la distonía con otras alternativas (no solamente con la toxina), como por ejemplo yoga, acupuntura, quiropráctica, reflexología podal…?
La mayoría de las técnicas encaminadas a la relajación de los músculos pueden mejorar, no curar la enfermedad.

2. ¿Habéis conocido muchos casos de personas a las que les haya desaparecido la distonía?
No. Están descritas remisiones de la distonía pero de forma esporádica. Si remite definitivamente debemos pensar que no era distonía.

3. ¿Hay distonías que han aparecido tras la toma de algún fármaco? ¿De qué medicamento se trataba?
Si, es posible que aparezcan fenómenos distónicos tras la toma de algunos fármacos. Se han dado casos con fármacos que se utilizan para trastornos digestivos, pero cuando desaparece el efecto del medicamento desaparece el fenómeno distónico.

4. ¿A qué se debe que nos hagan esperar a la mayoría 6 meses entre infiltración e infiltración cuando a lo mejor a los 4 meses estamos mal de nuevo y se nos podría volver a inyectar?
No a todos los pacientes se les hace esperar 6 meses. Se estudia a cada paciente de forma individualizada y se le asigna una fecha para la próxima visita de acuerdo con la respuesta que tiene a la toxina. Corresponde al profesional decidir cuando vuelve a ver al paciente, y lo cita dependiendo de su evolución.

5. Si un enfermo entre pinchazo y pinchazo se encuentra muy mal (dolores, mucha rigidez…) ¿qué puede hacer? ¿dónde debe acudir?
Deberá acudir a su médico de cabecera, el cual valorará si hay otro problema que haya podido empeorar la distonía, estudiará su situación y pondrá el tratamiento que crea conveniente.

6. ¿Conocéis casos de distonías que tras ser operadas han desaparecido o han tenido una mejoría muy considerable? ¿Qué tipos de distonía eran?
La mayoría de las publicaciones hablan de tortícolis espasmódica y muchas coinciden en que la cirugía no mejora más la distonía de lo que puede mejorarla la toxina.
Las técnicas quirúrgicas no curan la distonía.

7. ¿Un efecto secundario tras inyectar la toxina puede ser un sarpullido en la zona infiltrada?
No. Nunca se ha descrito un caso de urticaria. Puede ser un hematoma, excesiva debilidad del músculo… pero no un sarpullido.

8. ¿Ha salido alguna toxina nueva?
No. Existen 7 tipos de toxina, y hay comercializadas 3.

9. ¿Tenemos alguna esperanza de curación con el estudio de las células madre? En caso negativo ¿hay alguna línea de estudio en el tratamiento de la distonía y que esté enfocada a nuestra curación?
Se está trabajando mucho pero no se avanza a la velocidad que se desearía.

10. ¿Qué similitudes tiene la distonía con el parkinson?
Ninguna. Son enfermedades totalmente diferentes.

11. ¿Es verdad que se ha puesto en marcha un estudio sobre la cirugía palidal en la distonia? ¿Se puede ofrecer una persona para formar parte de este estudio? ¿En qué consiste exactamente? ¿Qué tipo de distonía se debe tener?
Si, está en marcha un ensayo clínico quirúrgico.
Se pretende que cada hospital aporte pacientes. Pueden participar los pacientes que cumplan requisitos como:
· padecer una distonía generalizada ó
· padecer una distonía segmentaria muy grave que no responde a otros tratamientos.
· Que no se padezcan lesiones cerebrales de otro tipo

Ayer precisamente se operó a una persona de Zaragoza.

12. ¿Se le da a la distonía la importancia que se le da al Parkinson?
Los que trabajan con enfermos neurológicos le dan la misma importancia a un enfermo de distonía que a uno de parkinson. Pero, lógicamente cuanto más prevalente es una enfermedad, más importancia se le da. Por eso se habla mucho de Sida, Alzheimer…

13. ¿Por qué no se realiza una analítica en un enfermo que padece distonía hace más de 10 años?
A un enfermo distónico no hace falta realizarle un análisis de sangre para diagnosticarle la enfermedad, y el tener una distonía no altera los parámetros de un análisis de sangre.

14. Por qué están tan ligada la distonía a enfermedades hepáticas?
No está ligada en absoluto.

15. ¿Se puede tomar el mismo fármaco más de cinco años?
Para tratar la distonía se han utilizado numerosos fármacos. Si el uso de un medicamento resulta beneficioso para la enfermedad, se puede tomar el tiempo que haga falta.

16. ¿Cuáles son a largo plazo los efectos secundarios de la toxina?
Los mismos que a corto plazo: excesiva paralización del músculo, aparición de hematoma…
Es bajísima la proporción de personas que a largo plazo crean anticuerpos.

17. ¿Por qué en la consulta de neurología del H.C.U. se administra la toxina cada 6 meses aproximadamente, cuando según las normas internacionales puede hacerse cada tres meses y en otros hospitales nacionales se está haciendo así? ¿Es cuestión económica?
No existe ninguna normativa que mencione cifras. La única cifra aproximada que nombran algunos textos es la que se refiere al tiempo mínimo que se debe esperar entre infiltración e infiltración para no crear anticuerpos, y es cada 3 meses. Y no se pincha de forma estandarizada a los 6 meses. Se pone la cita dependiendo de cada paciente.

18. Cuando la toxina botulínica tipo A no hace el efecto debido, o su duración es muy corta ¿existe otro tratamiento alternativo o que le ayude a potenciar su efecto?
Hay situaciones en las que la toxina puede que no dé la respuesta adecuada, pero hay que ver si hay algún otro factor externo que haya podido influir en el empeoramiento

19. ¿Qué especialistas médicos pueden inyectar la toxina en todas y cada una de sus variantes de la distonía?
La distonía es una enfermedad neurológica, así pues, solo puede ser tratada por un neurólogo y será éste el que suministre la toxina.

20. ¿Dónde podemos acudir para solicitar una rehabilitación y que no tengamos que poner siempre el dinero de nuestro bolsillo, teniendo en cuenta que nuestra economía está muy mermada ya que en algunos casos hemos tenido que cambiar de trabajo e incluso dejar nuestros negocios debido a la enfermedad?
¿Porqué no hay centros de rehabilitación para enfermedades crónicas como es la distonía?
El servicio de neurología no puede enviar a rehabilitación a todos los pacientes de accidentes cerebro-vasculares, de parkinson, distonías, enfermos de Alzheimer…
Hay que ser selectivos y valorar situaciones.
Sí es cierto que habrá pacientes que puedan necesitar una rehabilitación y no podrán pagar un gimnasio, pero muchas veces es tan sencillo como hacer en casa los ejercicios adecuados.

Como sabéis, con motivo de la celebración de la Semana Europea de la Distonía, también se colocaron mesas informativas en diferentes hospitales y en diferentes puntos de la capital aragonesa. Desde aquí aprovechamos para agradeceros a todos vuestra colaboración en dichas mesas.

Sin vosotros no hubiese sido posible. GRACIAS

DEL 9 AL 15 DE MAYO DE 2005
Programa de actividades:

* 9 de Mayo (Lunes): Como se viene haciendo desde comienzos de la Asociación, se colocarán Mesas Informativas en diferentes Hospitales Zaragoza. El horario será de 9:30 a 13:30 horas.
Todo aquel que este interesado en colaborar, deberá ponerse en contacto con nosotros a través de los siguientes teléfonos: 608037336/976595753 ó acudir el martes 3 de Mayo de 17:00-19:00 horas al Centro Cívico Delicias.

* 10 de Mayo (Martes): A las 19:00 horas, tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza, una Charla-Coloquio bajo el título “ Soluciones y respuestas a los problemas existentes en nuestra Comunidad Autónoma con respecto a la Distonía”.
En la mesa de ponencias estarán presentes los doctores D. Javier López del Val y Dña. Elena López (Neurólogos del Hospital Clínico Universitario de Zaragoza) y el Dr. D. José Gazulla (Neurólogo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza). Presidiendo la mesa (como invitado) el Dr. Sebastián Celaya. Gerente del Area III de Salud del H.C.U. \”Lozano Blesa\”.
Así mismo ALDA también estará representada por su presidenta Dña. Mª Luisa Fernández Yela.
Todos ellos responderán a las dudas y cuestiones que les planteemos.
Si alguno de vosotros quisiera formular alguna pregunta a los doctores, os rogamos que en la mayor brevedad posible nos la hagáis llegar a la Asociación a través de nuestros teléfonos. Nosotros se las entregaremos a los doctores y ellos la responderán ese mismo día.

* 12 de Mayo (Jueves): A las 18:00 horas, nos reuniremos todos en la sede de nuestra Asociación, sita en la C/ Genoveva Torres Morales nº 9, 2º Dcha.
Como todos sabéis ALDA tiene desde Octubre una Página Web. Muchos de vosotros no la habéis visto toda vía, y nos gustaría enseñárosla, ya que es un proyecto que la Asociación ha realizado con mucha ilusión.
Después terminaremos la tarde con una merienda, en la que cada uno podrá llevar de su casa el “aperitivo” que le apetezca compartir con los demás.

Esperamos que todas actividades sean un éxito. Para ello necesitamos contar con tu asistencia y participación activa en los diferentes actos que hemos preparado.

Agradeciendo de antemano tu colaboración, recibe un cordial saludo:
Mª Luisa Fernández Yela.Presidenta de ALDA

http://www.aragob.es/pre/cido/s0411181.htm