El pasado 8 de junio ALDA celebró la XVII JORNADA SOBRE DISTONIA MUSCULAR, con motivo de la “Semana de la Distonía en Aragón”.
Mª Luisa Fernández Yela, presidenta de ALDA inauguró la Jornada con una enorme satisfacción ya que por diversas causas hemos estado dos años sin poder celebrar.
Tras esto agradeció por un lado a los ponentes su dedicación desinteresada con el colectivo de enfermos de distonía. Por otro lado agradeció la asistencia de profesionales y estudiantes por el interés que demuestran en conocer nuestra enfermedad, a los organismos públicos que siguen apoyando la Asociación y al público en general por el esfuerzo hecho al estar allí.
Recalcó que el fin último de la Jornada es la información y divulgación de la distonía, al aportar un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Y finalizó recordando qué el año 2013 ha sido declarado año de las Enfermedades Raras.
Os hacemos llegar un resumen de las ponencias que tuvieron lugar para todos aquellos que por diferentes motivos no os fue posible asistir.
La primera ponencia corrió a cargo del Dr. José Gazulla Abio (Neurólogo del Hospital Miguel Servet de Zaragoza) bajo el título:
IMPORTANCIA DEL GESTO ANTAGONISTA EN LA DISTONIA CERVICAL
El Dr. Gazulla realizó un estudio con 9 pacientes a los que infiltró toxina botulínica TIPO A en el punto gatillo del gesto antagonista de cada uno de ellos, afectados todos de distonia cervical.
Los componentes sensoriales en la distonía están representados por el gesto antagonista, que corrige temporalmente el movimiento anormal, y por la presencia de dolor. El objetivo de este trabajo fué evaluar si la aplicación de neurotoxina botulínica (NTBo) tipo A, por vía subcutánea en el punto gatillo del gesto antagonista, podría añadir beneficio clínico al proporcionado por NTBo intramuscular en la distonía cervical.
Métodos utilizados
Se identificó un gesto antagonista en 9 pacientes con distonía cervical tratados con NTBo intramuscular durante 4 a 9 años. 5 de ellos no mostraban distonía en sedestación, y 4 presentaban distonía persistente, si bien reducida; además, 7 presentaban dolor. Aparte de su dosis habitual de NTBo intramuscular, cada paciente recibió NTBo subcutánea en el punto gatillo, durante 8 a 24 meses.
Resultados obtenidos
Durante ese periodo, de los 5 pacientes sin distonía en sedestación, 1 refirió desaparición del tortícolis durante la marcha, y en 3 se pudo demorar el intervalo entre infiltraciones intramusculares de 4 a 6 semanas. Entre los 4 pacientes con postura cervical anormal, 1 consiguió una postura cervical normal durante la sedestación, y 2 presentaron mejoría de la distonía. El dolor se redujo en 5 de 7 pacientes.
Finalizó su exposición señalando estas conclusiones
La infiltración subcutánea con NTBo en el punto gatillo proporcionó una mejoría adicional a la obtenida con NTBo intramuscular, en 7 de 9 pacientes. La manipulación del gesto antagonista podría constituir un método para aliviar la distonía, por sí mismo, o en combinación con otros. Y finalizó señalando que se precisan estudios adicionales para confirmar esta hipótesis.
La segunda ponencia corrió a cargo de la Dra. Isabel Pérez López-Fraile Neuróloga. Llevaba por título:
ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA EN EL TRATAMIENTO DE LA DISTONÍA.
Comenzó la ponencia señalando que la distonía es un trastorno hipercinético caracterizado por contracciones musculares que inducen movimientos o posturas anómalas, fluctuantes o mantenidos. Estos movimientos ó posturas pueden afectar a un grupo de músculos, a un segmento corporal, o ser generalizados. Excepto en Distonía con respuesta a la levodopa, el tratamiento farmacológico, por vía oral, de la distonía generalizada o segmentaria, es a menudo insatisfactorio y se acompaña de efectos adversos.
La infiltración con Toxina botulínica es el tratamiento de elección de distonías focales o segmentarias como el blefarospasmo y la distonía cervical.
La cirugía estereotáxica con termocoagulación de diversos núcleos talámicos ha inducido mejorías en el 15 al 25% de pacientes, sobre todo si padecían Distonía primaria. Los resultados de la Palidotomía en pacientes con Distonía generalizada primaria son en cambio más variables, aunque algo más perdurables que tras la Talamotomía. No obstante este procedimiento quirúrgico, especialmente si bilateral, tiene un alto riesgo de efectos indeseable, como déficits del lenguaje y cognitivos.
En las últimas dos décadas, la Estimulación cerebral profunda se ha considerado el procedimiento quirúrgico de elección para el tratamiento de diversos trastornos del movimiento. Se realiza generalmente con el paciente despierto, utilizando los datos del estudio de Resonancia magnética cerebral y un sistema de localización estereotáxica, para determinar las coordenadas del núcleo diana. Bajo anestesia local se hace el agujero de trépano en la calota craneal, por el que se pasa el electrodo que se conectará con el aparato de registro, en el que se visualiza y detecta el patrón de descarga neuronal que identifica el núcleo-diana (Pálido interno, Vim Tálamico). La estimulación intraoperatoria permite detectar efectos adversos sobre estructuras vecinas. La localización de los electrodos definitivos y la ausencia de complicaciones locales, se verifica también radiológicamente.
En una segunda intervención, bajo anestesia general, se procede a la tunelización de la extensión o extensiones, que conectan los electrodos derecho e izquierdo con el neuroestimulador alojado, habitualmente, en un bolsillo subcutáneo subclavicular. Se requieren varias visitas postoperatorias, con cambios de los parámetros de programación transdérmica, para obtener el efecto terapéutico óptimo en cada paciente. Tal efecto óptimo es a menudo diferido. La duración de la “pila” depende, entre otros factores, de los parámetros de programación que precisa cada paciente para el mejor resultado funcional, siendo su vida media de unos 25 meses.
Los riesgos de la intervención son hemorragia, confusión transitoria, infección y fractura, dislocación ó migración del electrodo. La morbilidad media es de 3-4%.
La doctora nos mostró unos vídeos en los que podían verse los resultados obtenidos en pacientes con Distonía primaria de torsión, Distonía mioclónica, y Distonía cervical y truncal.
La Estimulación cerebral profunda es considerada como un tratamiento sintomático. La interrupción de la estimulación generalmente induce una reaparición rápida de los síntomas, aunque se han publicado casos aislados de mantenimiento del efecto antidistónico hasta 2 meses después de una desconexión inadvertida unilateral.
La tercera ponencia corrió a cargo de nuestra antigua Psicóloga de ALDA. Soledad Torres. Con el título:
LA FAMILIA. EL PACIENTE OLVIDADO:
También participó en la Jornada nuestra trabajadora social Mª Ángeles Abad Blasco, llevó a cabo una ponencia sobre
EL TRABAJO SOCIAL Y LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS
Nos habló sobre la importancia de las asociaciones y el papel de las mismas.
En primer lugar definió lo que es una asociación sin ánimo de lucro. Una asociación es definida como un conjunto de personas que se pueden reunir o agrupar en diferentes formas jurídicas como es el caso de las sociedades mercantiles, civiles etc. La asociación que vamos a tratar se caracteriza por ser un tipo de sociedad sin ánimo de lucro.
La asociación sin ánimo de lucro se crea para favorecer a terceros y no para recibir beneficios ni gozar de sus servicios, por lo cual, los beneficios que se obtengan del desarrollo de las actividades de la asociación se destinarán a la propia entidad para que ésta pueda seguir desarrollando sus actividades de forma que la colectividad obtenga de mejor manera los objetivos que la asociación persigue.
Tras esto, planteó: ¿Qué sucede cuando esa entidad además es de enfermos y familiares de cualquier patología?
Cuando se crea una asociación de enfermos de estas características, se persiguen unos objetivos basados en ayudar, informar, asesorar, y sobre todo luchar por que se investigue la enfermedad que nos ocupa, en nuestro caso es la Distonia, dentro de todas sus clasificaciones.
Luego habló sobre los objetivos de nuestra asociación:
Ofrecer información sobre la enfermedad que recibe el nombre de Distonía, con el fin de conseguir un más rápido diagnóstico y su más efectiva localización y poder evitar así otros males, promoviendo conferencias, charlas, publicaciones, seminarios, etc…, tanto a nivel de la población en general, como a personas más cualificadas (médicos, biólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales), así como a todas las personas afectadas de una manera u otra por dicha enfermedad.
Fomentar y potenciar la investigación, divulgando tanto documentos existentes, como los más recientes descubrimientos relacionados con esta enfermedad, colaborando con las autoridades gubernamentales, profesión médica en general, etc…
Facilitar un centro en Aragón, que estreche la relación con otras asociaciones o grupos locales, regionales, nacionales e internacionales, que pueda servir para intercambiar conocimientos y experiencias, facilitando el intercambio de todo material social y técnico que sea requerido para contribuir a un mejor acercamiento a la enfermedad y a sus consecuencias.
Apoyar a los enfermos y familiares afectados, ofreciéndoles los servicios de la Asociación, tanto a nivel humano como informativo.
Todos los objetivos marcados se consiguen estando unidos, aportando cada uno de nosotros un granito de arena, para así conseguir que las personas que tienen distonía no estén solas, que sepan que hay otras personas como ellas que les pueden aportar, ayuda y sobre todo instar a que se investigue, a ayudar a buscar nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares.
Luego habló sobre el papel del trabajador social dentro de una entidad, y señaló que las funciones de los profesionales en Trabajo Social consisten en:
Facilitar información y conexiones sociales con los organismos de recursos socioeconómicos (articular redes). .
Conocer, gestionar y promocionar los recursos existentes entre sus potenciales usuarios y los profesionales de otras ramas de las ciencias que pueden estar en contacto con sus potenciales usuarios.
Orientar e informar y atender a socios y familiares de la entidad, informar sobre la distonía y diferentes clasificaciones, y sobre todo la presentación de proyectos, subvenciones gestionadas y ofrecidas por administraciones públicas o privadas y obras sociales. En estos proyectos sociales plasmamos las actividades que se llevan a cabo por la entidad, y que presentamos a organismos tanto públicos como privados, además de justificar el poco dinero que se nos aporta.
Finalizó su ponencia recalcando que ya sabemos que estamos inmersos en una crisis, que no garantiza la continuidad de puestos de trabajo, así como de recursos sociales públicos como privados, que aporten financiación para desarrollar diversos proyectos sociales, y socio – sanitarios que repercuten en personas con nombre y apellidos, con unas características muy concretas, y que necesitan ayuda.
Por todo ello nos pidió ayuda, cualquier ayuda por parte de los miembros de la entidad es bien acogida, tener en cuenta que es en beneficio de todos.
Y sobre todo que un problema compartido es menos problema.
Al finalizar la jornada tomamos un refrigerio todos juntos en la cafetería del hospital. Valoramos muy positivo este momento de encuentro porque sirve para estrechar lazos entre los socios, amigos, familiares…, compartir experiencias y disfrutar de un momento de ocio, todos juntos.
