El pasado 13 Noviembre, con motivo del Día Europeo de la Distonía, tuvo lugar en Zaragoza la XIV Jornada sobre Distonía Muscular. Se celebró en el Salón de Actos del Hospital Clínico Universitario.
La inauguración de la Jornada corrió a cargo de Corita Viamonte, Medalla de plata de la ciudad de Zaragoza. Madrina de Honor de ALDA
La Jornada tuvo dos partes. Una primera en la que el Dr. Javier López del Val, responsable de la unidad de trastornos del movimiento del HCU Lozano Blesa, presentó diferentes casos clínicos en distonías, proyectando a su vez vídeos de personas afectadas.
Y una segunda parte en la que los neurólogos participantes dieron respuesta a todas aquellas preguntas que nos habíais formulado, sobre dudas acerca de la enfermedad, inquietudes que tenéis…
Los neurólogos que dieron respuesta a todas nuestras dudas fueron:
• Dra. Elena López García y Dr. López del Val (ambos de la unidad de trastornos del Movimiento de HCU Lozano Blesa de Zaragoza)
• Dra. Laura Martínez Martínez (del servicio de Neurología del Hospital Reina Sofía de Tudela. Navarra.)
• Dra. Consuelo Ríos Gómez ( del servicio de Neurología del Hospital de Barbastro, Huesca)
Para todos aquellos que no pudisteis asistir, os hacemos un resumen con las preguntas que se formularon y las respuestas que dieron a las mismas.
1. ¿Creéis que se están adelantando los tiempos de diagnóstico en las distonías?
Creemos que sí, que los enfermos están llegando a nuestras consultas con menos tiempo de evolución. Esto es debido principalmente a las campañas de difusión que se hacen sobre la enfermedad.
2. ¿Se dan nuevos casos de distonía en Aragón? ¿Aumentan considerablemente? ¿Nos podéis dar cifras aproximadas de enfermos en Aragón?
En Aragón aparecen de 3.4 a 4 casos nuevos al año por cada 100.000 habitantes. Es decir, hay entre unos 35 y 40 casos nuevos al año.
3. ¿En la actualidad hacia donde van dirigidos los estudios sobre la causa, el tratamiento, etc… de la distonía?
Los estudios que se realizan para conocer las causas de la distonía van dirigidos a conocer mejor nuestro código genético.
4. He leído que hay muchos científicos en el estudio de la distonía, para el estudio de nuevos medicamentos, incluso la cura. ¿Cuántos científicos dedicados a la distonía hay en España?
Esto no se sabe exactamente. Se podría comentar que unos 1200 neurólogos tienen una especial dedicación a enfermedades que cursan con trastornos del movimiento.
5. ¿En las distonías primarias se sabe algo más de cual puede ser la causa que produzca la alteración en el cerebro para su aparición?
La causa es siempre genética. Hay una alteración en los genes, y cada vez se conocen más genes implicados.
6. Desearía que me informara en qué consiste la distonía nocturna paroxística y que gravedad tiene
Es un trastorno del movimiento con una base genética. Los movimientos distónicos aparecen durante el periodo del sueño.
La gravedad de este tipo de distonía radica en la duración de estos ataques y en la intensidad de los movimientos.
7. ¿En qué consiste la distonía axial?
Es la distonía que afecta a la línea media del cuerpo.
8. La distonía en las piernas puede ser la causante del dolor de caderas y de contracturas en las pantorrillas? ¿Sirve la toxina para este tipo de distonía?
La distonía en las piernas como tal no existe, pertenece al grupo de distonías generalizadas. Sí pueden causar dolor, y sí se puede utilizar toxina botulínica. También puede ir bien la fisioterapia.
9. Como consecuencia de una distonía cervical ¿qué riesgo hay de padecer artritis crónica del cuello, compresión de la médula espinal, inflamación o dislocación de los discos en la columna o dolor de cuello crónico con dolor de cabeza?
La artritis es una inflamación aguda. Hay más riesgo de padecerla debido a las posturas anormales que se adoptan.
El dolor de cuello y el de cabeza sí que son bastante habituales.
10. ¿Por qué existe dolor en la mayoría de las distonías?
¿Cual es el tratamiento aconsejado para paliar el dolor?
¿La Toxina Botulínica puede paliarlo en su totalidad?
Existe dolor en las distonías porque hay una contractura muscular asociada. El tratamiento aconsejado es la toxina botulínica, a veces puede paliar totalmente el dolor, y otras veces se necesita también ayuda de otros medicamentos (analgésicos, anti-inflamatorios…)
11. ¿Hay algún factor externo, o alguna técnica que pueda ser beneficiosa para el enfermo de distonía? ¿Existen terapias alternativas o complementarias del tratamiento además de la Toxina Botulínica, para mejorar la calidad del paciente con distonía?
Las distonías se agravan con el stress, por lo que cualquier técnica relajante (yoga, natación, Pilates, rehabilitación, hipnosis…) puede ser un complemento bueno para la toxina
12. ¿Hay algún tipo de estudio médico o científico que avale que ciertos alimentos o forma de alimentarnos sea bueno para la distonía?
No, no hay relación entre la alimentación y la enfermedad de distonía. Un enfermo de distonía puede comer de todo. No hay ningún alimento que ayude ni que agrave la enfermedad.
13. Los efectos de los ejercicios en el agua son beneficiosos para los que padecemos distonía. Esta terapia tiene un precio elevado. Si no nos lo podemos permitir ¿la seguridad social tiene algún servicio de este tipo al que nos podamos acoger?
No. La hidroterapia y la natación no la cubre la seguridad social, al igual que otras terapias relajantes.
14. ¿Hay personas que han creado anticuerpos a la toxina botulínica? En ese caso ¿qué otro tratamiento se les da?
Por al experiencia que tenemos, creemos que no hay pacientes que hayan creado anticuerpos a la toxina.
Lo que hay son pacientes que responden mejor y otros peor a determinados tipos de toxina. Lo que hacemos en estos casos, es que si un paciente responde peor a un tipo de toxina le infiltramos otra.
15. ¿Qué resultados está dando la toxina Xeomin desde que se está utilizando?
Está dando los mismos resultados que las otras toxinas de tipo A. La diferencia es que esta toxina, al crear menos anticuerpos, nos permite utilizar dosis más altas.
16. ¿Ha salido alguna nueva toxina que haga que el efecto de la misma sea mayor y tenga más durabilidad en el tiempo?
No. Las toxinas comercializadas hasta la fecha son las mismas. De tipo A tenemos: el Botox, Dysport y Xeomin. Y de tipo B tenemos Neurobloc
17. Creo que en el 2003 se nos habló de que se estaba trabajando para que saliese al mercado una nueva toxina, la tipo E. ¿qué fue de aquello?
Las toxina de tipo C, D y E han demostrado su eficacia, pero no han salido al mercado. Quizá sea porque no aportan más que las que ya hay, y por lo tanto no les son rentables a las industrias farmacéuticas.
18. Estoy diagnosticado de distonía mioclónica. Nos han dicho que es hereditaria, ya que la padecen 3 miembros de mi familia en estado muy leve, pero yo estoy muy afectado. Tengo 18 años ¿me pueden operar?
La distonía mioclónica tiene mucho componente genético. Solo los casos muy invalidantes y con muchísima afectación podrían ser susceptibles de operación.
Al término de este espacio de preguntas y respuestas, tuvo lugar la presentación del PowerPoint “Distonias” de Begoña Benito Hombrados y Marisa Fernández Yela. Con motivo de la celebración del Día Europeo de la Distonia.
Clausuró el acto la presidenta de Alda Mª Luisa Fernandez Yela
Agradeció a los neurólogos participantes su trabajo desinteresado y su tiempo dedicado a la distonía y sus afectados.
Damos las gracias a gerencia del Hospital Lozano Blesa por cedernos el Salón de Actos y a todos por vuestra presencia, sin la cual no hubiera sido posible la celebración de dicha Jornada.
ALDA.
