El pasado 26 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
ALDA se unió a la celebración con asociaciones de enfermedades raras en Aragón con las siguientes asociaciones: Fibrosis Quística de Aragón, Somos Pera, ARAELA, APSATUR, Asociación Española de Ictiosis, ASMES, ASENARCO, ANSEDH, Asociación Aragonesa de Retina, HHT, Síndrome Metabólico, ASPHER, AEMC Chiari. Todas ellas bajo el mismo paraguas de FEDER.
Durante el acto se leyó un manifiesto elaborado entre todas las entidades nombradas anteriormente y que se leyó y se permitió participar a diferentes representates de cargos políticos del Ayuntamiento de Zaragoza.
Muchas gracias a todos los que hicisteis posible esta visibilidad, este acto unido en red maravilloso aunque ventoso (el cierzo sopló con fuerza pero nosotros tuvimos más fuerza en la reivindicación) y a todos los que nos acompañasteis.
GRACIAS
