ALDA asiste ayer día 15 de Febrero a las 17:30 al centro Joaquín Roncal a la REUNIÓN/ENCUENTRO entre:
-Natalia Chueca ( candidata a alcaldía en Zaragoza ) y varios concejales del PP.
-12 Asociaciones de EE.RR. o poco frecuentes estuvieron presentes.
Asistieron desde nuestra asociación Virginia y Begoña.
puntos que se trataron en la reunión de las asociaciones de enfermedades raras:
- No olvidarse de los niños.
- Algún elemento adaptado en los parques infantiles.
- Accesibilidad universal.
- Invertir en investigación, como prioridad.
- Mediante campañas, dar visibilidad a estas enfermedades y a quienes las sufren.
- Sensibilidad con pacientes de las zonas despobladas.
- Son necesarios sanitarios especializados para atender a los pacientes continuamente.
- Necesitan un local municipal como sede.
- Bajada de impuestos /tasas para las familias y para los pacientes.
- Necesidad de transporte adaptado.
- Exigencia de menor carga burocrática.
- Espacios en los centros municipales para poder practicar deporte como terapia.
- Menor tasa para estas personas en estos centros deportivos.
