El pasado día 16 de Febrero se llevó a cabo una reunión con el presidente de FEDER a nivel nacional y a la cual asistieron Begoña y Mariano, como representantes de ALDA, en la cual también se encontraban otros miembros de asociaciones de Aragón pertenecientes a FEDER. En total , FEDER engloba 412 asociaciones y casi un millón de personas con enfermedades raras a nivel nacional.
Los principales puntos que se trataron en la reunión fueron:
1.- Potenciar el registro de enfermedades raras en Aragón, ya que está en un estado incipiente , ya que si no sabemos cuántos somos, difícil es organizarnos y realizar nuestras reclamaciones ( se estima que 93000 aragoneses padecemos algún tipo de enfermedad rara ). Además este registro tiene que ser compartido con el resto de CCAA, ya que si hablamos a nivel nacional ya somos un número importante de pacientes con enfermedades raras y se nos tenga más en cuenta . Tiene que estar centralizado en el Ministerio de Sanidad.
2.- Creación en Aragón de un centro de referencia , con sus protocolos para el tratamiento de dichas enfermedades , y en el cual un pilar fundamental sea el DIAGNÓSTICO de la enfermedad.
3.- Acceso al tratamiento, aunque sea en distintas CCAA, con un asesoramiento sobre el mismo e incluso llegando vía judicial si no se consiguiera dicho tratamiento por parte de alguna CCAA, para poder proporcionarlo al paciente que lo necesite.
4.- Plan integral de enfermedades raras, que no existe en Aragón , donde se tenga en cuenta y se coordinen distintos departamentos como pueden ser Salud, Política Social y Educación.
5.- Hay solicitada por parte de FEDER una reunión con la Consejera de Salud del Gobierno de Aragón, dónde se le entregará un documento borrador a ella y a los demás grupos políticos , en el cual se incluyan estas propuestas y algunas más que puedan surgir.
6.- Realizar de forma conjunta la celebración del día Mundial de Enfermedades Raras el Domingo 26 en la plaza del Pilar donde se espera nos acompañe el Sr Alcalde, siendo una celebración conjunta con el resto de Asociaciones ; siendo un acto lúdico con actuaciones musicales etc… a las 11:30 horas.
